Venduta all’asta la Banca del DNA, cosa succede ai test genetici dei clienti

La casa farmaceutica Regeneron Pharmaceuticals ha acquisito la società di test genetici 23andMe per 256 milioni di dollari tramite un’asta fallimentare. L'azienda aveva avviato una procedura di fallimento volontario a marzo 2025 in seguito a unattacco hacker che ha coinvolto i dati personali di circa sette milioni di utenti. Con l’acquisizione, l’intero patrimonio di dati genetici raccolti nel tempo passa sotto il controllo di Regeneron. L’azienda ha dichiarato che intende utilizzare queste informazioni per la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci, assicurando al tempo stesso che rimarranno in vigore le condizioni originarie di utilizzo accettate dagli utenti. Tra queste, la possibilità per i clienti di richiedere in qualsiasi momento la cancellazione dei propri dati dalle banche dati della società.

"Il Regeneron Genetics Center si impegna e vanta una comprovata esperienza nellax delle persone in tutto il mondo e, con il loro consenso, nell'utilizzo di questi dati per perseguire scoperte a beneficio della scienza e della società", ha spiegato Aris Baras, vicepresidente senior e responsabile del Regeneron Genetics Center. "Assicuriamo ai clienti di 23andMe che ci impegniamo a proteggere il dataset di 23andMe con i nostri elevati standard di riservatezza dei dati, sicurezza e supervisione etica, e che ne svilupperemo appieno il potenziale per migliorare la salute umana". Tuttavia, la mancanza di una regolamentazione federale solida negli Stati Uniti in materia di privacy dei dati genetici lascia aperti dubbi e rischi, anche con la nuova proprietà. Regeneron può modificare liberamente le politiche sulla privacy, in alcuni casi anche senza dare il preavviso agli utenti.

Il fallimento di 23andMe

Alla base del fallimento di 23andMe c'è l'attacco informatico subito a ottobre 2023. Gli hacker hanno rubato i dati personali di circa sette milioni di utenti, incluse, in alcuni casi, informazioni sulla salute basate sul DNA. L'azienda ha dovuto affrontare oltre 50 azioni collettive e cause legali statali, "circa 35.000 ricorrenti hanno avviato, archiviato o minacciato di avviare richieste di arbitrato contro la società".

L'azienda ha ammesso di non avere i fondi per coprire i risarcimenti e ha cercato protezione nella bancarotta anche per semplificare le ricadute dei casi legali. Il fallimento di 23andMe ha sollevato preoccupazioni, legislatori e gruppi di tutela della privacy hanno infatti suggerito ai clienti di 23andMe di cancellare i loro dati e distruggere tutti i campioni di materiale genetico detenuti dall'azienda.

Quali sono i rischi per gli utenti

I timori sono reali, e infatti ci sono precedenti. Le aziende di sequenziamento genetico hanno già condiviso le informazioni dei clienti con polizia, governi, aziende farmaceutiche e le assicurazioni sanitarie. GED Match, un'organizzazione no-profit per la protezione dei dati genetici, è stata venduta prima a una società a scopo di lucro chiamata Verogen, che collabora con l'FBI, poi a un conglomerato multinazionale olandese.

Ora Regeneron prenderà possesso di tutte le divisioni di 23andMe, fatta eccezione per il servizio di telemedicina Lemonaid Health, che sarà liquidato. L’operazione per il rilievo dell’azienda dovrebbe concludersi entro settembre del 2025, "al termine dell'operazione, 23andMe continuerà a operare come unità interamente controllata, direttamente o indirettamente, da Regeneron", hanno dichiarato le società. L’intenzione dichiarata è quella di mantenere la stessa politica di 23andMe in materia di privacy. Tuttavia, la sicurezza dei dati dei clienti resta incerta. Il nodo centrale è l’assenza di una normativa stringente che limiti la commercializzazione dei dati genetici: di fatto, i clienti non hanno un reale controllo sul loro utilizzo.