Marisa, la mia vita con la sclerosi multipla: “Noi malati non Covid ci sentiamo messi da parte”

Il Covid-19 non colpisce solo chi ne viene contagiato, ma anche chi dipende dal sistema sanitario per la sua sopravvivenza e ha bisogno di controlli, analisi, visite, interventi. Ma purtroppo il conto lo pagano gli “altri malati non covid” poiché diversi reparti in giro per gli ospedali d'Italia, dopo la seconda ondata, hanno già chiuso. Ogni malato ha la sua singola e peculiare storia. Ma quella di Marisa, siciliana di Caltanissetta, fa certamente riflettere, non solo, ci fa rendere conto di quanto la vita dovrebbe essere apprezzata ogni singolo momento, ogni giorno di più.

In una mattina come tante, Marisa si sveglia e non vede più dall'occhio sinistro. Era neurite ottica. Poi in ospedale arriva la diagnosi che conferma la sclerosi multipla. A distanza di 13 anni dalla diagnosi la malattia diventa progressiva. "La sclerosi multipla la vivo ancora adesso come una cosa che fa parte di me – racconta Marisa – io penso a noi malati di sclerosi multipla che abbiamo continuamente necessità di andare in ospedale per effettuare le analisi, per effettuare visite e controlli. Continua – Chi come me avrebbe bisogno di un ricovero per la riabilitazione intensiva, ma al momento – dice Marisa – è tutto accantonato, messo da parte perché tanti reparti, per esempio il mio dove sono seguita,  al momento non ha aperto".

"Ero gonfia e irriconoscibile"

Marisa, felicemente sposata, con due bambini, dopo la diagnosi in ospedale che confermava la sclerosi multipla, è rimasta bloccata per un attimo. Non riusciva a capire che malattia fosse perché non la conosceva. Poi si è andata a documentare. "Ho preso 20 chili forse in 5 giorni di ospedale – racconta Marisa – sono tornata a casa irriconoscibile, gonfia però non mi sono mai chiesta: "Perché a me?". Ho una forma progressiva – continua Marisa – quindi sui farmaci ci conto ma neanche tanto perché purtroppo la disabilità mia non va di pari passo con le lesioni cerebrali". Marisa si ritiene una donna fortunata perché è circondata di affetto dalla sua famiglia e dall'amore incommensurabile del marito, che non l'ha mai abbandonata, anzi, gli è stato sempre vicino soprattutto nei momenti di difficoltà. La prova schiacciante dell'amore vero. Quello che si accetta nella buona e nella cattiva sorte, nel bene e nel male. Effettivamente, a guardarli dalle foto, sono una famiglia felice. Il dolore e la drammatica condizione di vita di mamma Marisa non fa testo proprio perché la donna non è mai sola. "Le persone che ti amano non ti abbandonano mai – ha detto Marisa – io sono circondata di amore, non avrei potuto affrontare tutto quello che ho affrontato nei miei anni da sola senza il compagno della mia vita".

Non ci sono solo i malati di Covid

Purtroppo, in questo momento storico di emergenza sanitaria legata alla pandemia mondiale, diversi reparti dell'ospedale chiudono e i malati non covid, sono quelli che faranno i conti con l'assistenza negata per dare priorità ai malati di Covid-19. C'è chi attente una terapia, chi un controllo, chi un intervento chirurgico, come Marisa che attende da quasi un anno ormai, un ricovero per una riabilitazione intensiva per cercare di bloccare l'avanzare della disabilità. "In questo momento particolare, storico secondo me,  c'è una priorità, giustamente, di cui bisogna prendere atto però poi la realtà è che ci sono tante altre situazioni che sono dimenticate perché messe da parte". Il centro dove effettuavo la terapia è stato chiuso per un focolaio poi non ha più aperto – continua Marisa – c'è la paura che, anche se per assurdo dovesse riaprire, per un'eventuale lockdown in cui non ci si può più spostare io non vedrei né mio marito e né i miei figli. Continua – Si vive con la costante paura di aver bisogno di un ospedale perché poi, io sono immunodepressa per le terapie che ho fatto e quindi vivi con la paura perenne".

Un messaggio alle donne malate e con disabilità

Marisa è una donna forte, ha sempre un motivo in più per sorridere. Ha veramente capito l'importanza della sua vita. L'amore per la sua famiglia. La giovane lancia un messaggio a tutte le donne che, come lei, attraversano un periodo non felice legato a una malattia. Avere cura di sé stesse come motivo di stare bene. "Voglio dire a loro di non dimenticarsi mai di farsi del bene come farsi una piega dal parrucchiere, come il sentirsi belle, il truccarsi davanti allo specchio, il comprarsi il profumo che piace, però non dimenticarsi di accarezzarsi e di volersi bene perché è un momento già molto critico e difficile per noi e lo è ancora di più quindi di combattere per sé stesse".