Lutto a Murano, Tobia muore a 10 mesi dopo aver contratto l’atrofia muscolare spinale

Era nato perfettamente sano Tobia, ma dopo il primo mese di vita sono già arrivate le avvisaglie di una malattia che lo avrebbe sconfitto in pochissimo tempo. È morto la scorsa settimana a Padova, anche se la sua famiglia è originaria di Murano, a pochi passi da Venezia, per aver contratto l'atrofia muscolare spinale: aveva 10 mesi. Grande il dolore della mamma Giovanna e del papà Diego, che per primi si sono accorti che qualcosa non andava nel loro bambino. Dopo averlo sottoposto ad una serie di accertamenti a Padova, come racconta Il Gazzettino, i medici hanno confermato la diagnosi di Sma, una patologia neuromuscolare rara che colpisce una persona su 10mila. Ne esistono di quattro tipi, ma quella di Tobia era la forma peggiore.

Le sue condizioni sono peggiorate velocemente, fino al decesso, avvenuto nei giorni scorsi nell'hospice di Padova, dove era ricoverato, lasciando tutta la comunità locale sotto choc. I suoi genitori sono molto conosciuti e amati da tutti. Il papà Diego Botticin insegna lume alla scuola del vetro Abate Zanetti di Murano, mentre la mamma Giovanna da anni lavora nella segreteria del circolo didattico di Murano, anche se da quando avevano scoperto la malattia del figlio si era trasferiti a Pellestrina, sulla terraferma. "Ci sono delle cure sperimentali ma non per la sua gravità – ha detto al quotidiano Diego -. Non riusciva a deglutire, non poteva stare seduto, si nutriva con un sondino. Ma siamo riusciti lo stesso a fargli fare tante cose, come il bagno in mare. È una malattia difficile, che richiede un'assistenza 24 ore su 24. Anche al lavoro tutti i colleghi ci sono stati vicino, soprattutto la presidente della scuola Martina Semenzato che mi ha agevolato per stare il più possibile con Tobia".

L'atrofia muscolare spinale, nota anche come Sma, è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, cioè delle cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Colpisce circa 1 neonato ogni diecimila e costituisce la più comune causa genetica di morte infantile. Tra i sintomi, che compaiono già nei primi mesi di vita, c'è l'insufficienza respiratoria e la difficoltà a effettuare anche i più semplici movimenti.