Muore di leucemia dopo aver rifiutato le cure, il figlio Ben: “Si era convinto dopo aver parlato con l’IA”
Da quando l'intelligenza artificiale generativa (IA) è alla portata di chiunque, sempre più persone utilizzano i modelli linguistici di grandi dimensioni (LLM), da ChatGPT a Gemini passando per Perplexity, per chiedere informazioni su qualsiasi argomento, anche per parlare dei propri problemi, come farebbero con un amico o un confidente. Questo ha acceso un forte dibattito sui possibili rischi di questo approccio all'IA, soprattutto se l'argomento della conversazione è la nostra salute. Uno dei timori maggiori riguarda infatti il rischio che gli interlocutori possano affidarsi ciecamente alle risposte dei chatbot, tanto da sostituirli ai medici in carne e ossa. Il prezzo da pagare in questi casi potrebbe essere altissimo.
Lo sa bene Ben Riley, un avvocato di Austin, Texas, appassionato di intelligenza artificiale, che pochi mesi fa ha perso il padre, Joe Riley, a causa di un cancro del sangue, una forma di leucemia linfatica cronica, che l'uomo, un neuroscienziato di 78 anni, ha deliberatamente deciso di non curare per mesi. Aveva maturato quella convinzione – ha poi raccontato Ben in un saggio – dopo essersi consultato con Perplexity, uno dei principali LLM attualmente disponibili. Anche se, come ha ribadito Ben al New York Times, non accusa l'IA della morte del padre, la loro storia è la prova incontrovertibile di quanto sia profondamente rischioso affidarsi ciecamente all'IA quando in gioco c'è la nostra salute.
La storia di Ben e Joe
La storia di Ben e Joe inizia l'estate scorso quando Ben scopre casualmente accendendo al portale medico del padre che mesi prima gli era stata diagnosticata la leucemia linfatica cronic. Si tratta di "un tipo di tumore ematologico che consiste in un accumulo di linfociti B nel sangue, nel midollo osseo e negli organi linfatici, come i linfonodi e la milza", spiega la Fondazione Airc. Tra le sue caratteristiche c'è quella di avere un decorso indolente, cioè piuttosto lento e con sintomi che possono essere a lungo molto lievi, tanto che non richiede quasi mai un trattamento immediato.
Oltre smarrimento provato alla scoperta della malattia del padre, c'erano però altri dettagli che hanno attirato ancora di più l'attenzione di Ben mentre cercava altre informazioni nel portale del padre. Da settimane il suo oncologo, il dottor Eddie Marzbani lo pregava di iniziare le cure previste per la sua malattia perché queste avrebbero rallentato il suo decorso, eppure nonostante ciò Joe sembrava essere inamovibile: era convinto che la cosa migliore per lui era non fare nessuna cura e che anzi le terapie per la sua leucemia avrebbero perfino peggiorato il suo quadro. Ben ricorda questo messaggio scritto dall'oncologo al padre: "Abbiamo discusso della possibilità che il trattamento rallenti e possibilmente arresti la progressione della sua leucemia linfatica cronica, dandogli così più tempo da trascorrere con la sua famiglia, come lui desidera".
Cosa c'era dietro il rifiuto delle cure
Dopo aver ricostruito quanto successo in quei mesi anche con l'aiuto dell'oncologo, Ben ha capito cosa aveva spinto il padre a non curarsi, anche quando, mesi dopo, quei sintomi da blandi erano diventati sempre più pesanti tanto da rendere dolorose anche le azioni quotidiane più semplici.
Il dottor Marzabani ha raccontato che Joe era convinto di avere una condizione molto particolare, la trasformazione di Richter, "una rara complicanza che si verifica quando un tumore relativamente docile si trasforma improvvisamente in una forma più aggressiva e devastante", si legge sul New York Times. Ma la cosa peggiore non era questa: l'uomo era anche convinto che qualsiasi cura per il tumore avrebbe peggiorato questa condizione. La cosa più difficile per Marzabani era vedere quanto il suo paziente rimanesse inamovibile anche di fronte ai risultati degli esami, che avevano escluso in modo certo la sindrome.
La diagnosi sbagliata fornita dall'IA
Neanche Ben poteva darsi pace: ogni giorno vedeva suo padre stare peggio, eppure nonostante tutti i suoi tentativi di fargli cambiare idea, Joe non cedeva. Alla fine, durante l'ennesimo litigio, l'uomo ha confessato la verità al figlio: aveva maturato quella convinzione dopo aver parlato della sua situazione di salute con Perplexity, che gli aveva citato diversi studi scientifici a riprova del fatto che i suoi sintomi potessero essere coerenti con la trasformazione di Richter.
"È stato uno shock scoprire cosa stava succedendo. Da lì ho appreso che mio padre aveva usato Perplexity per autodiagnosticarsi la sua condizione e aveva inviato il referto di Perplexity, se così si può chiamare, al suo medico, che era rimasto molto perplesso e frustrato", ha scritto Ben.
Preso dalla disperazione, Ben è arrivato perfino a contattare i due medici autori degli studi citati dall'IA, spiegando loro la situazione di pericolo in cui si trovava il padre. I due esperti gli hanno confermato che nonostante la risposta fornita dal chatbot avesse le sembianze di un testo scientifico autorevole, a osservarlo meglio presentava diverse criticità e alcuni dati non corrispondevano alla realtà. Il verdetto finale dei due ricercatori era chiaro: Joe doveva al più presto seguire le indicazioni del suo oncologo e iniziare le cure per la leucemia.
Eppure, Joe non ha cambiato idea nemmeno di fronte al parere di altri due medici, tra l'altro tra i massimi esperti della trasformazione di Richter. L'unica cosa che alla fine lo ha spinto a iniziare le cure è stato un netto peggioramento dei sintomi e in generale del suo quadro clinico. Ma purtroppo a quel punto il suo corpo era troppo compromesso dalla malattia per poter reggere le cure: dopo pochi cicli Joe ha dovuto interrompere le terapie.
Qualche mese dopo, poco prima di Natale, Ben ha ricevuto una chiamata dalla polizia: suo padre se ne era andato. Secondo quanto riporta il New York Times, un portavoce di Perplexity ha detto che l'azienda era "profondamente rattristata dalla perdita del signor Riley", ribadendo il loro impegno a migliorare i livelli di precisione del proprio motore di risposta conversazionale.
Sensibilizzare sui limiti dell'IA
Nel dolore per la perdita del padre, Ben ha avvertito l'esigenza di raccontare in un saggio la sua storia con un scopo ben preciso: mettere in guardia sul rischio di disinformazione medica nell'uso dell'IA.
A differenza di quanto accaduto in altri episodi di cronaca – il caso più celebre è stato quello del sedicenne Adam Raine, per il cui suicidio i genitori hanno accusato direttamente ChatGPT – in questa storia Ben non ha incolpato l'IA di essere l'unica responsabile della morte del padre. Ha infatti riconosciuto come lo scetticismo del padre verso il sistema sanitario, così come i tanti anni trascorsi alle prese con diverse patologie, e dall'altra parte il suo interesse, quasi ossessivo, verso la tecnologia e, nello specifico, negli ultimi anni verso l'IA, possano avere avuto un ruolo decisivo
. Tuttavia, ed è questo il punto su cui insiste di più Ben, non è neanche possibile "assolvere" completamente l'IA dal possibile impatto che può avere sulla psiche delle persone, a maggiore ragione su quella di chi soffre già di qualche forma di psicosi. E anche se – come ha scritto – non potrà mai cambiare il passato, vuole continuare a lavorare per sensibilizzare e far riflettere le persone sugli esiti che potrebbe avere l'uso dell'IA quando l'oggetto della conversazione è la salute. Ha scritto Ben:
"Penso sia possibile, forse persino probabile, che in un mondo senza IA si sarebbe comunque aggrappato a qualche altra ricerca per supportare la sua avversione alle cure mediche, dato che nutriva profondi timori – o meglio, paura – all'idea di trascorrere del tempo in ospedale. Ciononostante, resta il fatto che l'IA esiste nel nostro mondo e, così come può alimentare chi soffre di psicosi maniacale, allo stesso modo può confermare o amplificare la nostra errata comprensione di ciò che ci accade a livello fisico e medico".
