Morto il piccolo Roberto Sanna, il paese raccolse per lui due milioni di euro per le cure
Roberto Sanna, il ragazzo di 14 anni affetto da leucodistrofia metacromatica, è morto ieri mattina nella sua casa di Gavoi, in provincia di Nuoro. Il giovane soffriva di una malattia rarissima per le cui cure, undici anni fa, si era mobilitato non solo il suo paese ma anche il resto della Sardegna in una campagna di raccolta di fondi che doveva servire per i viaggi della speranza negli Stati Uniti. In quella campagna di solidarietà, da cui nacque il comitato “pro Roberto”, furono raccolti più di due milioni di euro. Una cifra molto più alta di quella necessaria per finanziare i due viaggi in America per sottoporre Robertino a un trapianto di cellule staminali.
Malgrado le cure Roberto non ce l'ha fatta: la sua malattia era infatti già in stato avanzato e il piccolo, che all'epoca aveva tre anni, non è stato sottoposto all’intervento. Quei fondi, tuttavia, non sono rimasti inutilizzati. Grazie alla generosità del Comitato, presieduto da Dario Sanna, padre di Robertino, i soldi sono stati donati per la cura di altre malattie rare, per l’inserimento di ragazzi svantaggiati e per l’acquisto di apparecchiature mediche.
Come spiega la fondazione Telethon "la leucodistrofia metacromatica è una malattia neurodegenerativa progressiva appartenente al gruppo delle malattie lisosomiali e causata dal deficit di un enzima deputato al metabolismo di una categoria di sostanze chiamate sulfatidi. La malattia è caratterizzata dall’accumulo di sulfatidi in alcuni tessuti dell’organismo e in particolare nella guaina mielinica, una struttura che avvolge le cellule nervose. A seconda dell’età di insorgenza e della gravità dei sintomi si distinguono quattro principali forme cliniche: tardo-infantile (insorgenza tra i 6 mesi e i 2 anni); giovanile precoce (insorgenza tra i 4 e i 6 anni); giovanile tardiva (insorgenza tra i 6 e i 12 anni); adulta (insorgenza dopo i 12 anni). Tutte le forme comportano un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive, con diversa gravità a seconda dell’età di insorgenza"
