“Rimborso negato per le cure in Spagna di mio figlio”: parla il papà di Edoardo, bimbo con malattia genetica rara

"Nel 2024 mia moglie si è recata per la prima volta in questo centro a Girona, in Spagna. Abbiamo presentato richiesta per il rimborso dei trattamenti che mio figlio ha seguito all'estero. Ce l'hanno accordato per il primo ciclo di cure, a patto che facessimo anche un percorso al Gaslini di Genova e lo abbiamo fatto. Ora ci viene negato quello per un secondo ciclo, ma nessuno ha detto che non avremmo potuto continuare il percorso in Spagna finché Edoardo ne avesse avuto bisogno".

A parlare a Fanpage.it è Michele, papà di Edoardo, un bimbo di 4 anni con disabilità, affetto da una rara patologia genetica, la sindrome di Wiedemann-Steiner. La famiglia si è vista negare la possibilità di ottenere un rimborso per proseguire le cure svolte in Spagna. "Il percorso al Gaslini e quello a Girona sono complementari, ma non sono la stessa cosa. L'una non sostituisce l'altra, ci sono delle differenze", ci spiega ancora.

"Oltre a quello che stiamo facendo a Girona, stiamo seguendo percorsi in diversi centri in Italia privatamente e su quello non si discute, sono scelte nostre. Però in centri convenzionati è assurdo che non ci venga dato un rimborso. Ora siamo in una situazione che onestamente non ci aspettavamo".

La legge garantisce il rimborso per terapie svolte fuori dall'Italia seguendo le procedure previste dal Ministero della Salute e dalle ASL italiane per le cure programmate all'estero. Se svolte in strutture private in Paesi dell'Unione Europea, l'assistenza avviene in forma indiretta: il paziente anticipa i costi e richiede il rimborso parziale al rientro.

Per poter ottenere il rimborso (che può coprire fino all'80% delle spese sanitarie e parte del viaggio), è necessario ottenere l'autorizzazione dell'ASL prima di partire. Nel caso di Edoardo l'autorizzazione è stata concessa per il primo ciclo di cure, ora invece gli è stata negata.

"Siamo anche in attesa del rimborso del primo ciclo di cure. A maggio siamo stati chiamati e ci è stato chiesto di inviare l'IBAN, lo abbiamo fatto e poi non abbiamo saputo più nulla". L'Asl ha dichiarato che il rimborso sarebbe stato deliberato a luglio, "ma a noi questa cosa non è mai stata comunicata, lo abbiamo saputo dai giornali".

"Noi vorremmo ci venisse accettata nuovamente la possibilità di ottenere un rimborso per i trattamenti che vorremmo facesse Edoardo a Girona. Si tratterebbe di un bell'aiuto per noi", dice ancora Michele.

I genitori di Edoardo si sono messi in contatto con un legale e hanno consegnato le carte: stanno valutando di presentare un ricorso contro il diniego dell'Asl. "Speravamo di non arrivare a doverci rivolgerci a un avvocato, togliendo soldi alle cure del bambino", commenta il papà.

L'Associazione Genova Inclusiva sta seguendo la vicenda della famiglia di Edoardo. "È un caso che pone una questione che va ben oltre la vicenda di una singola famiglia", ci spiega Marco Macrì, portavoce dell'associazione e referente nazionale della Rete caregiver e disabilità Italia.

"Il vero problema è che, sempre più spesso, quando un bambino con disabilità necessita di cure che la famiglia ritiene non adeguatamente garantite dal sistema sanitario nazionale perché irreperibili o insufficienti, il genitore è costretto a trasformarsi in fundraiser e ricercatore di soluzioni che spesso portano all'estero e a curarsi grazie alla generosità dei concittadini"

"E questo accade nonostante esistano procedure per l’autorizzazione e il rimborso di determinate prestazioni sanitarie effettuate all’estero, sia nell’ambito dell’Unione europea sia, in presenza di specifiche condizioni, fuori dall’UE. – aggiunge – Il punto è chiedersi perché quella famiglia sia arrivata a doverli raccogliere".

"Quando una richiesta di cura viene respinta, le motivazioni devono essere solide, trasparenti e verificabili. Perché dietro ogni diniego non c’è una pratica amministrativa, ma un bambino e una famiglia che devono affrontare conseguenze concrete".

Inoltre, ci spiega ancora Macrì, il bambino ha iniziato a frequentare la scuola materna pubblica, ma, secondo quanto riferito dalla madre, sono state riconosciute 14 ore di sostegno, invece che 20, e 6 ore di OSE anziché 10.

"Sono numeri che possono sembrare solo voci di un provvedimento amministrativo. Per una famiglia, invece, significano ore nelle quali un bambino non ha il supporto necessario per partecipare alla vita scolastica e una madre che può avere maggiori difficoltà a conciliare la cura del figlio con il lavoro", osserva.

Secondo il portavoce di Genova Inclusiva, "il caso di Edoardo dimostra ancora una volta una cosa molto semplice: la disabilità non può diventare una gara a ostacoli tra famiglia, sanità, scuola e amministrazione pubblica".

"Come Genova Inclusiva chiediamo che la situazione venga affrontata nelle sedi istituzionali competenti, verificando sia la vicenda sanitaria e i dinieghi alle cure all’estero, sia l’effettiva adeguatezza delle ore di sostegno e OSE assegnate a Edoardo", aggiunge.

E conclude: "I genitori devono poter fare i genitori. Non possono essere costretti a diventare contemporaneamente medici, avvocati, fundraiser e funzionari pubblici per ottenere ciò che dovrebbe essere garantito".