Costretti a vivere di notte o protetti da abiti e cappelli con schermi protettivi, anche d'estate, quando le temperature sono proibitive. Sono i cosiddetti bimbi della luna, così chiamati perché se esposti alla luce del sole rischiano di avere tumori alla pelle ed oculari e nei casi più gravi anche problemi neurologici degenerativi. Tecnicamente questa patologia si chiama xeroderma pigmentoso e ne è affetto circa 1 paziente su 1 milione negli Stati Uniti. Solo in Italia se ne contano almeno 60 casi. Tra di loro, c'è anche la piccola Arianna, che ha 3 anni e vive in Versilia con la famiglia. Attualmente non c'è una cura per questa malattia, che colpisce grandi e piccoli indistintamente, per questo la mamma di Arianna, Valentina, ha voluto fondare un'associazione che facesse sensibilizzazione su questa delicata materia e continui appelli alla ricerca scientifica affinché si trovi una soluzione per questo esercito silenzioso che vive evitando la luce del sole.

"Lo xeroderma pigmentoso è una genodermatosi rara da elevata sensibilità alle radiazioni ultraviolette – ha spiegato mamma Valentina a Fanpage.it -. In altre parole, ciò significa che il dna di questi pazienti non riesce a proteggerli dai raggi UV o perché gli manca l'apposita proteina o perché questa è tronca. Esistono almeno 8 varianti di questa patologia, che possono avere diverse conseguenze, dall'insorgere di tumori alla pelle e oculari fino a gravi problemi neurologici degenerativi. Per evitare queste complicanze in genere le persone affette da questa malattia restano sempre chiuse in casa o le si fanno uscire solo di sera o se sono protette al massimo, coperte da vestiti, guanti e cappelli con plastica, anche d'estate". È quello che succede con sua figlia Arianna, a cui è stata diagnosticata xeroderma pigmentoso quando aveva solo un anno e mezzo di vita.

"Ora la bimba ha 3 anni. Il suo pediatra mi disse qualche estate fa che si abbronzava troppo facilmente – ha spiegato Valentina -. Aveva anche delle lentiggini. Uno dei medici che l'ha visitata all'epoca mi aveva detto che era assolutamente normale, ma si sbagliava perché generalmente queste compaiono dopo i 4 anni, lei ne aveva solo uno e mezzo. Le si erano poi formate delle piccole piaghe sul viso. Così, dopo aver visto una serie di specialisti, all'ospedale di Lucca ci hanno dato finalmente la diagnosi. In quell'occasione ci hanno anche detto che quello che mia figlia aveva sul naso era un tumore, che le è poi stato rimosso. Purtroppo non c'è una cura per questa patologia, la nostra associazione sta cercando di far realizzare uno schermo a base di crema in grado di proteggere questi soggetti al cento per cento dai raggi UV sulla base di alcuni studi del Mit americano ma ci serve un chimico per fare questo".

Il problema più grande, però, per loro è quello dell'inclusione. "Arianna è fortunata, perché la sua scuola è stata schermata e quindi può frequentarla normalmente. Ma non è sempre facile – ha concluso Valentina -. Non potendo vivere quotidianamente con altri bimbi e persone adulte, quasi sempre questi soggetti restano esclusi. A lungo andare, soprattutto nell'età dello sviluppo, diventa un'impresa assai ardua. Io cerco di portarla fuori il più possibile, vestita dalla testa ai piedi e protetta. Ma la maggior parte dei casi che conosco non hanno una vita regolare, restano a casa per la maggior parte del tempo. Per questo è importante per me diffondere questo messaggio: non lasciamo soli coloro non possono vivere alla luce del sole".