Dopo una lunga battaglia per chiedere alla politica di modificare i limiti di età per potere accedere ai rimborsi per le cure a cui deve sottoporsi fuori regione, Chiara pensava di aver finalmente vinto ma ha scoperto a sua spese di essersi ritrovata solo davanti una nuova battaglia, questa volta contro la burocrazia. È la storia della pugliese Chiara Racanelli, 18enne affetta da esostosi multiple che per mesi ha portato avanti la lotta per l'abolizione del limite d'età per i rimborsi delle cure fuori Regione per i malati rari come lei. Una battaglia condotta attraverso un appello e una petizione online che aveva raccolto centinaia di migliaia di firme arrivando infine alle orecchie degli amministratori locali. Nei giorni scorsi la giovane pensava di aver finalmente concluso la sua lotta quando il Consiglio regionale ha cassato la precedente norma che imponeva il limite di età, dando il via libera ai rimborsi anche per i maggiorenni. A una lettura più attenta però ha scoperto che la nuova normativa mette nuovi bastoni tra le ruote a quelli nella sua condizione.

"Onestamente mi sento delusa, perché pensavo di aver vinto con voi questa battaglia. A quanto pare, mi sbagliavo" ha scritto la giovane sulla piattaforma Change.org dove sta portando avanti la battaglia. "Avantieri il consiglio regionale della Puglia ha abolito il limite d'età per l'accesso ai rimborsi sanitari. Purtroppo, non vi so ancora dire se noi malati rari potremo usufruire del nostro diritto alla salute, perché hanno equiparato i nostri casi (malati rari che sono costretti a curarsi fuori dalla propria regione) ai malati che sono costretti a curarsi all'estero, complicando così ulteriormente la procedura e rendendo praticamente impossibile potersi curare, soprattutto in caso di urgenza" ha spiegato Chiara.

"Mi auguro che questa situazione si chiarisca al più presto, affinché il diritto al salute sia veramente accessibile a tutti. Non abbandonatemi, perché ho bisogno di voi, ora più che mai. Insieme, in questi mesi abbiamo fatto quello che da soli non avremmo potuto fare, e siamo arrivati fin qui. Ci siamo quasi, ma non è certo questo il momento di mollare. Abbiamo ottenuto il riconoscimento del diritto ma adesso ne manca l'accessibilità. Dobbiamo portare questa battaglia alla vittoria" ha concluso la ragazza.