“La colpa della strage di Pietralata non è la disabilità, il vero nemico è la solitudine”

La tragedia di Pietralata ha riportato al centro del dibattito il peso che grava ogni giorno sulle famiglie che assistono una persona con una grave disabilità. Dietro la morte di Luca Abbasciano, Valentina Pambianco e della loro piccola di 5 anni c'è una storia di sofferenza, isolamento e speranze infrante. Il dramma si è consumato lo scorso 30 agosto, quando il fallimento della cura sperimentale in Messico per la quale i due genitori avevano investito tutte le proprie risorse economiche li avrebbe messi di fronte a un punto di non ritorno. "Non ce la facciamo più" è l'ultimo grido affidato alle lettere rinvenute nell'abitazione. Un dolore che chiama in causa la condizione dei caregiver, spesso schiacciati dall'isolamento. Ma come si può arrivare a un simile gesto? E quanto è importante poter contare su reti di supporto per non finire sopraffatti dalle difficoltà?  Fanpage.it ha affrontato il discorso con Giulio Francesco Bagnale, presidente nazionale dell'Associazione Italiana Assistenza Spastici (AIAS), che da anni vive a stretto contatto con situazioni simili.

"L'elemento principale che emerge dall'intera storia è la profonda solitudine nella quale i due genitori erano sprofondati", afferma Bagnale. "Viviamo in un'epoca caratterizzata dall'esplosione di tecnologie di connessione e da un accesso illimitato alle informazioni, eppure paradossalmente siamo tutti sistematicamente più soli. E quando questo isolamento colpisce una famiglia con un carico assistenziale ed emotivo così grave, il peso diventa insostenibile".

Pensa che sia stata proprio questa condizione a condurre la coppia alla loro tragica decisione?

Purtroppo quando ci si trova a prendersi cura di un figlio o una figlia che richiede tutte le nostre energie, mentali e fisiche, il rischio è quello di rinchiudersi in una bolla di disperazione. Pensiamo anche al fatto che il padre aveva anche deciso di adottare lo smart working per aiutare al meglio. Di per sé si tratta di uno strumento utilissimo, ma in situazioni come queste, la possibilità di lavorare in ufficio consente uno stacco: ci si prepara, si esce, si incontrano colleghi con cui parlare, sfogarsi o semplicemente decomprimere la pressione. Restando sempre a casa, invece non c'è questa soluzione di continuità e quando un carico emotivo e assistenziale è già gravissimo, l'isolamento si amplifica fino a diventare impossibile da gestire

Quando si verificano simili tragedie spesso si punta il dito contro lo Stato assente e i servizi assistenziali insufficienti. È d'accordo?

In questo caso specifico penso che purtroppo la situazione sia ancora più complessa. Dalle ricostruzioni emerge che la bambina era seguita da una struttura d'eccellenza e la famiglia aveva anche ricevuto il contributo per l'assistenza indiretta del Comune. Certo, il sostegno economico e sanitario ricevuto poteva non essere sufficiente, ma non si tratta del caso di una famiglia lasciata a sé stessa dal punto di vista assistenziale. Il fatto che abbiano deciso di spendere risorse per cercare in Messico terapie prive di qualunque riscontro o validazione scientifica per i disturbi neurologici è  però il sintomo più evidente della loro disperazione. Ciò che è mancato non è stata la presenza formale delle istituzioni, ma una rete di relazioni umane.

Quanto conta, in simili situazioni, la possibilità di poter contare su un'associazione o una rete di supporto?

Purtroppo non sappiamo cosa sarebbe accaduto, se questa famiglia avesse incrociato un'associazione – non importa se l'AIAS, l'ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, ndr) o un'altra delle tante realtà diffuse sul territorio – si sarebbe creato un contatto con altri genitori e persone nella loro stessa condizione. L'associazionismo non avrebbe cambiato la diagnosi clinica della bambina, ma avrebbe rotto la bolla di solitudine della famiglia, offrendo condivisione, supporto ed empatia. Questo avrebbe potuto condurre a un esito del tutto diverso.

Come si spiega il fatto che persone con un'elevata istruzione e familiarità con la tecnologia siano riuscite a cercare cliniche all'estero sul web, ma non abbiano trovato o cercato il supporto di una rete associativa? Mancano informazione e comunicazione istituzionale?

Sicuramente c'è un tema di comunicazione da affrontare: esistono fasce della popolazione che i nostri messaggi non riescono a raggiungere e dobbiamo chiederci come ripensare i linguaggi per intercettare chi si trova ai margini. Non sottovalutiamo però l'aspetto psicologico. La scoperta della disabilità di un figlio genera in qualsiasi genitore un senso di colpa inevitabile e un'amplificazione dell'ansia da prestazione assistenziale. Spesso ci si chiude in sé stessi. La trappola diventa quindi considerare la disabilità come un "problema da risolvere o da guarire" a tutti i costi, anziché come una condizione di vita da gestire insieme, cercando di far emergere il meglio possibile da quella vita.

Qual è l'appello o la riflessione che le sta più a cuore in questo momento?

La mia preoccupazione più grande è che tragedie del genere finiscano per creare uno stigma sulla disabilità, trasformandola nella "giustificazione" dell'accaduto. La disabilità non può e non deve diventare la spiegazione di un gesto simile. La vera causa è la solitudine. È necessario fare un salto culturale: dobbiamo superare il semplice concetto di "inclusione" – un termine che etimologicamente richiama il "chiudere dentro" – per iniziare a costruire contesti sociali, abitativi e urbani in cui ogni persona e ogni famiglia abbia pieno spazio e cittadinanza. Bisogna investire non solo sulla presa in carico della patologia, ma sulla presa in carico globale della famiglia come entità umana, affinché nessuno si senta mai più solo.