I medici pensavano avesse l’asma, era un tumore: “Sono costretta ad aspettare che cresca per curarmi”
La maggior parte delle persone colpite da un tumore spera che le masse scompaiano il prima possibile. Kerie Ivory, invece, vive una condizione paradossale: è costretta ad aspettare che i suoi tumori crescano per poter accedere alle cure più adatte.
"Aspetto costantemente che i tumori diventino abbastanza grandi da permettermi il trattamento giusto", ha raccontato la 52enne inglese a Jam Press. Madre di due figli, vive nel Buckinghamshire e per mesi ha convissuto con una tosse persistente e un forte reflusso acido. I medici, inizialmente, avevano ricondotto i sintomi a rinite, gocciolamento retronasale e asma.
Solo dopo 15 mesi di accertamenti è emersa la vera diagnosi: un tumore neuroendocrino. Si tratta di una forma rara di cancro che nasce da cellule produttrici di ormoni, localizzate soprattutto nel tratto digerente, nei polmoni o nel pancreas. Negli Stati Uniti colpisce oltre 170.000 persone e viene spesso diagnosticata con grande ritardo, anche dopo cinque o sette anni.
"È dura convivere con un cancro a crescita lenta e strisciante", ha spiegato Ivory.
È devastante sapere di averlo e non poterlo curare. Molti altri tumori hanno a disposizione un’ampia gamma di trattamenti, mentre io sono costretta a convivere con la malattia invece di eliminarla".
I tumori neuroendocrini, infatti, tendono a essere meno aggressivi rispetto ad altre neoplasie, crescendo lentamente ma rendendo più difficile una diagnosi tempestiva. È la stessa patologia che ha causato la morte di Steve Jobs, cofondatore di Apple, scomparso nel 2011 a 56 anni dopo una diagnosi ricevuta nel 2003.
Ivory è convinta di convivere con la malattia da oltre quattro anni prima che le venisse diagnosticata, nel 2012. Nel suo caso il tumore principale si trova nella valvola ileocecale, il muscolo che separa intestino tenue e crasso, e si è diffuso ai linfonodi. Sono presenti anche altre lesioni intestinali.
I primi segnali erano stati sottovalutati, nonostante lei insistesse di essere una "giovane donna, sana", che però arrivava a livelli di stanchezza tali da dover scegliere "se mangiare o fare una doccia".
Avevo gonfiori e dolori allo stomaco. Al mattino la pancia era piatta, poi durante la giornata si gonfiava sempre di più. La sera sembravo incinta di cinque mesi".
Le fu prescritta una colonscopia, ma l’esame non poté essere completato perché il tumore ostruiva il passaggio. Fu quindi necessario un intervento chirurgico complesso e debilitante: i chirurghi rimossero alcuni linfonodi, parti dell’intestino tenue e crasso, la valvola ileocecale, l’appendice e una porzione di fegato e cistifellea.
Nonostante l’operazione, la malattia non è scomparsa. Nel 2022 Ivory è stata costretta a lasciare il lavoro a causa di una stanchezza cronica grave. Le analisi più recenti hanno inoltre evidenziato nuove lesioni al fegato, alla colonna vertebrale e alle costole. Ora resta in attesa, monitorando se e quanto cresceranno.
"Devo limitare ogni attività quotidiana", ha raccontato.
Di recente sono andata in una spa con alcune amiche. Tutte siamo entrate in piscina, ma io non ho immerso la testa: se mi bagno i capelli, poi devo lavarli, e per me sarebbe estenuante".
Nel frattempo, Ivory collabora con l’associazione Neuroendocrine Cancer UK (NCUK) in occasione della Giornata mondiale contro il cancro (4 febbraio).
"Una delle principali difficoltà legate al tumore neuroendocrino è che non rientra nella narrazione comune del cancro", ha spiegato Lisa Walker, amministratrice delegata di NCUK.
Non si comporta né si manifesta come i tumori più noti e, a differenza di altri, non è sempre una questione di guarigione o declino: spesso significa convivere con la malattia per molti anni".
