Che la Festa della Mamma non sia più solitudine: parliamo di lutto perinatale

Ciao,

questa puntata esce non a caso nel giorno della Festa della Mamma. Non sarà però un articolo semplice, quindi se preferisci puoi non andare oltre: su Streghe oggi parliamo di lutto perinatale e di quanto sia ancora un tabù.

Questo è un tema che mi sta molto a cuore e del quale ritengo si parli molto poco. Quello del lutto perinatale, di chi perde il feto non solo nella prima fase della gravidanza ma quando ormai si sta avvicinando la nascita per qualsiasi motivo, che sia un aborto terapeutico oppure legato a cause non dipendenti dalla salute del feto o dalla volontà dei genitori. Di chi partorisce un bimbo o una bimba in silenzio, o di chi quel silenzio lo sente poco dopo. Persone che avrebbero voluto e dovuto stringere a sé una nuova vita, che magari aspettavano con gioia, e che invece si trovano a dover fare i conti con uno degli incubi peggiori che si possano immaginare.

Di lutto perinatale e delle conseguenze che comporta, come dicevo, se ne parla molto poco. Spesso conosciamo persone che lo hanno affrontato e nemmeno lo sappiamo, non perché non vogliono parlarne, ma perché non hanno trovato orecchie disposte a sentire e braccia pronte ad accogliere. È un tema difficile, doloroso, che spesso mette a disagio. Molte persone faticano ad ascoltare queste storie: a volte perché non sanno quali parole usare, altre perché il dolore che evocano spaventa e viene istintivamente tenuto a distanza, nel tentativo di proteggere la propria serenità. Ma c’è anche un altro aspetto: il lutto perinatale è ancora un grande tabù nella nostra società e, proprio per questo, spesso mancano gli strumenti emotivi e culturali per accogliere davvero chi attraversa un’esperienza così profonda.

Forse ti chiederai perché abbia scelto di parlare di un tema così delicato proprio nel giorno della Festa della Mamma. La ragione è che, in una giornata come questa, ci sono molte donne che immaginavano di viverla diversamente e che invece si ritrovano ad attraversare un dolore profondo, spesso in silenzio. Non solo devono fare i conti con la perdita, ma anche con la sensazione di non poterla mostrare davvero agli altri.

Molte non si sentono legittimate a esprimere il proprio dolore e finiscono per indossare una maschera, perché intorno a loro manca lo spazio — o talvolta la capacità — di riconoscere una sofferenza di questo tipo. Siamo abituati a raccontare la gravidanza e la maternità solo nelle loro forme più luminose: felici, piene, rassicuranti. Ma la realtà, a volte, è diversa. Ci sono gravidanze che non si concludono con il lieto fine atteso e maternità che vengono attraversate dal dolore. Anche queste esperienze hanno dignità, valore e il diritto di essere riconosciute e raccontate. Non ignorate.

Per questa nuova newsletter ho intervistato Claudia Ravaldi, medica psichiatra e psicoterapeuta esperta di psicologia clinica perinatale, salute nei primi mille giorni e lutto perinatale. Dottoressa di ricerca in neuroscienze, è presidente di CiaoLapo ETS e direttrice della Fondazione CiaoLapo ETS, collabora con l’Università di Firenze nell’ambito della ricerca e della formazione perinatale. Ashoka Fellow per l’Italia dal 2020, è autrice di numerosi libri e pubblicazioni scientifiche internazionali. Con l'associazione CiaoLapo offre sostegno alle famiglie colpite da perdita perinatale, promuovendo allo stesso negli ospedali un modello di assistenza rispettosa e trauma-orientata, al fine di assistere le persone nel loro lutto anche nei luoghi di cura.

"CiaoLapo nasce nel 2006 dopo la morte di nostro figlio Lapo, nato morto a termine di gravidanza – racconta Ravaldi -. Io e mio marito Alfredo ci siamo trovati immersi in un dolore enorme, ma anche in un grande vuoto culturale e assistenziale: poche parole adeguate, scarsa preparazione del personale sul lutto perinatale, molta solitudine. Da lì è nata l'idea di trasformare un'esperienza personale in un progetto collettivo di sostegno, formazione e ricerca. Quello che abbiamo incontrato in ospedale, nelle settimane e nei mesi successivi alla perdita di Lapo, era una specie di silenzio organizzato: il personale non aveva strumenti per stare accanto ai genitori nel dolore, non sapeva cosa dire né cosa fare, e questa incapacità, che era prima di tutto culturale e formativa, produceva distanza proprio nel momento in cui c’è più bisogno di vicinanza. Capimmo abbastanza presto che quella solitudine non era solo la nostra: era la solitudine di migliaia di famiglie che ogni anno perdono un bambino in gravidanza o dopo la nascita, e che si trovano ad affrontare l'evento con pochissimo supporto da parte delle istituzioni sanitarie e con altrettanto poco riconoscimento da parte della società. Oggi CiaoLapo si occupa di supporto ai genitori, formazione degli operatori sanitari, ricerca clinica e promozione della respectful care nel lutto perinatale. Nel corso degli anni abbiamo costruito un modello di intervento che copre tutte le fasi dell'assistenza, dalla diagnosi infausta al follow-up, e che è stato adottato da oltre cento reparti ospedalieri italiani. La ricerca che conduciamo, spesso in collaborazione con le università e con reti internazionali, ci permette di verificare l'efficacia degli interventi e di aggiornare continuamente le pratiche. È un lavoro che non finisce mai, e questo, tutto sommato, mi sembra giusto".

Perché la perdita di un bambino prima o subito dopo la nascita viene spesso vissuta "in silenzio"? "Perché questo lutto colpisce un legame molto profondo ma spesso invisibile agli occhi degli altri – spiega – Nella mente dei genitori quel bambino esiste già pienamente, molto prima della nascita: ha un nome, ha un posto nel progetto familiare, ha già trasformato la vita di chi lo aspetta. Socialmente, invece, la gravidanza viene ancora percepita come qualcosa di non del tutto reale finché non c'è un neonato vivo tra le braccia. Questa frattura genera una sofferenza aggiuntiva rispetto al lutto in sé: chi perde un figlio in gravidanza o subito dopo il parto si sente spesso autorizzato a soffrire meno di quanto realmente sente, come se dovesse calibrare il proprio dolore su una scala imposta dall'esterno. C'è poi un aspetto legato alla visibilità del bambino. Nella morte perinatale, specie nelle perdite precoci, il corpo del bambino è raramente presente nella vita sociale della famiglia: non ci sono riti condivisi, fotografie esposte, oggetti che circolino fra le persone care. L'assenza di tracce fisiche rende il lutto difficile da comunicare e ancora più difficile da far riconoscere. I genitori portano dentro di sé un figlio che il mondo non ha visto, e questo crea un lutto privo del riconoscimento sociale che ogni perdita significativa richiederebbe per essere elaborata. Il silenzio, in questa condizione, tende ad autoalimentarsi: la famiglia tace perché teme di non essere capita, e chi è intorno tace perché non sa cosa dire, e il risultato è che tutti restano soli con il proprio disagio. Rompere questo silenzio, con parole giuste e con una presenza rispettosa, è il primo passo di qualsiasi assistenza competente".

Il lutto perinatale riguarda molte famiglie ogni anno, ma c'è molta reticenza a parlarne. Questo perché, spiega Ravaldi, "il lutto perinatale mette insieme due temi che culturalmente facciamo ancora fatica ad affrontare: la morte e la maternità. La gravidanza, nella nostra immaginazione collettiva, dovrebbe essere solo felicità e speranza; quando arriva una morte, rompe questa narrazione e genera disagio, paura, imbarazzo. Per molti anni anche la medicina e la psicologia hanno sottovalutato l'impatto traumatico di queste perdite, contribuendo alla loro invisibilità sociale. Eppure, parlarne è necessario: il silenzio non protegge le famiglie, le isola. Occorre capire che il tabù non riguarda solo la morte in senso astratto, ma riguarda l'idea che la morte possa entrare in un momento che culturalmente associamo alla vita che inizia, alla promessa, alla continuità generazionale. Questa associazione è così radicata che anche le persone più empatiche, di fronte a un genitore in lutto perinatale, faticano a trovare le parole, e spesso preferiscono il silenzio o, peggio, frasi che tentano di chiudere in fretta la situazione".

"Il tabù si mantiene anche perché le morti perinatali restano statisticamente invisibili in molti contesti istituzionali, o vengono aggregate in categorie che ne oscurano la specificità. In Italia il tasso di natimortalità si è mantenuto pressoché costante negli ultimi vent'anni intorno a tre per mille nati, il che significa che ogni anno circa mille famiglie perdono un bambino nato morto, senza contare le morti neonatali e le perdite nella prima metà della gravidanza, che portano il numero complessivo a circa 50 mila l’anno. Dietro queste cifre ci sono storie individuali che raramente trovano spazio nel discorso pubblico".

Cosa significa vivere un lutto che molte persone attorno tendono a non riconoscere pienamente? "Significa vivere spesso un lutto senza cittadinanza – prosegue Ravaldi -. Molti genitori si sentono dire frasi come ‘era presto', ‘ne avrete un altro', ‘meglio ora che dopo'. Sono tentativi maldestri di consolare, ma si trasformano facilmente in microaggressioni che aumentano il senso di solitudine e di incomprensione. Il dolore viene minimizzato proprio nel momento in cui ci sarebbe bisogno di ascolto, riconoscimento e presenza. Quello che queste frasi comunicano, al di là delle intenzioni di chi le pronuncia, è che la perdita è proporzionale all'età del bambino, che il dolore è quantificabile e comparabile con altre perdite, e che esiste un tempo entro il quale sarebbe ragionevole smettere di soffrire. Nessuna di queste premesse regge a un esame serio, né sul piano clinico né su quello umano: il legame che si forma durante la gravidanza ha una struttura neurologica e affettiva propria, indipendente dalla durata della gestazione, e il lutto che ne consegue può essere altrettanto intenso e duraturo di qualsiasi altro lutto significativo".

"Ciò che i genitori chiedono, quando ci contattano è soprattutto che qualcuno riconosca che quel bambino esisteva, che la loro sofferenza ha senso e merita ascolto e sostegno. Questa validazione ha un effetto misurabile sul decorso del lutto: sappiamo dalla letteratura che il riconoscimento precoce e competente della perdita riduce il rischio di complicanze psicopatologiche, a partire dal disturbo da stress post-traumatico e dal lutto prolungato, che nelle perdite perinatali hanno una prevalenza significativamente più alta rispetto ad altri tipi di lutto".

Il modo in cui il lutto viene accolto — dentro e fuori dall’ospedale — può fare una differenza enorme nel percorso psicologico dei genitori. Quando mancano ascolto, orientamento e continuità di cura, alla perdita si aggiunge spesso un senso profondo di isolamento. "La solitudine è uno degli elementi che più complicano l'elaborazione del lutto. Molti genitori raccontano di essersi sentiti soli non solo socialmente, ma anche nei luoghi di cura, talvolta ricoverati nelle stesse stanze di madri con neonati e senza spazi adeguati per vivere il trauma. Quando invece una coppia trova ascolto competente, rispetto e la possibilità di condividere l'esperienza, gli esiti psicologici sono nettamente migliori. La solitudine nel luogo di cura è una forma di dolore aggiuntivo che si somma alla perdita, ed è evitabile: è il risultato di scelte organizzative e formative, non di una necessità intrinseca. Ospedali che collocano i genitori in lutto in stanze condivise con puerpere che allattano, o che non hanno uno spazio dedicato per la raccolta dei ricordi del bambino, o che dimettono rapidamente senza indicare un percorso di supporto territoriale, producono un danno misurabile, che si traduce poi in sintomi più intensi e in un decorso del lutto più complicato. I dati che abbiamo raccolto nel corso dello studio CLASS, in cui abbiamo valutato l'aderenza alle linee guida internazionali in un campione di reparti italiani, mostrano con chiarezza che la qualità dell'assistenza ricevuta nelle ore e nei giorni immediatamente successivi alla perdita è uno dei predittori più forti del benessere psicologico a sei e dodici mesi".

"La solitudine post-dimissioni è forse anche più pervasiva. Una volta usciti dall'ospedale, molti genitori si trovano in un territorio senza mappe: non sanno a chi rivolgersi, quali risorse esistono, se quello che sentono è normale o patologico. I servizi territoriali spesso non sono specificamente preparati ad accogliere il lutto perinatale, e i tempi per attivare un sostegno psicologico, non sempre sono adeguati ai bisogni delle famiglie. CiaoLapo cerca di coprire questa lacuna con il progetto Primo Sostegno, che offre un primo colloquio di orientamento e psicoeducazione a tutti i genitori che ci contattano".

La qualità dell’assistenza nel lutto perinatale dipende in larga parte dalla preparazione degli operatori sanitari che accompagnano i genitori nei momenti immediatamente successivi alla perdita. Negli ultimi anni l’attenzione verso questo tema è cresciuta, ma la formazione specifica resta ancora disomogenea e spesso insufficiente. Dice Ravaldi: "La sensibilità è sicuramente cresciuta, ma persistono differenze territoriali e organizzative marcate. La formazione sul lutto perinatale è rimasta a lungo ai margini dei percorsi universitari e dei programmi di educazione continua ospedaliera. Per questo da anni offriamo al personale ospedaliero il corso di formazione gratuito Memory Box, dedicato all'assistenza trauma-orientata nel lutto perinatale, che ha già formato migliaia di operatori sanitari italiani. La qualità dell'assistenza nelle prime ore dopo la diagnosi può influenzare in misura rilevante il decorso del trauma e del lutto".

"Quello che mi colpisce, ogni volta che incontro un gruppo di operatori in formazione, è che la motivazione c'è quasi sempre: il personale che lavora in ostetricia e in neonatologia sa che le morti perinatali capitano, sa che la sua presenza in quei momenti conta, e spesso porta già con sé storie di assistenza che lo hanno segnato. Il problema non è la mancanza di sensibilità, ma la mancanza di un quadro teorico e di strumenti pratici su cui appoggiarsi. Quando un'ostetrica non sa se è giusto o no proporre ai genitori di vedere e tenere in braccio il bambino nato morto, non è perché non si preoccupa dei genitori: è perché nessuno gliel'ha mai insegnato, e il timore di fare una cosa sbagliata la blocca. La formazione risolve proprio questo blocco, trasformando la buona volontà in competenza praticabile".

"I dati del nostro studio BLOSSoM, condotto su un campione nazionale di ostetriche italiane, mostrano che circa il settanta per cento degli operatori ospedalieri di area perinatale ha già prestato assistenza a cinque o più morti perinatali nei primi cinque anni di carriera, il che significa che si tratta di un'esperienza tutt'altro che eccezionale. Lasciare questi professionisti senza formazione specifica diviene anche una questione di salute mentale per gli operatori stessi, che senza strumenti adeguati sviluppano più frequentemente sintomi da stress traumatico secondario e burnout. Formare gli operatori tutela entrambi i lati della relazione di cura".

Accanto al supporto sanitario, per molte famiglie diventa fondamentale poter trovare luoghi di ascolto, orientamento e condivisione capaci di accompagnare il lutto anche dopo il rientro a casa. Ed è quello che fa CiaoLapo. "CiaoLapo offre ascolto, gruppi di auto mutuo aiuto, risorse gratuite, formazione e orientamento attraverso diversi strumenti. I genitori possono contattarci tramite il sito, il forum, il numero verde (800 60 16 60) o la mail di primo sostegno (primosostegno@ciaolapo.it). Operiamo con volontari formati e professionisti esperti di lutto perinatale, cercando di offrire uno spazio rispettoso, non giudicante e fondato sulle evidenze scientifiche. Ricordiamo sempre alle famiglie che non esiste un modo giusto di vivere il lutto: esiste il bisogno di essere accompagnati con rispetto nella propria esperienza".

"L'organizzazione del lavoro segue un principio che abbiamo messo a punto nel corso degli anni e che chiamo dell'accessibilità graduale: ogni genitore che ci contatta trova un primo punto di accesso che non richiede valutazioni o selezioni, né aspettative su come dovrebbe stare o comportarsi. Il forum, attivo ventiquattro ore su ventiquattro e letto quotidianamente da centinaia di persone, offre la possibilità di scrivere e leggere in modo anonimo, a qualsiasi ora, senza dover spiegare chi si è o quanto tempo è passato dalla perdita. Il servizio di Primo Sostegno invece offre un colloquio di orientamento e psicoeducazione con una professionista formata, per aiutare i genitori a capire cosa sta succedendo loro e come muoversi. I gruppi di auto mutuo aiuto permettono infine di incontrare altre persone che hanno vissuto esperienze simili, in uno spazio facilitato in cui il confronto avviene tra pari".

"Parallelamente, attraverso OPALE, l'Osservatorio permanente sul lutto perinatale, raccogliamo in modo sistematico i dati sull'assistenza ricevuta dai genitori, così da monitorare nel tempo la qualità delle cure negli ospedali italiani e restituire alle istituzioni un quadro preciso su cosa funziona e cosa resta da migliorare. La ricerca e il supporto non sono due attività separate nel nostro modello: si alimentano reciprocamente, perché i dati che raccogliamo ci permettono di migliorare le pratiche assistenziali, e le pratiche assistenziali ci restituiscono continuamente domande nuove a cui la ricerca può provare a rispondere".

Se anche tu hai attraversato un lutto perinatale e vuoi raccontare e parlare della tua esperienza, scrivimi. Se pensi di essere sola, sappi che non lo sei. E, se vuoi, fai sentire la tua voce.

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Ci sentiamo alla prossima puntata. Ti ricordo che Streghe non ha un appuntamento fisso: esce quando serve. E dove serve, noi ci siamo.

Ciao!

Natascia Grbic