L’olimpionica Beth Dobbin sta 22 ore a letto, si alza solo per andare in bagno e mangiare: “Vita devastata”

Beth Dobbin è un'atleta di alto livello, che ha partecipato alle Olimpiadi di Tokyo nel 2021 raggiungendo le semifinali nei 200 metri. Una donna il cui corpo era espressione massima di velocità e potenza, e che tuttavia covava dentro di sé una malattia invalidante e incurabile che l'ha costretta nell'aprile di quest'anno a ritirarsi dall'atletica leggera. L'ex velocista britannica – che ha nel palmarès una medaglia di bronzo vinta nella staffetta 4×400 ai Giochi del Commonwealth di Birmingham nel 2022 – è arrivata a un punto in cui passa più di 22 ore al giorno a letto, alzandosi solo per andare in bagno e mangiare.

Pur in una condizione di grande debilitazione, la 32enne Dobbin ha voluto aprirsi con la BBC raccontando nei dettagli cosa le è successo e come la sua vita sia stata stravolta dalla diagnosi di ME, ovvero l'encefalomielite mialgica, una malattia cronica che colpisce più sistemi del corpo e non ha una cura specifica. I sintomi che si manifestano sono disturbi del sonno, problemi di pensiero e di memoria, dolore, stanchezza grave e persistente che non migliora con il riposo, e altro ancora.

Il racconto di Beth Dobbin: ha l'encefalomielite mialgica

La confessione a cuore aperto di Beth è tanto più rimarchevole visto che sottoporsi a uno sforzo come è un'intervista potrebbe provocare un peggioramento notevole delle sue condizioni di salute. "Mi è capitato di fare piccole cose, come andare a fare un prelievo di sangue dal medico, e poi rimanere a letto per mesi. Quindi, fare questa intervista, chiacchierare per 30 minuti, potrebbe avere un impatto su di me nel 2027 – spiega l'atleta di Doncaster – Ma sentivo che era davvero importante farlo per diffondere il messaggio".

Nella sua condizione, una conversazione o anche cose ben più semplici come essere ‘colpita' da una luce troppo intensa o da un suono troppo forte, possono causarle un "crash" che dura 24 o 48 ore, ma anche mesi, nei casi peggiori. Basti pensare che quest'anno la Dobbin è uscito di casa solo cinque volte: "È una cosa che mi ha devastato la vita, non riesco nemmeno a descriverla a parole. Mi sento come se avessi perso tutto. Ho ancora la mia famiglia, ma ho perso la mia indipendenza, la mia salute, la capacità di lavorare, la capacità di fare esercizio fisico".

Sintomi e cause della malattia: spesso si scatena dopo infezioni virali

Il fattore chiave della ME è un peggioramento netto e prolungato dei sintomi dopo sforzi anche minimi, fisici o mentali, o semplicemente sensoriali. Quindi non solo parlare o sedersi, ma anche essere in presenza di luci o rumori. Come detto, questi "crash" possono durare da ore a mesi. E sonno e riposo non ristorano. La gravità varia: nella forma severa i pazienti possono restare allettati quasi tutto il giorno e uscire di casa solo per necessità essenziali. La gestione principale è il "pacing", ovvero gestire rigidamente le energie per evitare i crash, perché non esiste ancora un trattamento mirato.

Quanto alle cause, l'encefalomielite mialgica spesso si scatena dopo infezioni virali, ed è questa infatti l'ipotesi più probabile anche nel caso di Beth: tutto è iniziato con due infezioni consecutive da Covid e mononucleosi nell'inverno a cavallo tra il 2021 e il 2022. Peraltro non si era sentita male con nessuna delle due, scoprendo di averle contratte solo tramite test successivi. Aveva dormito un po' di più e i suoi tempi in pista erano leggermente peggiorati, ma niente di preoccupante. Col passare del tempo, però, aveva notato dolore alle ghiandole del collo e delle ascelle, e una sensazione generale di non sentirsi del tutto in forma.

I medici della Federazione britannica di atletica allora le hanno fatto degli esami che tuttavia non hanno fornito risposte, quindi la velocista ha pensato che si trattasse di una mononucleosi infettiva persistente, che alla fine sarebbe passata. E invece le sue condizioni sono peggiorate sempre di più, anche se ha continuato a gareggiare nella stagione post pandemia.

"Tutti gli specialisti dicevano ‘questa è la ME' e non vogliamo che sia così perché non esiste una cura"

Dopo il disastro degli Europei, in cui ha avuto una falsa partenza dopo aver perso completamente la sensibilità alle gambe mentre era sui blocchi, la situazione è precipitata: "Mi riposai moltissimo e i sintomi continuarono ad accumularsi. Le cose peggioravano sempre di più. Facevo fatica ad alzarmi, dormivo tantissimo, stavo a letto tutto il tempo. Dopo sei settimane, sono tornata ad allenarmi. Sono riuscita a resistere per tre settimane. I medici erano davvero scioccati dal fatto che non stessi ancora bene, nonostante avessi contratto quei due virus mesi prima. Credo di aver consultato quattro o cinque specialisti diversi, perché i sintomi che manifestavo interessavano più apparati del mio corpo. Tutti gli specialisti dicevano ‘questa è la ME' e non vogliamo che sia così perché non esiste una cura".

Beth ora dice che le sembra che tutto il suo corpo "si stia spegnendo, come se mancassero pochi giorni alla morte". Interrogata sul suo futuro, l'ex olimpionica non si fa illusioni ma vuole che si parli sempre di più della sua malattia: "Purtroppo è molto desolante. Spero che si troverà qualcosa in futuro. Si tratta di sensibilizzare l'opinione pubblica. E purtroppo, agli atleti si crede molto di più che alla persona media. Molte delle persone affette da questa malattia con cui ho parlato mi hanno detto: ‘Non mi credono, pensano che io sia pigro'. Non ho mai incontrato una sola persona che non mi credesse: perché mai un'atleta dovrebbe smettere improvvisamente dopo 20 anni? Ho una certa visibilità. Se una cosa del genere accadesse alla maggior parte delle persone, non sarebbero in grado di parlarne, quindi sento di avere una sorta di dovere nel farlo".