“Nessuno vuole giocare con me perché sono così”, il dramma di Mithun
Mithun Chauhan è un ragazzo di 16 anni di Navada, India, che potrebbe vivere la vita piena di stimoli degli adolescenti, ma che è condannato all'emarginazione da una malattia che, in fondo, non è nemmeno così rara. Mithun è ricoperto da neurofibromi, grandi bolle che non risparmiano nessuna parte del corpo. Anche la faccia è caratterizzata, non solo esteticamente, da questi grandi rigonfiamenti che ostruiscono parzialmente la vista e la bocca. A scuola,prima che venisse ritirato dall'istituto, Mithun veniva chiamato "il ragazzo fantasma" e nessuno voleva giocare con lui. "Perché gli dei mi hanno condannato a una vita come questa?", si chiede l'adolescente. "I miei genitori – spiega ancora il ragazzo – mi hanno proibito di girare da solo di notte, poiché terrorizzerei chi si troverebbe a guardarmi in facci". "Per lo più trascorro il mio tempo da solo. Non ho amici".
Secondo la famiglia la colpa sarebbe di un medico che prescrisse a un Mithun cinquenne un antidolorifico, assunto il quale sarebbero cominciate ad apparire le "bolle". Il padre Ramji Chauhan e i vicini cominciarono a pregare pensando che il figlio fosse stato maledetto. Poi arrivò Ashwini Dash, il medico che diagnosticò una neurofibromatosi, una malattia genetica che causa tumori lungo i nervi e colpisce circa una persona ogni 4.000 se di tipo 1, una ogni 40.000 se ti tipo 2. Si tratta di un disordine che non è curabile, ma si può trattare chirurgicamente per ridurre i sintomi. È questa la strada che vuole attraversare Dash per i neurofibromi arrivino ad occhi, naso e bocca. Un altro medico, che vuole restare nell'anonimato, si è detto pronto ad eseguire una serie di operazioni, ma sono necessarie 300.000 rupie (circa 4.100 euro).