62 CONDIVISIONI
video suggerito
video suggerito

Studentessa con una malattia rara scrive a Meloni: “Le medicine costano 30mila euro e non le passa il SSN”

Alessia Corvaia, 23enne di Nova Milanese, è affetta dall’atassia di Friedriech, malattia genetica rara che da 3 anni la fa vivere in sedia a rotelle. Negli Usa un farmaco ha restituito la mobilità ai pazienti, ma in Italia costa 30mila euro al mese. Alessia ha scritto alla presidente del Consiglio: “Aiutami, vorrei fare progetti per il futuro come chiunque abbia 23 anni”.
A cura di Sara Tirrito
62 CONDIVISIONI
Alessia Corvaia su Tiktok e la presidente del Consiglio Giorgia Meloni
Alessia Corvaia su Tiktok e la presidente del Consiglio Giorgia Meloni

Alessia Corvaia, 23enne di Nova Milanese, in provincia di Milano, convive da 8 anni con l'atassia di Friedreich, una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso e può danneggiare il funzionamento di altri organi vitali, come il cuore e il pancreas. Da tre anni è in sedia a rotelle a causa di questa patologia e segue le lezioni universitarie di Psicologia a distanza. Nel frattempo cerca di curarsi con un farmaco molto costoso, approvato negli Stati Uniti ma non ancora in Europa e che ha portato alcuni pazienti a riprendere il controllo dei movimenti. "Un mese di cura – spiega la madre di Alessia – costa 30mila euro". Così la giovane ha scritto alla presidente del consiglio Giorgia Meloni per chiederle aiuto.

La lettera a Giorgia Meloni di Alessia Corvaia, 23enne affetta dall'atassia di Friedreich

A raccogliere l'appello di Corvaia è il Corriere della sera di Monza, che ha riportato stralci della lettera della giovane alla prima ministra e l'ha intervistata. "La carrozzina mi ricorda che non sono come tutti – ha scritto Alessia a Meloni – ti chiedo aiuto perché vorrei alzarmi". Alla presidente, Corvaia confida di sentire di non poter desiderare ciò che tutte le 23 enni sognano: "lavorare, avere una macchina, progettare il mio futuro, e fare tutte le cavolate che mi sto perdendo" – scrive, e aggiunge – "Vorrei essere come le ragazze della mia età".

Alla lettera, la studentessa affida anche aspetti intimi e confessioni personali. Alessia racconta di aver sofferto anche per i comportamenti degli altri, "Ho sempre subito cattiverie – riporta il Corriere – e prese in giro e questo mi ha fatto perdere poca fiducia negli altri, però voglio pensare che oggi ci sia ancora qualcuno disposto ad aiutare". Delusa dagli atteggiamenti circostanti, si è affidata alla presidente: "Spero che lei mi possa aiutare", ha scritto.

Il farmaco che può curarla e l'appello della madre

A poter cambiare il destino di Corvaia è un farmaco approvato dalla Food and Drug Administration, l'ente che negli Stati Uniti stabilisce le regole per l'approvazione e la commercializzazione dei farmaci. Stando a quanto racconta la mamma di Alessia, Katia Aracri, al Corriere della sera, questo medicinale ha già permesso a una ragazza affetta dall'atassia di Friedriech di riprendere "in pochi mesi il controllo dei movimenti delle braccia". Oggi la giovane, che vive in Florida ed è in contatto con Alessia, ha ripreso a nutrirsi con le sue mani e ha riacquisito un po' di autonomia.

Per Corvaia, questa sarebbe già una grande speranza. Il farmaco però non è ancora stato approvato dall'Agenzia europea per il farmaco (Ema), e quindi in Italia non è coperto dal Sistema sanitario nazionale. "Curarsi con quel farmaco – spiega Aracri – costa 30mila euro al mese" e servirebbero diversi mesi per portare a dei progressi la figlia. L'appello è ad accelerare le procedure "Non c'è tempo da perdere – spiega la madre di Alessia – chiediamo l'approvazione rapida del farmaco da parte di Ema, per Alessia e per chi vive come lei".

62 CONDIVISIONI
autopromo immagine
Più che un giornale
Il media che racconta il tempo in cui viviamo con occhi moderni
api url views