Ischia, è morto il piccolo Leo, il bimbo di 1 anno malato di Sma: cure troppo costose
Non ce l'ha fatta il piccolo Leo, il bambino di un anno di Ischia affetto da Sma 1, una rara malattia neuromuscolare infantile. A darne notizia sono stati i genitori con un commovente post su Facebook: "Ieri il nostro smagliante Leoncino è diventato il nostro angelo. È stata una straordinaria avventura. Un'avventura che, seppur con tante difficoltà, è stata costellata di tantissimi momenti felici ed emozioni indescrivibili. Leo ha riempito il nostro cuore, la nostra mente e la nostra vita, lasciando spazio solo all'immenso amore che ci ha donato sin dal primo istante in cui è venuto al mondo. Ha lottato fino alla fine come solo un vero Leone sa fare, con una grandissima forza e una tenace vitalità che si sprigionavano dai suoi occhi azzurri e dal suo sorriso gioioso" hanno scritto la mamma e il papà.
La storia del piccolo di Forio d'Ischia – nato nel marzo del 2020 – era diventata molto nota, dal momento che i genitori si sono battuti per mesi affinché Leo potesse avere accesso a cure gratuite: per trattare la Sma 1 si utilizza infatti un farmaco salvavita, lo Zolgensma, considerato tra i più costosi al mondo (circa 2 milioni di euro). Fino ad ora, l'Aifa (l'agenzia italiana del farmaco) disponeva l'utilizzo gratuito del farmaco soltanto per i bambini che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso: proprio ieri, l'agenzia del farmaco ha autorizzato l'utilizzo gratuito del farmaco anche per i bambini fino ai 21 chilogrammi di peso.
I genitori autorizzano la donazione degli organi
"Adesso Leo è un angelo. Non solo il nostro, ma anche l'angelo di altri bambini. Qualcuno disse che ‘chi salva una vita, salva il mondo intero'. Anche Leo salverà delle vite. Infatti, nonostante questi interminabili giorni, abbiamo dato il nostro consenso alla donazione degli organi" hanno scritto ancora i genitori del piccolo Leo, annunciando quindi di aver autorizzato la donazione degli organi.