Una tecnica di manipolazione del DNA, chiamata editing genetico Crisp-Cas9, è al centro delle preoccupazioni degli esperti per le sue applicazioni negli esseri umani. Sebbene abbia il potenziale per portare alla cura di molte malattie genetiche – la tecnica è valsa il Nobel per la Chimica nel 2020 a Jennifer Doudna ed Emmanuelle Charpentier – , la possibilità di apportare modifiche genetiche permanenti che possono essere trasmesse alla prole ha implicazioni etiche controverse, richiamando alla cautela circa i potenziali rischi sociali e antropologici coinvolti. Sulla questione, è in corso a Londra, presso il Francis Crick Institute, il terzo vertice internazionale sull’editing del genoma umano, dal quale è emerso il timore che le nuove norme, introdotte in Cina dopo lo scandalo dei primi bambini geneticamente modificati, non siano applicate al settore privato.

La preoccupazione degli esperti sull’editing del genoma umano in Cina

Secondo la dottoressa Joy Zhang della Kent University, esperta globale di governance dell’editing genetico in Cina, le autorità del Paese asiatico sono suscettibili di “negligenza normativa”. La Cina ha affermato che le nuove leggi sono in linea con le regole internazionali e stabiliscono requisiti per l’approvazione etica, la supervisione e l’ispezione, ma in una dichiarazione alla BBC, la dottoressa Zhang ha spiegato che la principale preoccupazione risiede nella possibilità che “le nuove misure non riescano a coprire un problema cronico e crescente nel tentativo di affrontare le iniziative private che si stanno verificando al di fuori degli istituti scientifici convenzionali”.

Le nuove norme, ha aggiunto l’esperta, potrebbero avere “difficoltà a tenere il passo con la crescente innovazione che sta avvenendo in Cina”.

Lo scandalo dei bambini geneticamente modificati

Come premesso, la Cina ha aggiornato le norme sull’editing del genoma umano a seguito di quanto accaduto cinque anni fa, quando lo scienziato cinese He Jainkui ha annunciato di aver creato i primi bambini geneticamente modificati, le gemelle soprannominate Lulu e Nana, il cui DNA è stato manipolato prima della nascita, mentre erano in una fase embrionale precoce. La modifica, applicata a un gene chiamato CCR5, mirava a un percorso utilizzato dal virus dell’immunodeficienza umana (HIV) per entrare nelle cellule che, secondo il dottor He, avrebbe conferito alle bambine l’immunità all’HIV.

La procedura è costata allo scienziato una multa di tre milioni di yuan (circa 400mila euro) e una condanna a tre anni di carcere nel 2019 “per pratiche mediche illegali”, oltre la sospensione dell’attività di ricerca e il licenziamento da parte dell’Università cinese di Shenzhen, dove all’epoca il dottor He era professore associato. Scontata la pena, lo scienziato è tornato in libertà nell’aprile 2022 con l’intenzione di rilanciare la sua carriera.

Nessuno, oltre lui, ha mai visto le gemelle, né è noto quando lo scienziato le abbia viste l’ultima volta. Tuttavia, in un recente incontro scientifico, He Jainkui ha affermato che le bambine sono in buona salute e “stanno avendo una vita normale, pacifica e indisturbata”.

Il mese scorso è inoltre emerso che il dottor He ha in programma di aprire una clinica a Hong Kong per lavorare sull’editing genetico per il trattamento di malattie rare, come la distrofia muscolare di Duchenne. I funzionari dell’immigrazione hanno però annunciato di aver revocato il suo visto dopo aver scoperto che aveva precedenti penali.

Le nuove regole andrebbero a colmare le scappatoie che hanno consentito al dottor He di eludere le normative che in precedenza si applicavano solo agli esperimenti sugli esseri umani negli ospedali, ad esempio per le sperimentazioni sui farmaci. Sulla carta, i regolamenti aggiornati riguardano tutti gli istituti di ricerca e tutto ciò che riguarda l’uomo, comprese le sperimentazioni su tessuti, organi e cellule embrionali.

“Troppa segretezza nella ricerca cinese”

L’organizzatore del vertice sull’editing del genoma umano, il professor Robin Llovell-Badge del Crick Institute, ha però espresso il suo timore riguardo la troppa segretezza che permane nella ricerca cinese. “Capisco che la Cina voglia essere leader nella tecnologia, ma ci sono alcune aree che richiedono un’attenzione speciale e l’editing genetico è una di queste – ha detto il professor Llovell-Badge – . Deve essere fatto correttamente e con la governance e la supervisione appropriate, e sono preoccupato che non ci siano ancora”.

Parlando al vertice, il dottor Yangin Peng dell’Accademia cinese delle scienze ha spiegato che le autorità del Paese asiatico hanno “accelerato” sulla formulazione di nuove leggi sull’editing genetico. “La Cina ha notevolmente inasprito la sua legislazione e i suoi regolamenti – ha affermato Peng – . Le modifiche permanenti ed ereditarie sono vietate, la governance ha adottato un approccio precauzionale e le nostre leggi sono in linea con le regole internazionali”.

Un chiarimento che non ha convinto la dottoressa Francoise Baylis, una bioeticista canadese della Dalhousie University, che ha chiesto maggiori dettagli sull’aggiornamento delle regole cinesi. “Ho visto (che nelle norme aggiornate, ndr) la ricerca dovrebbe essere in linea con i principi etici e vorrei sapere quali sono questi principi etici, dove sono esposti e se sono aperti a interrogazioni” ha evidenziato Baylis, aggiungendo che la Cina non è il solo Paese alle prese con la regolamentazione del settore privato. “Abbiamo problemi simili in Nord America, quindi penso che sia sbagliato concentrarsi solo sulla Cina”.

Il dottor Piers Millett dell’International Biosafety and Biosecurity Initiative, con sede a Washington, ha riconosciuto che “la Cina sta probabilmente aprendo la strada alla revisione delle regole in questo settore”.

I dubbi sullo scienziato che ha creato i primi bambini geneticamente modificati

Molti scienziati si sono anche chiesti come si possa permettere al dottor He di tornare alla ricerca clinica dopo il carcere. “In tanti si sono domandati se ci sia stato qualche soggetto o istituzione in Cina che abbia sostenuto o protetto He Jiankui –  ha sottolineato la dottoressa Zhang, indicando che ora pensa che si sia trattato di “un semplice caso di negligenza normativa”. Ciò l’ha portata a credere che “senza ottenere chiarimenti sul caso del dottor He, il recente discorso sul buon governo è ipocrita”.

Ad ogni modo, la possibilità che He Jiankui possa rilanciare la sua carriera nell’editing genetico non sarebbe senza precedenti. Anche Hwang Woo-suk, uno scienziato sudcoreano diventato famoso per aver creato le prime cellule staminali embrionali umane mediante la clonazione, ma accusato di aver commesso violazioni etiche per aver utilizzato cellule uovo di alcune delle sue studentesse laureate, è tornato ad occuparsi di ricerca scientifica sulla clonazione dei maiali e iniziative commerciali clonando animali domestici e da fattoria.