La 14enne con i muscoli “di pietra”
Ni Min, una ragazzina 14enne cinese, è una delle circa seicento persone al mondo che soffrono di una malattia rara, la Fibrodisplasia ossificante progressiva, conosciuta più comunemente come la sindrome dell’uomo di pietra. In pratica i tendini e i muscoli della 14enne stanno diventato delle ossa solide. La ragazzina, che vive nella città di Yibin, nel sud della provincia cinese del Sichuan, ha iniziato ad avere i primi sintomi di questa malattia a otto anni, anche se solo dopo vari tentativi le è stata diagnosticata la sindrome. I genitori infatti si erano preoccupati perché alla loro piccola apparivano sotto la pelle degli strani grumi e quindi hanno iniziato a cercare di capire cosa succedesse a Ni Min. All'inizio non hanno ottenuto risposta finché i medici del Tongji Hospital di Shanghai hanno rivelato alla famiglia che la bimba era affetta dalla sindrome dell’uomo di pietra. La malattia purtroppo non ha nessuna cura.
Continua la sperimentazione per trovare una cura
La malattia inoltre è degenerativa e limita progressivamente i movimenti formando un secondo scheletro che imprigiona il corpo. In pratica piano piano sempre più parti si solidificano finché anche la cartilagine che tiene le costole insieme subisce la stessa sorte provocando nelle persone affette dalla sindrome la morte a causa dell’impossibilità di respirare. Le persone affette dalla sindrome durante la loro vita devono cercare di evitare di ammalarsi, perché qualsiasi gonfiore o infiammazione verrà riparata dall’organismo sostituendo il tessuto con l’osso. Fortunatamente secondo i medici che stanno seguendo Ni Min la sua condizione non è ancora grave. I dottori stanno cercando di ritardare il più possibile i sintomi in attesa che si trovi una cura efficace per la malattia. Una speranza in questo senso arriva dagli Stati Uniti dove si sta sperimentando un nuovo farmaco.
