Figlio con distrofia muscolare, Ilan lascia il lavoro e crea una start up per curarlo

La storia di Ilan Gaynot sarebbe capace di emozionare anche il più insensibile degli uomini, il più indifferente, perché non mostra solo l'amore per un figlio, ma anche cosa questo può portare a condurre. L'uomo, 40 anni oggi,manager israeliano di Hedge Funds alla JPMorgan Chase, scopre che suo figlio Eytani è affetto da distrofia muscolare di Duchenne, patologia nota ma comunque molto rara, che affligge circa 20000 bambini all'anno in grado di rendere il corpo impossibilitato a riprodurre le cosiddetta distrofina, sostanza necessaria per rafforzare le ossa.

Così Ilan non ci pensa su due volte e capisce che il solo modo per provare a salvare suo figlio, sentendosi completamente isolato dalle istituzioni, sia quello di abbandonare la propria posizione lavorativa e trasferirsi a Boston. Qui, grazie alle sue competenze professionali, riesci a raccogliere investitori per 17 milioni di dollari (tra i quali anche la JP Morgan, per la quale lavorava) e, successivamente, dare vita ad una start up di ricerca nella quale impiega tutto quel denaro ai fini della ricerca sulla Duchesse. Eytani nel corso di questi anni non è certo guarito dal suo male, ma il processo di ricerca pensato da suo padre non si pone solo l'obiettivo di salvare lui, bensì quello di divenire un punto di riferimento per tutti i malati di Duchesse nel mondo.

Ha deciso di non ricoprire nella start up ruoli decisionali, proprioper non far pesare il conflitto di interessi della situazione personale che grava su di lui e, per il futuro, si propone di riuscire a far sì che la ricerca possa estendersi, dividersi per branche e specializzarsi sempre più, essendo la quantità di farmaci necessaria molto estesa e la materia apparentemente ancora non del tutto esplorata. Nella sua intervista rilasciata a Bloomberg, nella quale ha raccontato la sua storia, Ilan conclude: "Sto facendo tutto il possibile per salvare mio figlio? Sì, sto facendo il massimo per lui e per tutti i bambini affetti da Duchesse".