“Le dimensioni della sua testa sono strane”: l’osservazione del medico che ha salvato la vita al bimbo
Sembrava una semplice visita di routine. Una madre, un bambino, un sospetto di ernia ombelicale. Nulla che potesse far pensare a ciò che stava per accadere. E invece, un dettaglio apparentemente secondario — la dimensione della testa di Conor — ha cambiato per sempre il destino di quella famiglia inglese.
Conor, oggi tre anni, è uno dei pochi bambini al mondo ad essere sopravvissuto a una malformazione della vena di Galeno (VOGM), una patologia cerebrale rarissima e potenzialmente letale. Grazie all’intuizione di un medico, alla determinazione dei suoi genitori e a un’operazione chirurgica mai tentata prima, il piccolo di Bolton, in Regno Unito, ha scritto una pagina di speranza nella medicina pediatrica.
La visita e il dubbio dello specialista
Lucy, 36 anni, ricorda perfettamente quel giorno. Conor aveva circa otto mesi e lo aveva portato da uno specialista per una possibile ernia ombelicale. Nulla di grave, pensava. Il medico aveva appena iniziato l’esame, quando ha distolto l’attenzione dall’ombelico per fissare la testa del bambino.
"Guardava la sua pancia, poi ha cominciato a farmi domande sulla testa", racconta Lucy ai media inglesi. "E io ero perplessa. Mi limitavo a guardare il mio bellissimo bambino, non pensavo ci fosse nulla di strano."
Ma il medico era preoccupato. Parlava della forma della testa, della fronte particolarmente sporgente, delle vene visibili sulla pelle chiara. Lucy e suo marito Sean avevano notato quei dettagli, certo, ma li avevano sempre considerati normali.
"Pensavamo fosse solo molto chiaro di carnagione. Mai avremmo immaginato qualcosa di grave", ammette Lucy. "E oggi, guardando le vecchie foto, mi accorgo che c’era qualcosa che non andava. Ma allora ero una neomamma, e non avevo davvero gli strumenti per capirlo."
Il sospetto che ha salvato la vita a Conor
Il medico la rassicura, consigliandole solo di andare al pronto soccorso se Conor avesse vomitato improvvisamente o mostrato difficoltà a svegliarsi. Ma quelle parole le restano dentro. Il giorno dopo, preda di un’inquietudine crescente, Lucy decide di rivolgersi al medico di famiglia. Quella telefonata è il primo passo verso la verità.
A marzo 2023, Conor viene sottoposto a una risonanza magnetica. I genitori sono sereni fino a quando non vengono convocati in una "stanza per le famiglie". Un segnale inequivocabile: c'era qualcosa che non andava.
Senza ancora una diagnosi specifica, i medici parlano di un grave problema cerebrale che avrebbe richiesto un intervento chirurgico. Le indagini sono approfondite, i referti inviati ad altri ospedali, nuove immagini richieste. Alla fine, il verdetto: malformazione della vena di Galeno, una rarità assoluta, mai diagnosticata prima a Bolton.
La corsa contro il tempo per salvare il bimbo
Per Lucy e Sean è l'inizio un calvario. "È stato terrificante", confessa la madre. "Ci siamo sentiti impotenti, spettatori di qualcosa che non riuscivamo a controllare."
Conor viene trasferito d’urgenza all’Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool, dove un’equipe di specialisti avrebbe fatto il possibile per salvarlo. Il bambino viene sottoposto a tre interventi di embolizzazione endovascolare, una tecnica sofisticata che prevede l’inserimento di un catetere flessibile nelle arterie per bloccare le connessioni anomale nel cervello.
Ma nel suo caso, la situazione si rivela anche più complessa. Le sue vene cerebrali si erano già ostruite, rendendo impossibile raggiungere la malformazione. Anche le vene giugulari, fondamentali per il drenaggio del sangue cerebrale, erano compromesse. Il suo cervello stava cercando disperatamente una via alternativa per far defluire il sangue. E nel frattempo, tronco encefalico e midollo spinale cominciavano a cedere.
Il neurochirurgo Conor Mallucci, uno dei più esperti del Regno Unito, comprende che si era entrati in una corsa contro il tempo.
"Stava peggiorando rapidamente", ha dichiarato. "Non potevamo più aspettare. Dovevamo tentare qualcosa di mai fatto prima."
L’operazione che ha cambiato tutto
La soluzione era tanto rischiosa quanto innovativa: accedere direttamente al cervello passando attraverso il cranio, per concentrarsi sulle vene malformate direttamente dall’interno. Un intervento estremo, mai sperimentato, ma l’unico possibile. E ha funzionato.
Conor si è ripreso rapidamente e oggi è considerato "guarito al 99%". Un miracolo della scienza, ma anche della caparbietà di due genitori che hanno scelto di non ignorare quel dubbio, quella voce interiore che sussurrava che qualcosa non tornava.
La rinascita di Conor
Oggi, Conor ha terminato l’asilo nido e a settembre inizierà la scuola materna con i suoi coetanei. "Siamo orgogliosissimi di lui", dice Lucy. "È così resiliente. A un certo punto ci dissero che forse non ce l’avrebbe fatta, che andava tenuto indietro. Ma oggi ci dicono che sta facendo progressi incredibili."
Vederlo correre e ridere è stato magico… Dire ‘grazie’ non basta", conclude Lucy. "Non hanno salvato solo lui. Hanno salvato anche noi."
