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A 11 anni prova la gioia di camminare per la prima volta, la storia del bimbo dalle ossa di vetro

A causa di una rara malattia, il piccolo riusciva a muoversi solo gattonando quando è arrivato all’ospedale pediatrico Meyer di Firenze. Dopo una lunga serie di analisi e quattro interventi chirurgici, l’11enne può ora finalmente muoversi anche se con l’aiuto delle stampelle.
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A cura di Antonio Palma
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Quando i genitori del bimbo si sono rivolti all'ospedale pediatrico Meyer di Firenze, il piccolo riusciva a muoversi solo gattonando, nonostante avesse già abbondantemente superato quella fase della crescita. Oggi però, dopo una lunga serie di indagini e approfondimenti e quattro interventi chirurgici, il bambino a 11 anni  ha potuto finalmente muovere i suoi primi passi provando  la gioia di camminare per la prima volta. È la storia a lieto fine di un bambino che soffre di una forma molto grave  di osteogenesi imperfetta, comunemente chiamata “la malattia delle ossa di vetro”.

A raccontare la sua storia è lo stesso ospedale fiorentino dove, grazie al lavoro di medici e altri professionisti sanitari del Meyer, il bambino ha camminato per la prima volta in posizione eretta anche se, almeno per ora, con l’aiuto delle stampelle. Un risultato di grande rilievo arrivato dopo una serie approfondimenti che hanno visto coinvolti gli endocrinologi e i genetisti del pediatrico fiorentino, oltre all'Ortopedia Pediatrica.

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A causa della sua patologia genetica che comporta un difetto del collagene, una forma gravissima di osteogenesi imperfetta che provoca una importante fragilità ossea e per questo comunemente chiamata “la malattia delle ossa di vetro”, il piccolo aveva sviluppato nel tempo una serie di fratture agli arti che gli impedivano di camminare.

Quelle fratture così frequenti, negli anni, lo avevano portato a una grave deformità con una curvatura a forma di sciabola sia delle cosce che delle gambe. Una volta arrivata la diagnosi, è cominciato un lungo periodo di ricovero durante il quale il bambino è stato seguito passo passo dall’equipe di Ortopedia e Traumatologia pediatrica dell'ospedale Meyer diretta dal professor Giovanni Beltrami.

Una Angiotac agli arti inferiori ha permesso agli ortopedici di studiare il caso in modo approfondito mentre dei modelli a grandezza naturale delle ossa deformi del bambino, ottenuti grazie alla stampa 3D del laboratorio congiunto T3Ddy, ha permesso ai medici di esercitarsi in maniera approfondita prima di procedere con i delicati interventi chirurgici.

I chirurghi, infatti, così facendo, sono riusciti a studiare e programmare una serie di osteotomie, cioè di tagli mirati dell’osso, che hanno eliminato progressivamente la curvatura e hanno permesso di raddrizzare le gambe del bambino. Fondamentale a questo scopo l’utilizzo di chiodi telescopici capaci di "allungarsi" e accompagnare la crescita fisiologica del piccolo paziente mantenendo nel contempo una "protezione interna" all'osso stesso.

Mentre i medici studiavano questi interventi, però, i colleghi presso l'Auxoendocrinologia del Meyer, diretta dal professor Stefano Stagi, hanno seguito il bambino per l’individuazione di una cura appropriata per impedire l’avanzamento della patologia. Qui il piccolo ora proseguirà il suo percorso medico per effettuare le terapie specifiche, insieme a un percorso riabilitativo già in atto.

Fondamentale per far muovere i primi passi al bambino, infatti, anche il lavoro presso il reparto di riabilitazione pediatrica ad alta specializzazione del Centro IRCCS Don Carlo Gnocchi di Firenze dove l’equipe coordinata dalla dottoressa Giovanna Cristella, fisiatra dell’età evolutiva, ha individuato la strategia più efficace per consentire al piccolo di spostarsi sulle proprie gambe, attraverso il lavoro dei fisioterapisti e la predisposizione di tutori e ausili appropriati.

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