Mirella racconta la storia del marito Maurizio, affetto da Alzheimer: “Dimenticava le parole, dissero che era stress”
"I primi sintomi sono arrivati circa 10 anni fa, mio marito si dimenticava alcune parole. Ricordo che il primo neurologo sottovalutò il problema e parlò di stress. Dopo altri due anni, facemmo un'altra visita e anche un secondo neurologo ci disse che mio marito era troppo giovane perché fosse Alzheimer".
A parlare è Mirella, 64 anni, che a Fanpage.it ha raccontato la storia sua e di suo marito Maurizio, 75, affetto da Alzheimer.
Ve la raccontiamo oggi, 21 settembre, data in cui ricorre la Giornata mondiale istituita per mantenere l'attenzione e aumentare la consapevolezza su una malattia particolarmente difficile per chi ne soffre e per le famiglie dei pazienti.
"La pandemia è stato il momento in cui abbiamo capito che qualcosa non funzionava. Nonostante le limitazioni, sono riuscita a trovare un terzo neurologo che, con una risonanza più mirata, ci ha chiesto di fare un altro controllo e il prelievo del midollo", ha ricordato la donna.
"Dopo 6 mesi di attesa per avere il risultato, ci dissero che il laboratorio dove era stato mandato il midollo lo aveva perso. A quel punto ci chiesero di fare la PET e la diagnosi è stata Alzheimer".
La coppia vive ad Abbiategrasso, che dal 2016 è una Comunità Amica (la prima in Italia). Si tratta di un'iniziativa promossa dalla Federazione Alzheimer Italia che coinvolge luoghi, città, paesi o porzioni di territorio con l’obiettivo di aumentare la conoscenza delle varie forme di demenza.
In una Comunità Amica la popolazione, le istituzioni, le associazioni, le categorie professionali vengono educate affinché si crei una rete di cittadini consapevoli che sappiano ascoltare e rapportarsi alle persona con demenza per farle sentire a proprio agio.
E, soprattutto, per non far sentire soli pazienti e famiglie che si trovano da un momento all'altro catapultati in una situazione davvero impegnativa.
L'Alzheimer è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il cervello, causando il deterioramento delle funzioni cognitive, della memoria, del linguaggio e della capacità di svolgere le più semplici attività quotidiane.
"La diagnosi è una botta e ci è stata comunicata al telefono, senza nessuna empatia. – dice ancora Mirella – Quando abbiamo attaccato, ci siamo detti: ‘E adesso?‘. Anche altre persone che si sono trovate nella mia situazione, mi hanno detto di essersi sentite abbandonate. In questi casi, purtroppo, non c'è un protocollo verso il quale si viene indirizzati".
"E ho pensato spesso a persone un po' più anziane o magari meno informate che di fronte alla diagnosi non sempre sanno dove sbattere la testa. Anche le associazioni, che fortunatamente ci sono, uno se le deve cercare. Eppure già sei demoralizzato, inc***ato, perché anche questo sentimento subentra", aggiunge.
"Si parla tanto di caregiver ma non è che veniamo presi in considerazione più di tanto. Ci si sente impotenti e si va avanti solo con le proprie forze. Io, fortunatamente, sono in pensione da 4 anni, da quando ho cominciato a fare la caregiver, ma è proprio questa sensazione di essere lasciati soli che ti butta giù".
Con l'Alzheimer la prevenzione è fondamentale per rallentare l'avanzare della malattia. Ma, come nel caso di Mirella e Maurizio, il ritardo nella diagnosi dell'Alzheimer è un aspetto, purtroppo, comune.
"Ci sono farmaci che possono aiutare, se presi all'inizio. Anche a mio marito ne prescrissero uno, gli diede crisi epilettiche e quindi fu costretto a interromperlo. Comunque ci dissero che sarebbe servito a poco, che avrebbe dovuto iniziarlo 10 anni prima, quando cominciò ad avere i primi sintomi, sottovalutati da due neurologici", ricorda Mirella.
Tra le cose da tenere sotto controllo, come si legge nel decalogo stilato dalla Federazione Alzheimer, ci sono la pressione arteriosa, il colesterolo LDL, l’udito e la vista. È importante svolgere un'attività fisica regolare, mangiare bene, non fumare e bere troppo, mantenere la mente attiva e le relazioni sociali, e prestare attenzione ai rischi ambientali e ai traumi.
Mirella e Maurizio partecipano alle iniziative organizzate dalla Comunità Amica. "Per mio marito è piacevole, sono momenti che aiutano molto. Qui da noi fanno anche un gemellaggio con il Liceo Bachelet, i ragazzi interagiscono con le persone con Alzheimer e si impegnano tanto in questa cosa", ci racconta ancora la 64enne.
Quando chiediamo a Mirella cosa vorrebbe dire a chi sospetta che una persona vicina possa avere l'Alzheimer, lei ci risponde: "Deve andare subito a fare una visita. Mio marito dimenticava alcune parole oppure lasciava le chiavi di casa in giro, è da lì che ci siamo mossi". Cose banali che, tuttavia, potrebbero essere primi segnali da approfondire.
"Un test o una visita è sempre meglio farla", aggiunge. Il timore di Mirella è che possa succederle qualcosa di brutto e che Maurizio rimanga da solo. "Adesso mio marito sta bene ma se non ha me tutto il giorno non va da nessuna parte. – ci racconta – Mangiare, vestirti, prendere le medicine. Se non ci sono io…".
"Due anni fa gli hanno tolto la patente e a febbraio, quando è morta la sua mamma, ho dovuto far fare la procura per la vendita della casa perché lui non può firmare", racconta ancora.
"Io e mio marito abbiamo avuto una vita piena, abbiamo fatto tanti viaggi. Qualcosa proviamo ancora a farla, anche se ogni volta è davvero difficile. Siamo stati in Normandia una settimana con una persona formata della Comunità Amica, per esempio. È stata dura ma comunque un bel viaggio".
Mirella ci spiega infatti che, nella difficoltà della situazione, cerca di apprezzare quello che lei e Maurizio hanno: "Ci meritavamo qualcosa di diverso, sì, ma è andata così e va bene lo stesso. Nel brutto bisogna vedere ancora qualcosa di bello, io cerco quello, tutti i giorni".
