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A Modena apre la casa dei “bimbi farfalla”: è il primo centro per la terapia genica

Grazie alla ricerca nasce Eb-Hub, il primo centro specializzato nella medicina rigenerativa per la cura dei piccoli pazienti colpiti da epidermolisi bollosa, una rara malattia genetica che rende la pelle fragile come le ali di una farfalla.
A cura di Biagio Chiariello
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Si chiama ‘Eb-Hub’ ed è il primo centro specializzato nella medicina rigenerativa per la cura dei cosiddetti ‘bambini farfalla’, colpiti da una rara malattia genetica (l’epidermolisi bollosa, Eb) che rende la pelle fragile come le ali di una farfalla. La struttura sarà inaugurato entro l’autunno al Policlinico di Modena, grazie all’investimento di un milione di euro previsto dalla convenzione siglata oggi dall’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena e da Holostem Terapie Avanzate, lo spin-off universitario che nel 2015 ha contribuito al successo di Hassan, il primo bambino farfalla curato in Germania grazie alla pelle rigenerata in Italia dal gruppo di Michele De Luca dell’Università di Modena e Reggio Emilia. L’annuncio è di Lorenzo Broccoli, direttore amministrativo dell'azienda ospedaliero-universitaria di Modena.

Eb-Hub “costituirà un unicum nel panorama internazionale per la presa in carico dei pazienti dalla diagnosi alla terapia genica, grazie alla convergenza di competenze di eccellenza sia in campo clinico, sia nel campo della ricerca e dell’innovazione scientifica”, spiega Giovanni Pellacani, Presidente della Facoltà di Medicina e Chirurgia e Direttore della Dermatologia. Il centro sarà realizzato su un’area ambulatoriale al piano terra del Policlinico di Modena, dedicata al servizio di cura dell’epidermolisi bollosa e di altre patologie bollose e genodermatosi potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali epiteliali. L'area ospiterà anche ulteriori ambulatori di dermatologia per la diagnosi avanzata e la cura dei tumori della pelle, da cui i pazienti Eb, i ‘bambini farfalla', sono frequentemente colpiti.

Oltre all'area, l'Aou fornirà "gli arredi, le attrezzature e il personale medico – elenca Broccoli – Holostem, società privata spin-off del nostro ateneo, ristrutturerà a proprie spese l'area individuata. La convenzione è decennale e ci consentirà di portare avanti un percorso di ricerca e terapia che porrà la realtà modenese ai vertici a livello internazionale. E' un progetto di grande importanza etica. E la Regione ci sosterrà consentendoci ci acquisire anche le risorse professionali necessarie a potenziale la dermatologia nell'ottica di questa sfida".

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