Giorgia Soleri racconta la malattia: “Non solo il corpo cambia, subisci anche i giudizi della gente”

Al mondo, circa il 10% della popolazione femminile soffre di endometriosi durante l'età riproduttiva. In Italia ci sono quasi due milioni di donne diagnosticate. Eppure, nonostante questi numeri si tratta ancora di una patologia invisibilizzata, per cui la diagnosi arriva dopo anni e anni di dolore inascoltato, di visite mediche infinte e senza esito. Ne abbiamo parlato con Giorgia Soleri, che alcuni anni fa è riuscita, attraverso la sua storia, ad aprire una  discussione seria sulle patologie come l'endometriosi e la vulvodinia. Sicuramente oggi c'è più consapevolezza, alcuni tabù sono caduti. Ma c'è ancora tanta strada da fare. "Tutto il lavoro che è stato fatto fino ad oggi, di cui io sono stata una piccola goccia nell'oceano, è stato importantissimo. Acquisire consapevolezza e poi tramandarla è in qualche modo una pratica di resistenza al patriarcato. Detto questo, ovviamente il cambiamento sociale e soprattutto concreto, anche a livello sanitario istituzionale, è molto più lento quindi in quel senso non è cambiato molto o comunque non abbastanza", ha precisato.

Per poi raccontarci la sua storia, con i primi sintomi iniziati a 14 anni, con la prima mestruazione. Un'esperienza traumatica: "Mi ricordo la data precisa, il 18 gennaio 2010. Ho passato otto o dieci giorni sdraiata a letto, vomitando, svenendo, senza avere alcun tipo di sollievo da antidolorifici o farmaci disponibili in casa. Dal momento in cui mi è arrivato il ciclo io ho iniziato a desiderare la menopausa. Non dovrebbe essere così. Una persona non dovrebbe vivere un naturale cambiamento del proprio corpo come una condanna, desiderando la fine di quel momento da quando inizia".

Qualche anno dopo è iniziata al cistite cronica, con mestruazioni emorragiche, dolorose e molto lunghe: "Di notte mi dovevo mettere una sveglia ogni due ore per cambiare l'assorbente, dormivo con un asciugamano sotto di me per non sporcare nessun lenzuolo. A 16 anni mi viene prescritta la pillola dicendomi che in quel modo avrei smesso di avere dolore durante le mestruazioni. Non avevo idea di come funzionasse, non mi è stato spiegato per quale motivo il dolore sarebbe passato, però effettivamente è migliorato. Avevo un paio di giorni al mese in cui non ero funzionale, dovevo comunque rimanere sdraiata a letto, però poi il resto del mese riuscivo a gestirlo abbastanza bene".

Da quel momento è iniziato un lungo pellegrinaggio in cliniche, ospedali, studi medici di specialisti di ogni tipo. "Mi prescrivevano antibiotici, nonostante non ci fossero infezioni. E questo ha avuto chiaramente delle conseguenze devastanti sul mio corpo. E quello che mi veniva detto da ginecologi, uroginecologi, urologi, nefrologi, qualsiasi tipo di specialista era: “Sei sana come un pesce.” “Le mestruazioni le hanno tutte, ti lamenti soltanto tu.” “La cistite è una cosa delle donne.” “Sei ansiosa e ti devi rilassare.” “Se hai dolori durante i rapporti, beviti un bicchiere di vino e rilassati.” Mi è stato addirittura detto: “Forse non ti piace il pene”. “Forse non sei eterosessuale o bisessuale, forse sei lesbica”. Cioè è stato addirittura messo in dubbio il mio orientamento sessuale piuttosto che trovare una motivazione al mio dolore", racconta Soleri.

Le cose hanno iniziato a cambiare solo nel 2020, quindi dieci anni dopo la comparsa dei sintomi. Durante il lockdown Soleri inizia a ricercare online i suoi sintomi. Finché non trova un forum in cui altre donne raccontano di avere la stessa patologia. Sono storie simili alla sua e per la prima volta legge la parola "vulvodinia". Prima di allora non l'aveva mai sentita. "All'epoca c'erano forse venti pagine online, in italiano, sulla vulvodinia e quindi mi rendo conto effettivamente di poter soffrire di questa malattia e faccio il percorso opposto rispetto a quello che si fa solitamente, o che si dovrebbe fare: mi faccio un’autodiagnosi, cerco un medico specializzato, prenoto la visita, faccio la visita, ricevo una diagnosi e inizio una terapia".

"Ricevo la mia prima diagnosi di vulvodinia nel settembre 2020 e inizio a parlarne da subito. Inizio a parlarne da subito perché all'epoca avevo circa 115.000 follower. Lavoravo come modella e dico: “Se tra queste 115.000 persone ce n'è anche solo una che sta vivendo l'inferno che ho vissuto io, allora ho il dovere di rimettere in circolo la condivisione che ha salvato me per provare a salvare qualcun'altra”. In più l'altro tema era che io provavo una rabbia feroce nei confronti del sistema che aveva annullato, invalidato il mio dolore, bollandomi come ipocondriaca, pazza, bugiarda, quando in realtà effettivamente c'era un problema. Da lì scopro questo sottobosco, appunto, fatto di tante donne che condividevano la loro esperienza, i loro sintomi, le terapie che facevano, cosa le stava aiutando, come si sentivano".

In quel momento arriva una seconda diagnosi, di endometriosi, nonostante qualche anno prima fosse stata anche in un reparto di un ospedale di Milano specializzato proprio in endometriosi. Anche in quell'occasione, però, le era stato detto che non aveva nulla, che era solo ipocondriaca.

Questa non è la storia di una persona singola. È la storia di tante donne, che vivono tutte una situazione simile, fatta di dolore inascoltato e minimizzato, di diagnosi tardive e di impatti psicologici devastanti della malattia. "Gli studi sulle disfunzioni erettili degli uomini sono cinque volte più numerosi rispetto a quelli sull'endometriosi. Non lo dico per sminuire un problema effettivo nella sessualità di un uomo, ma la vita di una donna con l’endometriosi viene devastata al punto da essere completamente invalidata in ogni ambito della vita. Eppure c'è pochissima ricerca in merito. Si stima anche che il 50% delle donne con endometriosi non arriveranno mai a una diagnosi. In Occidente il ritardo diagnostico è di circa 10 anni", spiega Soleri. 

Molte donne vengono lasciate sole con il proprio trauma. "È un trauma che è difficilissimo da risanare. È difficilissimo ricreare intanto il rapporto di fiducia con le figure medico sanitarie che si dovrebbero prendere cura di te e aiutarti nel percorso di terapia e soprattutto si rompe il rapporto di fiducia con il tuo corpo. Perché tu per anni vieni convinta di essere pazza, di immaginarti le cose e quindi il tuo corpo diventa nemico perché ti sta dicendo delle cose che non sono reali. Risanare quel tipo di fiducia, quel tipo di rapporto è un percorso estremamente doloroso, estremamente complesso".

"Il tuo corpo cambia, cambia per le terapie, cambia per le malattie. Quindi oltre a vedere il tuo corpo cambiare e non avere controllo su di esso, ricevi anche tanti giudizi dall'esterno. Giusto ieri mi è stato chiesto se sono incinta perché ho avuto un aumento di peso importante secondo questa persona, che ha specificato: “Senza offesa, per me sei bellissima sempre”. Come se la mia priorità fosse essere bella. Come se la cosa importante per una donna fosse essere bella, non stare bene o raggiungere un livello di benessere il più alto possibile. Ciò che conta che io sia bella", conclude Soleri.