Come funziona il dispositivo a comando oculare del CNR che ha permesso il suicidio assistito di Libera
Libera, nome di fantasia, oggi mercoledì 25 marzo si è tolta la vita con un dispositivo per il suicidio assistito messo a punto appositamente per lei dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR). La donna, 55enne che viveva in Toscana, aveva fatto richiesta due anni fa perché affetta da una gravissima forma di sclerosi multipla sfociata in una tetraparesi spastica. Ciò significa che era completamente paralizzata, pertanto non poteva somministrarsi autonomamente il farmaco letale, come previsto dalla sentenza 242/2019 della Corte costituzionale in tema di suicidio medicalmente assistito. Il dispositivo con comando oculare sviluppato dal CNR per questo caso specifico – su ordine del Tribunale di Firenze – è servito proprio a superare questo ostacolo operativo, permettendo alla donna di attivare attraverso un sistema di eye tracking (tracciamento oculare) una pompa – o più correttamente, un deflussore – in grado di infondere il sopracitato farmaco nelle vene.
Come spiegato dall'Associazione Luca Coscioni, da sempre in prima linea per i diritti dei pazienti sofferenti che desiderano porre fine alla propria vita, ci sono quattro condizioni da soddisfare per vedere accolta la propria richiesta: la persona “deve essere pienamente capace di intendere e volere, deve avere una patologia irreversibile portatrice di gravi sofferenze fisiche o psichiche, e deve sopravvivere grazie a trattamenti di sostegno vitale”. La differenza tra eutanasia (illegale in Italia) dal suicidio medicalmente assistito risiede nel fatto che nel primo caso c'è un medico a somministrare il farmaco letale al paziente, mentre nel secondo la persona che intende togliersi la vita deve infondersi da sola il composto letale. Come dimostra il caso di Libera, però, non sempre è possibile, dato una paralisi totale non permette di premere il pulsante del macchinario standard. Così il tribunale di Firenze è intervenuto richiedendo al CNR di progettare un dispositivo ad hoc per questo caso specifico, che tuttavia, molto probabilmente sarà utile in futuro anche per altri casi analoghi.
Sottolineiamo che siamo innanzi a una sorta di prototipo per un caso specifico di cui non è disponibile una scheda tecnica o un “manuale delle istruzioni” da consultare. Tutto ciò che sappiamo, in base a quanto comunicato dall'Associazione Luca Coscioni e dall'agenzia di stampa nazionale ANSA, è che tale dispositivo è dotato di un'interfaccia con la quale si può interagire muovendo gli occhi. Il sistema di eye tracking permette di “premere virtualmente” il pulsante che a sua volta è associato a una pompa in grado di infondere il farmaco letale. Esistono diversi dispositivi medici basati sul movimento oculare; basti sapere che un team di ricerca della Facoltà di Medicina dell'Università dell'Indiana ha messo a punto un sistema di tracciamento oculare in grado di rilevare rapidamente i disturbi dello spettro autistico (autismo) nei bambini; secondo gli scienziati, infatti, i piccoli con questa condizione hanno movimenti oculari e dilatazione della pupilla caratteristici che possono essere rilevati con appositi sensori. Un sistema analogo può essere connesso a un puntatore e a un'interfaccia che permette all'utente di selezionare delle voci su uno schermo e attivare "pulsanti" senza interazione fisica. Nel caso del macchinario per il suicidio medicalmente assistito, Libera ha azionato l'infusione endovenosa del farmaco per il fine vita, come indicato dall'Associazione Luca Coscioni.
La donna aveva fatto richiesta di accedere al suicidio assistito ben due anni fa; fu accolta, ma a causa delle sue condizioni sono dovuti trascorrere due lunghi anni prima di poter esercitare il diritto a togliersi la vita con aiuto medico, che ha certificato la piena idoneità di Libera. “Due anni di attesa, oggi mi sento finalmente libera”, aveva affermato la donna alcuni giorni fa dopo aver ricevuto il dispositivo del CNR. Oggi si è spenta, autosomministrandosi il farmaco letale. “Spero, con tutta me stessa, che nessuno debba più aspettare due anni per poter esercitare un diritto che gli appartiene già. Nessuno dovrebbe essere costretto a lottare così a lungo per ciò che dovrebbe essere garantito. La mia battaglia è stata dura, ma desidero credere che non sia stata vana”, aveva dichiarato Libera.
