"Sogno e spero che la mia storia possa colpire nel profondo tutti i giovani e le giovani che verranno dopo di me. Per un paziente oncologico che entra in ospedale, bisogna avere paura. Nel mondo che vorrei ho una lista piena di proposte e alternative da suggerire alle strutture sanitarie affinché l'esperienza della malattia possa ricordare anche altro oltre il dolore".

Quella di Gaia Bennati, 24enne genovese e aspirante psicologa, è la storia di una ragazza che riponeva molta fiducia nella sanità ma poi un tumore all'ovaio e una serie di diagnosi sbagliate le hanno consentito di analizzare da dentro il tortuoso e confuso percorso di chi come lei si è trovato ad affrontare un male tra le corsie di un ospedale.

Gaia si è affidata alle strutture mediche della sua città in seguito alla scoperta di un disgerminoma ovarico. "Un tumore con il quale sono nata e che per qualche ragione sconosciuta, nel tempo, fiorisce alla velocità della luce e si espande rapidamente", racconta a Fanpage.it.

Esortare i giovanissimi alla prevenzione è il suo obiettivo principale, ma non solo: nell'intervista che segue, la giovane ripercorre l'intenso viaggio emotivo intrapreso dall'inizio della sua malattia, dalla comparsa dei terribili sintomi che l'hanno accompagnata per cinque lunghi mesi, alle prime valutazioni sbagliate, sino al ricordo dell'ultimo giorno di cura.

Gaia, come e quando hai capito che qualcosa non stesse andando per il verso giusto?

Tra gennaio e febbraio 2022 ho iniziato a manifestare forti sintomi gastrointestinali, problemi digestivi e perdita di peso. Inizialmente i dottori collegavano il tutto all'anoressia, una malattia di cui ho sofferto in precedenza e le cure che mi suggerivano, ovviamente, non mi facevano stare meglio. Un giorno mentre massaggiavo il basso ventre, tastando con le dita mi sono accorta della presenza di una pallina sottopelle. Così mi sono rivolta al medico di base il quale mi suggerì di stare tranquilla, che molto probabilmente la sua comparsa era legata a problemi intestinali.

Ad agosto decido di farmi visitare dal ginecologo di famiglia a Genova e durante un'ecografia viene fuori che effettivamente avevo un ovaio ingrossato. A quel punto mi chiede quando avessi fatto l'ultima visita ginecologica e con rammarico gli rispondo che risaliva a due anni prima.

Ecco, questo è il primo aspetto su cui vorrei soffermarmi, quello della prevenzione. Non bisogna mai posticipare o addirittura ignorare l'andamento del nostro stato di salute.

Che tipo di diagnosi ti presentarono i medici?

"Gaia, ti prescrivo delle analisi del sangue e una risonanza magnetica ma non allarmarti qualora leggessi le parole ‘marcatori tumorali'". Questa frase ce l'ho scolpita nella mente, ricordo ancora le strane sensazioni che provai in quel momento.

Il risultato degli esami furono buoni, tutti negativi e di conseguenza i medici continuavano a ripetermi di stare serena. Avevo solo bisogno di sottopormi ad un piccolo intervento per asportare quella che possiamo chiamare più comunemente una cisti. L'operazione a detta loro non era urgente e quindi fu fissata verso la fine del mese di novembre 2022.

Da questo momento in poi iniziano quelli che potrei definire i primi di una serie di casi di malasanità: l'ospedale annulla il mio intervento posticipandolo al mese successivo e nel frattempo mi chiede di sottopormi ad altri esami. Questi ultimi risultano ancora una volta buoni anche se tra i valori ce ne era uno un po' sospetto, il quale venne ampiamente trascurato.

Solo in seguito fu chiaro che era proprio quello il valore da dover tener d'occhio. Per chi mi visitava era tutto nella norma, solo un'infiammazione. Io però nel frattempo continuavo a stare molto male.

Cosa è successo dopo l'intervento?

Dopo vari rinvii, l'operazione fu finalmente programmata per il 30 dicembre. Ero preoccupata perché non sapevo assolutamente nulla circa le modalità con cui sarebbe stato condotto l'intervento. I medici mi dicevano che non potevano spiegarmi in che modo avrebbero operato perché si sarebbe dovuto stabilire in corso d'opera.

Quello che so è che al risveglio mi sono ritrovata senza un ovaio e con una ferita bella grossa dovuta al cesareo. Quando il ginecologo venne a trovarmi mi mostrò una foto e ironizzando mi disse: "Hai visto che cosa abbiamo tolto".

Ero devastata, il mio ovaio da settembre a dicembre era raddoppiato. Sarebbe bastata una visita nel mezzo…

Poi ad un certo punto hai deciso di rivolgerti alle strutture mediche in Lombardia. Perché?

Sì esatto. Ricevuto l'esame istologico quest'ultimo indicava senza alcun dubbio che si trattava di un tumore. Ho pianto tanto e da quel momento ho capito che la mia vita stava per cambiare per sempre. Gli oncologi mi dissero che avevo tre opzioni e le indicarono precisamente sulle tre dita di una mano. Posso dire di aver fatto tanta terapia su quell'immagine…

Insomma, la prima alternativa era quella di non fare nulla, la seconda di fare un secondo intervento di stadiazione e infine, la terza e la meno indicata, la chemioterapia.

Loro mi consigliavano l'intervento e quindi mi sono fidata. Mi ripetevano che il tumore fosse al primo stadio A. Purtroppo o per fortuna durante il preoperatorio si accorsero di alcuni linfonodi gonfi e a quel punto bloccarono l'intervento.

Anche in quell'occasione mi consigliarono di stare calma e di non "buttare soldi" per un secondo parere a Milano all'Istituto Nazionale Tumori. Grazie a Dio non li ho ascoltati.

Qual era il tuo stato emotivo in quel periodo?

Quando appresi che il mio tumore era al terzo stadio mi sentii annientata. Avevano sbagliato tutto, il ginecologo di cui mi fidavo e che conoscevo da sempre aveva commesso una serie di gravi errori. E la cosa che più mi faceva male era il fatto che in ballo ci fosse la mia vita.

Dopo l'intervento a Milano, quando lo informai di tutto, sparì nel nulla ma prima di farlo mi disse ancora una volta con convinzione che non era come mi dicevano. Accusò gli altri dottori di essere allarmisti.

Che ricordi hai dei momenti in ospedale durante la chemioterapia?

È stata tosta. Tornata a Genova per iniziare i cicli, questi mi hanno portato numerosi problemi dati dalla tossicità dei farmaci che mi infondevano nel corpo. Alcuni anche neurologici come formicolii e paresi. Ho sperimentato attese, medici che non ti rispondono e che per ogni problema che compariva al di fuori del ricovero, ripetevano sempre la stessa frase: "Vai in pronto soccorso".

Ho sopportato dottori i quali di fronte alle problematiche neurologiche mi dicevano che si trattava solo di ansia da iperventilazione. Ho richiesto servizio psicologico di sostegno ma le tempistiche in ospedale sono infinite e sono riuscita ad iniziare la psicoterapia solo dopo aver concluso i tre cicli di chemio.

Per fortuna ho avuto accanto la mia terapeuta privata. Ma il pensiero va a chi non sarebbe riuscito a farlo al posto mio. A tutti quelli che verranno dopo di me.

Cosa hai tratto in generale da questa esperienza? A chi ti appelli?

Tante, troppe cose. Toccando con mano le difficoltà con cui si trovano a combattere i pazienti oncologici ogni giorno, ho potuto costatare quanto sia dura affrontare con lucidità questo percorso.

Il personale medico seppure tiene alla salute dei malati, anche mettendoci tutto l'impegno del mondo, non sarà mai in grado di fare grandi cose se mancano i mezzi, i macchinari necessari. Per non parlare delle attese. Ho versato tante lacrime, mi sono arrabbiata e ho urlato sia in casa che con i medici. Tutto questo non può essere ignorato.

Ai giovani voglio dire di non rimandare, ho scoperto il cancro grazie a una visita di fortuna. La prevenzione è la cosa più importante. Tante ragazze sono restie ad andare dal ginecologo magari per paura, per imbarazzo, ma farlo almeno un paio di volte l'anno è fondamentale.

Dunque cosa vorresti che ci fosse nel mondo ideale di cui parlavi all'inizio?

La verità è che in pochi si rendono conto di come effettivamente funzionino gli ospedali da vicino. Ci sono stati tagli importanti alla sanità negli ultimi tempi e si vedono chiaramente. L'esenzione 048 di cui godono i pazienti come me non copre quasi nulla di tutte le spese che una famiglia si trova ad affrontare.

Quelle dentistiche (la chemio distrugge le gengive), quelle per la nutrizionista le cui diete sono essenziali per contrastare nausee da terapia, fisioterapia, ulteriori visite specialistiche e chi ne ha più ne metta.

Nel mondo che vorrei mi piacerebbe che fossero forniti una serie di servizi a sostegno e supporto dei pazienti oncologici. Senza mai dimenticarci anche dei caregiver. Anche loro nel frattempo sono sottoposti a sfide complicate e dolorose.

Mi renderebbe felice sapere che chi verrà dopo di me possa godere di quei privilegi dei quali sono stata privata. Incontri con specialisti in nutrizione, supporto psicologico fornito dall'ospedale ad ogni paziente o quanto meno l'aiuto nel coprire le innumerevoli spese.

La creazione di spazi interni all'ospedale tali da dare la possibilità ai pazienti di riunirsi, incontrarsi, conoscersi e insieme dare vita a gruppi di ascolto. Attività di musicoterapia, arteterapia, yoga, pilates. Insomma, tutto ciò che renderebbe più piacevole la degenza ospedaliera.

Come dicevo prima, soffermarsi anche sul supporto ai caregiver, genitori, figli, madri, amici che sono al fianco dei pazienti oncologici. Creare per loro degli spazi informativi in grado di fornire le giuste informazioni sulla cura personale dei malati. Ad esempio indicare i giusti prodotti per pelle, occhi, denti.

E infine, non meno importante, sostenere i pazienti anche dopo le dimissioni dall'ospedale. Sarò troppo ambiziosa per pensare che tutto questo diventi possibile?