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Firenze: è nata Gloria, la sorellina della bimba farfalla morta sei mesi fa. “Sofia ha compiuto il suo destino”

E’ nata Gloria, la sorellina di Sofia De Barros, morta sei mesi fa a otto anni e mezzo per leucodistrofia metacromatica, una malattia gravissima che l’aveva trasformata nella “bambina farfalla”. Il papà: “Sofia ha compiuto il suo destino, indicandoci una missione di vita ed assecondando i tempi di una staffetta che mai avremmo potuto prevedere”.
A cura di Ida Artiaco
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Dopo mesi di sofferenza, finalmente per Guido De Barros e sua moglie Caterina è arrivata una buona notizia. Dopo la morte, avvenuta sei mesi fa, della loro Sofia, la "bambina farfalla" che con la sua storia aveva commosso tutto il mondo, è venuta alla luce un'altra bimba, la sua sorellina Gloria. La piccola, nata lo scorso 22 giugno, sta bene. Ad annunciarlo è stato proprio il papà sulla sua pagina Facebook. "Nella sua imprescrutabile Sapienza, – ha scritto l'architetto 44enne – Sofia ha compiuto il suo destino, indicandoci una missione di vita ed assecondando i tempi di una staffetta che mai avremmo potuto prevedere…assicurando le stesse premure ed attenzioni esclusive avute da mamma e babbo, alla sorellina che doveva nascere".

Il pensiero non poteva così che correre a Sofia, che aveva solo otto anni e mezza quando è volata in cielo. Per salvarla, i suoi genitori hanno fanno di tutto, anche ricorrere al metodo Stamina, ma tutti i loro tentativi di farla sopravvivere alla malattia si sono rivelati inutili. "Grazie a Sofia sappiamo dalle indagini genetiche prenatali che Gloria non avrà il deficit enzimatico che provoca la Leucodistrofia Metacromatica – ha continuato il papà -. Siamo convinti che Gloria e Sofia si conoscano già benissimo, anzi, abbiamo la certezza che il loro legame precorra il loro stesso concepimento, quando il Cielo predisponeva gli eventi secondo il disegno noto soltanto alle creature celesti. Attraverso la Sapienza di Sofia, accogliamo la bellezza della Gloria nelle nostre vite".

Sofia alla sua nascita non presentava alcun problema. I primi sintomi della malattia hanno cominciato a manifestarsi quando aveva poco più di un anno e mezzo di vita. Con il tempo, dopo aver iniziato a zoppicare, è diventata cieca trasformandosi nella "bambina farfalla", come vengono chiamati i piccoli affetti da leucodistrofia metacromatica, patologia gravissima caratterizzata dall'accumulo di sostanze tossiche al livello del sistema nervoso. Da allora era diventata il simbolo della lotta alle malattie rare, soprattutto grazie ai genitori che si sono sempre battuti per lei, anche ricorrendo a metodi non riconosciuti dalla medicina. Per lei era intervenuto anche il ministero della Salute, permettendole di proseguire il trattamento già iniziato nonostante non ci fossero ancora dati sulla validazione scientifica del metodo. In realtà, come le indagini hanno poi rivelato, le cure di Vannoni erano completamente inefficaci.

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