“Mio figlio è affetto da malattia rara ma la Regione Sardegna non passa più il farmaco che costa centinaia di euro”
"Federico è l'unico bambino in Sardegna affetto da deficit di alfa-1 antitripsina, una patologia rara che se non curata porta alla cirrosi epatica e al trapianto di fegato. Proprio perché è così piccolo, il farmaco che normalmente prendono gli adulti non è adatto a lui e per questo ha bisogno di una preparazione individuale. Da questo mese però pagherò centinaia di euro perché la Regione Sardegna ha tagliato i fondi". Lo denuncia a Fanpage.it Virginia Massa, la mamma del piccolo Federico, di 5 anni.
Attraverso l'avvocata Rossella Lucente, Virginia ha inviato una diffida alla Regione Sardegna allo scopo di chiedere il ripristino immediato del farmaco salvavita previsto nel piano terapeutico del piccolo.
L'appello per Federico: "Non esiste cura, dateci almeno il farmaco"
"A mio figlio il farmaco non mancherà, non mi servono raccolte fondi, il mio appello è per tutte le famiglie che adesso si troveranno a dover pagare di tasca propria per farmaci che fino a ieri venivano passati dal servizio sanitario. Purtroppo noi genitori di bambini con patologie rare siamo invisibili, non si pensa che per i nostri figli non esiste cura, vorremmo almeno le medicine che possono aiutarli".
Virginia vive a Quartu, ed è proprio all'Asl della sua città che si reca per ottenere i documenti da portare in farmacia, insieme alle impegnative del suo medico, per avere un preparato galenico fatto appositamente per Federico: "Avevo appuntamento giovedì 19 marzo, ma dall'Asl mi hanno chiamata per dirmi di non venire, perché la Regione Sardegna con la Legge di bilancio ha deciso che il farmaco che prende Federico è stato spostato in fascia C, di conseguenza non è più rimborsato dal Servizio Sanitario".
Tra i farmaci di fascia C solitamente rientrano tutti quelli destinati a patologie minori o non croniche, ma questo non è il caso di Federico che avendo un problema di natura genetica sarà dipendente dal farmaco per tutta la vita. "Trovo folle che nel 2026 la mia famiglia si debba trovare in una situazione del genere in cui la Regione anziché tagliare su altro taglia sulle malattie genetiche rare. Io privandomi di qualcosa posso comprare il farmaco, ma ci sono tante famiglie che non si possono permettere di togliere neanche 10 euro dal portafoglio".
Virginia ha rivolto quindi il suo appello pubblico alla presidente della Regione Sardegna, Alessandra Todde, e qualcosa si sta muovendo: "Nel pomeriggio del 24 marzo la Regione mi ha fatto sapere di stare predisponendo di nuovo il farmaco in maniera gratuita. Ma io non ci crederò fino a quando non mi chiamerà l'Asl". Nella diffida inviata da Virginia alla Regione non si parla solo del caso di Federico, ma viene chiesto di garantire la continuità terapeutica a tutte le persone con malattie rare della Sardegna.
A portare la vicenda all'attenzione pubblica è stata Francesca Fadda, la Sindaca di Maracalagonis, città dove lavora Virginia. "Come esponente del territorio ho ritenuto opportuno rivolgermi alle autorità competenti per la risoluzione di questo caso e ho scritto alla Prefettura e all'Assessorato regionale della Sanità che si sta occupando già da stamattina di questo caso".
La storia di Federico: "I medici non riuscivano a capire cosa avesse"
Il caso di Federico è rarissimo, perché la sua patologia genetica è per lo più silente, e mostra i suoi effetti nell'adulto, quando ormai i danni all'organismo sono in fase avanzata. Virginia però si è accorta che qualcosa non andava dai primissimi sintomi: "Aveva una febbre che non mi piaceva e l'ho portato al pronto soccorso dove lo hanno curato per epatite da adenovirus. È stato ricoverato per una settimana, e poi lo hanno dimesso. Dopo qualche mese però aveva di nuovo questa strana febbre e non poteva essere ancora adenovirus perché aveva gli anticorpi. Quando sono tornata in ospedale, quindi, ho insistito perché indagassero".
Dopo indagini condotte sia in Sardegna che a Brescia, Virginia ha scoperto che Federico è affetto da una condizione genetica rara chiamata deficit da alfa-1 antitripsina (AAT). Se non curata, con il tempo porta a sviluppare cirrosi e la necessità di un trapianto di fegato.
Essendo l'unico bambino con questa patologia rara in Sardegna, non esiste un farmaco del dosaggio giusto per lui, per questo la farmacia, su disposizione dell'Asl, prepara quello adatto alla sua costituzione. Farmaco che dovrà prendere per sempre. "A mio figlio il farmaco non mancherà mai, ma non è giusto doversi trovare in una situazione del genere dall'oggi al domani. Penso a tutte le famiglie, anche più in difficoltà della mia, che stanno subendo tutto questo".
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