Screening neonatale obbligatorio, è la prima proposta targata M5S che diventa legge

L’accertamento diagnostico neonatale obbligatorio per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie è legge. La commissione Igiene e Sanità ha infatti approvato all’unanimità il “Ddl Taverna”, che introduce nei Livelli essenziali di assistenza gli screening neonatali obbligatori, oggi erogati in ordine sparso solo da una manciata di Regioni. Si tratta della prima legge proposta dal Movimento 5 Stelle che trova approvazione ufficiale. D’ora in poi il monitoraggio, come recita l’articolo 1 della legge “Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie”, sarà effettuato “su tutti i nati a seguito di parti effettuati in strutture ospedaliere o a domicilio, per consentire diagnosi precosi e un tempestivo trattamento delle patologie”. Gli accertamenti diagnostici andranno realizzati per le malattie metaboliche ereditarie per cui esistano prove scientifiche di efficacia terapeutica o per cui sia attestato che una diagnosi precoce rappresenti un beneficio in termini di accesso a terapie in stato avanzato di sperimentazione, anche di tipo dietetico.

“Grandissima gioia e soddisfazione per un traguardo che ho atteso per tre anni”, è il commento a caldo della prima firmataria Paola Taverna (M5S), esulta al via libero di un testo grazie al quale “esami fondamentali vengono inseriti nei Lea e vengono estesi in ogni Regione, senza più nessuna distinzione tra nord e sud. È una vittoria importantissima e siamo orgogliosi che la prima legge del M5S ad essere stata approvata sarà di aiuto a tante famiglie italiane e a tanti bambini che da oggi hanno una speranza di vita in più”.

Attualmente gli screening neonatali sono obbligatori per legge dal 1992 solo per tre malattie: la fenilchetonuria, l’ipotiroidismo congenito e la fibrosi cistica. Non essendoci alcuna disposizione in materia, in questi anni ogni regione si è regolata autonomamente: in alcune lo screening esteso viene già effettuato, in altre no. In base ai dati della Simmesn (Società italiana per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale), oggi ha accesso allo screening allargato solo il 43% dei neonati italiani. In tale ottica  a l’attivazione del Centro di coordinamento sugli screening neonatali dovrebbe contribuire al raggiungimento della massima omogeneità sul territorio nazionale.

Sono molto soddisfatta", ha detto il ministro della Salute Beatrice Lorenzin. "Si tratta di misure significative che ho fortemente sostenuto e voglio esprimere la mia personale gratitudine per il lavoro svolto da tutti i gruppi parlamentari, capaci di raggiungere un obiettivo fondamentale come lo screening neonatale, la diagnosi precoce di patologie per cui la tempestiva presa in carico ed avvio di adeguato trattamento", ha aggiunto. "Lo screening neonatale esteso non rappresenta un costo – ha evidenziato Lorenzin – ma un investimento per la salute. Proprio partendo da questi presupposti, sono evidenti le motivazioni per le quali la legge è da considerarsi una misura sanitaria di notevole portata; grazie a essa, infatti, si potranno effettuare sull'intero territorio nazionale gli screening allargati".