Luisa: “Mio figlio ha un tumore, quarto stadio. Mi sono sentita spogliata di tutto poi ho trovato una rete”

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Ci sono notizie che dividono la vita in un prima e un dopo. Per Luisa (il nome è di fantasia), quel momento è arrivato in un reparto d'ospedale. Suo figlio, pochissimi anni all'epoca, aveva ricevuto la diagnosi di neuroblastoma al quarto stadio, una forma oncologica rara, aggressiva e già metastatica. Da quel giorno è iniziato un lungo e doloroso viaggio tra regioni, ospedali e incertezze. Un viaggio nel quale la vera ancora di salvezza si è rivelata essere la solidarietà di chi sa accogliere e condividere esperienze simili. "Dopo il primo ciclo di terapie, la malattia si è purtroppo mostrata refrattaria ai trattamenti convenzionali. L'unica strada percorribile è diventata l'accesso a protocolli sperimentali a Roma", racconta Luisa. "All'inizio è stato devastante, ma in quei momenti scatta una forza da genitore per cui ti dici che devi per forza trovare una soluzione".

In quei mesi la svolta è arrivata con la scoperta di Peter Pan, organizzazione che dal 1994 accoglie gratuitamente nelle proprie strutture i bambini e i ragazzi in cura nei poli pediatrici romani insieme ai loro genitori. Grazie a questa realtà, Luisa è riuscita a sfuggire a quella solitudine che, ancor più del dolore, rischia di annullare ogni speranza e ogni volontà di andare avanti. "L'incontro con associazioni come queste permette a madri e padri di non essere soli. Sembra poco, ma fa tutta la differenza del mondo".

Per una madre single che, come Luisa, lavora come libera professionista, la malattia di un figlio non è solo un'ombra che si proietta su qualsiasi istante della giornata, ma rappresenta anche la sospensione improvvisa di ogni entrata economica. Se non si lavora, non si guadagna. "Ti ritrovi da sola. Nonostante l'affetto della famiglia e degli amici, c'è un senso di solitudine immenso", confessa. "Ti senti spogliata di tutto, perdi persino la tua dignità: lasci la tua casa, passi mesi in ospedale senza sosta". È proprio in questi momenti che si comprende l'importanza delle associazioni: "Fin da subito i medici mi hanno detto: ‘Ci sono tantissime associazioni, appoggiati a loro. E così ho fatto", ricorda Luisa. "Di fronte alle carenze del welfare italiano, il terzo settore è fondamentale per offrire un supporto pratico e psicologico alle famiglie". Dopo essere entrati in contatto con l'associazione, madre e figlio hanno infatti scoperto un mondo dove poter sentirsi nuovamente parte di qualcosa. "Se mio figlio oggi è ancora qui a lottare lo dobbiamo anche a questo network di sostegno creato da famiglie con esperienze simili".

Una casa lontano da casa

Per Luisa e suo figlio, l'arrivo nella struttura capitolina ha rappresentato davvero una svolta. I continui spostamenti per permettere al bambino di seguire le terapie sarebbero stati troppo gravosi senza un riferimento fisso sul quale poter contare. "Nel quotidiano la prima necessità è avere un tetto. Essere accolti nella casa di Peter Pan è stato fondamentale. Mio figlio si è sentito subito a casa. Ancora oggi mi dice: ‘Mamma, andiamo alla casa di Roma'. Per lui è diventato un posto sicuro". Oltre alla tutela della salute, garantita da camere e bagni privati adatti ai bambini immunodepressi, questo tipo di strutture offre alle madri e ai padri l'opportunità di tirare il fiato, un aspetto tutt'altro che secondario in simili contesti. "I volontari e le operatrici si prendono cura dei bambini, dandomi la possibilità di respirare. Stare 24 ore su 24 a gestire una situazione del genere è un carico fortissimo: anche solo avere il tempo di andare a fare il bucato o la spesa fa una differenza enorme".

Ancora più importante è però la creazione di un senso di comunità. In un contesto in cui la malattia rischia di isolare dal resto delle persone che hanno la fortuna di continuare con le loro vite, il confronto quotidiano tra genitori che stanno  condividendo gli stessi timori e la medesima sofferenza diventa così una medicina poco vistosa ma indispensabile. "Tra noi si crea una vera e propria bolla in cui non c'è bisogno di spiegare nulla. Basta uno sguardo", spiega Luisa. "Se dici a una mamma che quel giorno tuo figlio deve fare l'esame del midollo, lei sa già esattamente cosa provi e cosa ti aspetta. Ci capiamo al volo".

Il mondo diviso a metà e lo sguardo fisso sul presente

Nel suo racconto Luisa si è voluta poi soffermare anche su come la "rete" riesca a rendere sopportabili i duri momenti delle cure e delle degenze in ospedale. Se prima suo figlio si trovava a vivere con irritazione e sconforto i lunghi mesi a fare avanti e indietro dalle corsie, l'incontro con i volontari e gli altri bimbi dell'associazione gli ha regalato un nuovo modo di affrontare le giornate. Anche sul piano sociale, il piccolo vive oggi sospeso tra due realtà: gli amici di sempre e i compagni incrociati nella struttura d'accoglienza. "Con i bambini della casa c'è un'empatia unica. Possono parlarsi con naturalezza delle cicatrici sul torace causate dai cateteri venosi centrali (CVC), perché sanno esattamente cosa significa".

Oggi Luisa sceglie di non guardare alle statistiche severe della malattia, ma di ancorarsi con determinazione a ogni singolo giorno. "So che la morte purtroppo è lì vicino, ma non la voglio guardare: voglio stare qui, adesso. Oggi per esempio mio figlio è in piscina a giocare e si sta godendo questo momento. La mia priorità è far sì che si goda ogni istante di felicità possibile".