Elena, malata di fibromialgia dall’età di 13 anni: “Dolori fortissimi, per la diagnosi spesi più di 6mila euro”

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Quasi 6mila euro spesi in visite e cure dai suoi 13 anni in poi, quando ha ricevuto la diagnosi di fibromialgia. La diagnosi è arrivata in età pediatrica, situazione abbastanza rara per chi soffre della condizione cronica che in Italia colpisce all'incirca 2 milioni di persone, soprattutto donne. Ad oggi non è ancora stata riconosciuta ufficialmente nei Livelli Essenziali di Assistenza LEA, anche se nelle ultime settimane si è discusso l'inserimento della malattia nei livelli essenziali di assistenza per le sue forme più gravi.

Elena (nome di fantasia ndr) ha raccontato a Fanpage.it la sua convivenza con la malattia e il tortuoso percorso per ricevere una diagnosi. "Non è stato facile – spiega -. Ho iniziato a soffrire di attacchi di panico a 11 anni e mezzo. In alcuni casi, gli attacchi di panico si ‘collegano' alla fibromialgia, è come se il corpo reagisse alla sensazione di essere bloccato nel dolore. Nel mio caso, invece, sono comparsi prima dei sintomi della malattia. I miei accertamenti medici sono iniziati allora".

In terza media, ricorda Elena, sono arrivati i dolori alla schiena e allo sterno. "Mi sono svegliata in una mattinata di novembre con questi forti dolori che non avevo mai provato prima. Dolori fortissimi che mi hanno obbligata ad andare dal pediatra. Mi ha visitato e appena mi ha sfiorato lo sterno ho iniziato a urlare e piangere. Ha capito quasi subito che poteva trattarsi di fibromialgia".

La storia di Elena somigliaad altre già raccontate da Fanpage.it. La lotta contro la fibromialgia, infatti, interessa solo in Italia 2 milioni di persone. Le diagnosi sono spesso lunghe e tortuose, con percorsi costosi e complicati. Per ovviare all’assenza di questa patologia nei Livelli Essenziali di Assistenza LEA (anche se, fortunatamente, ancora per poco), le diverse regioni italiane si stanno regolando in maniera autonoma. InCampania, ad esempio, con la legge regionale è stato introdotto il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutici Assistenziali) dedicato, un Osservatorio regionale, un Registro clinico, programmi di formazione e sensibilizzazione e l’istituzione di una Giornata regionale della Fibromialgia il 12 maggio.

Gli accertamenti specialistici: più di 6mila euro spesi fino a oggi

Da quel momento, però, per Elena sono iniziati gli accertamenti specialistici. Un iter complesso e costoso, quello sostenuto dalla famiglia della giovane, oggi 21enne. "Ovviamente io non sapevo cosa fosse la fibromialgia e neppure la mia famiglia ne aveva idea. Solitamente viene diagnosticata tra i 25 e i 50 anni, io ero molto precoce. Ho scoperto documentandomi che tra le altre cose, la fibromialgia ha dei ‘tender point', ossia dei punti dolenti che possono portare alla diagnosi. Io ne avevo 18 su 18, quindi i sintomi c'erano tutti".

Arrivare a una cura adatta, ricorda Elena, non è stato facile. "Un primo medico mi aveva riempito di psicofarmaci e di farmaci anti-invecchiamento, perché la fibromialgia è legata a un funzionamento atipico dei neurotrasmettitori, molto sensibili al dolore". L'impatto della cura sulla personalità di Elena, ancora adolescente, era stato però grandissimo. "Il mio pediatra ha analizzato il piano terapeutico e mi ha detto di interromperlo, perché avevo ancora 13 anni. Mi ha suggerito di andare al Gaslini di Genova o a Milano per essere visitata da specialisti. Nel 2018 ho fatto questo viaggio e a Genova mi è stata confermata al 100% la fibromialgia nel reparto di reumatologia pediatrica la cui primaria è specializzata proprio nella cura e nella diagnosi di questa malattia".

In poche ore, Elena si è sottoposta a una serie di accertamenti che hanno poi portato al ‘verdetto' definitivo dei medici. "Ho dato un nome a quello che sentivo, ma soprattutto si sono aperte le porte della terapia. Mi sono sottoposta alla Tens, che usa piccole scariche elettriche per alleviare il dolore e ho iniziato un piano terapeutico con altri farmaci. Le cose sembravano migliorare".

Lo stop nel 2020 e il peggioramento della fibromialgia

A quel punto però, come per tanti pazienti, sono iniziate le complicazioni dovute al lockdown per la pandemia di Covid-19, nel 2020. "Non potevo più recarmi a Genova, ovviamente, e i miei dolori alle gambe sono peggiorati. Le mie gambe si sono praticamente paralizzate nell'agosto 2021 e in ospedale in Sicilia non avevano capito che la mia malattia era peggiorata, credevano fosse una questione psicologica. Dopo l'ospedale ho fatto delle iniezioni per alleviare i miei dolori e in un mese sono riuscita a riprendermi, ma non era un ‘benessere' definitivo il mio".

Le circostanze dovute al lockdown hanno costretto Elena e la sua famiglia a mettersi in contatto con una nuova neurologa e a iniziare le cure nel reparto di reumatologia dell'ospedale Cannizzaro. "Ora va meglio anche grazie al loro aiuto – ha spiegato -. Adesso lavoro, anche se la fibromialgia complica molto la mia vita. Lavoro in una segreteria scolastica e comunque la fatica fisica non è poca per una persona nella mia condizione. Ci sono giorni in cui non riesco ad alzarmi dal letto, altri in cui mi convinco che ce la posso fare. Ci sono anche giorni in cui l'umore precipita, perché la mia condizione limita molto la mia vita di 21enne".

"Ricordiamoci – ha continuato Elena – che la fibromialgia al momento non rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza. Qualcosa si sta muovendo ultimamente per il suo inserimento come malattia cronica, ma per la diagnosi io e la mia famiglia abbiamo dovuto pagare tutto di tasca nostra". La giovane ha spiegato di non ricevere sussidi legati alla malattia e di non avere neppure facilitazioni per la patente di guida.

"Sto prendendo la patente proprio in questo periodo – sottolinea – e io so che potrei per esempio avere qualcosa alle gambe mentre sto guidando. Ovviamente non ci sono facilitazioni, la mia patente è uguale a quella di qualsiasi altra persona che non ha la fibromialgia, con la differenza che se mi trovassi in auto da sola e avessi una fitta alle gambe, potrei farmi molto male".