“Ho donato il fegato a mio figlio neonato e sono riuscita a salvargli la vita”: il racconto di una madre
Quando il 13 novembre 2023 Ashlynn Moss e suo marito avevano accolto il loro bambino, Luka, la felicità della giovane coppia di Salt Lake City (Utah) era durata il tempo di un battito di ciglia. Benché il bimbo fosse nato senza grosse complicazioni e apparentemente sano, nel giro di pochi giorni il piccolo aveva iniziato ad assumere un colorito giallognolo, chiaro sintomo di ittero. L'evento non è così raro nei neonati, ma i trattamenti con la luce blu – la pratica di fototerapia che punta a ridurre quell'accumulo di bilirubina che causa la condizione – non sembrava dare alcun risultato. Dopo dieci giorni di ricovero, senza risposte certe, un'ecografia aveva infine rivelato l'assenza della cistifellea, il piccolo organo deputato ad accumulare e rilasciare la bile prodotta dal fegato. A soli 14 giorni di vita, Luka aveva così dovuto sottoporsi la sua prima biopsia epatica.
A un anno e mezzo da quei terribili momenti, Ashlynn ha voluto ricordare i difficili inizi di vita del figlio, condividendo su TikTok alcune immagini del piccolo e raccontandosi in un'intervista a Newsweek.
Una diagnosi difficile
Dopo ulteriori accertamenti, i medici avevano sospettato un'atresia delle vie biliari, una rara malattia che impedisce al fegato di smaltire la bile. L'ipotesi è stata confermata solo con un intervento esplorativo, seguito dalla delicata procedura di Kasai con la quale i chirurghi hanno rimosso i dotti biliari ostruiti e ricreato un passaggio utilizzando parte dell'intestino del neonato. L'operazione, che rappresenta spesso l'unica alternativa al trapianto nei primi mesi di vita, purtroppo non aveva funzionato e nell'aprile aprile 2024 Luka era stato inserito in lista per un trapianto di fegato.
La corsa contro il tempo
Non appena erano venuti a sapere della necessità di un trapianto, sia Ashlynn che il marito avevano subito fatto richiesta per candidarsi come donatori, ma in attesa delle verifiche sulle loro compatibilità, a inizio giugno i dottori informarono la famiglia che forse era stato individuato un organo compatibile. Anche in quell'occasione, però, la speranza aveva rapidamente fatto spazio a una nuova delusione cocente: a causa di alcuni ritardi nel trasporto, il fegato non era più utilizzabile. "Il silenzio in quella stanza era assordante, eravamo devastati", ha ricordato Ashlynn a Newsweek.
Nel frattempo le condizioni di Luka peggioravano di giorno in giorno. A soli sei mesi appariva già in fase terminale, con pelle e occhi gialli, corpo gonfio, organi compromessi. Finalmente svolta tanto attesa è arrivata con gli esami di compatibilità: Ashlynn era il donatore perfetto. A fine giugno la donna era così entrata in sala operatoria per un intervento durato sei ore, durante il quale le è stato rimosso il 22 per cento del lobo sinistro del fegato (che diversamente da molti altri organi, ha la possibilità di rigenerarsi). Subito dopo, il tessuto è stato trasferito nell'ospedale pediatrico per l'operazione su Luka, durata otto ore.
Le complicazioni e il ritorno a casa
Il decorso non è stato però semplice. Dopo l'intervento, Luka aveva avuto un forte edema, il collasso dei polmoni e persino un arresto cardiaco. È stato necessario intubarlo e immobilizzarlo con farmaci paralizzanti per evitare ulteriori danni. Nei giorni seguenti aveva sviluppato un'infezione che ha portato a uno shock settico. Solo grazie a nuove operazioni e a cure intensive il piccolo aveva iniziato a riprendersi, affrontando anche una difficile fase di astinenza dai potenti farmaci somministrati. Il 26 luglio successivo, dopo esattamente un mese di paura e attese interminabili, la famiglia era finalmente riuscita tornare a casa. Un momento "surreale e meraviglioso", come l'ha descritto la stessa Ashlynn.
Oggi il bambino sta recuperando, gli occhi sono tornati bianchi e i medici lo seguono con controlli regolari. Dovrà assumere per tutta la vita farmaci anti-rigetto, ma non sono previste ulteriori operazioni. "Il mio punto di vista è mutato, non do più nulla per scontato. Guardarlo ridere e giocare è la mia felicità più grande", ha raccontato la madre, ricordando come la sua donazione non sia mai stato sacrificio, ma di un atto naturale: "Lo rifarei senza esitazione".
