Sara Scimone, la blogger affetta da narcolessia
in foto: Sara Scimone, la blogger affetta da narcolessia

"Non è una malattia per cui si muore, ma ti cambia la vita". Sara Scimone ha 41 anni e vive a Desenzano del Garda, in provincia di Brescia. Sara è una donna forte, indipendente e con un sorriso disarmante, che l'aiuta ad affrontare con forza la vita di tutti i giorni. La sua è una quotidianità un po' diversa, che a volte strappa un sorriso di troppo a chi non conosce gli effetti della sua malattia. Sara infatti è costretta a convivere con la narcolessia. "La mia è una malattia neurologica causata dalla carenza di orexina, un peptide che c'è nel cervello e che è carente nei narcolettici. La causa di questa malattia non è ancora molto chiara, ma ha come effetti degli addormentamenti improvvisi e improcrastinabili soprattutto quando non sei attivo", racconta a Fanpage.it.

La storia di Sara affetta da narcolessia: Inizialmente pensavano che fossi solo una ragazza svogliata

Sara ha scoperto di soffrire di narcolessia a gennaio. "A maggio dell'anno scorso – spiega – ho avuto problemi al cuore e sono stata ricoverata in terapia intensiva. Questa operazione ha scatenato la malattia e fatto peggiorare gli addormentamenti da uno ogni tanto a tre-quattro al giorno". Inizialmente nessuno credeva che soffrisse di una malattia autoimmune: "Pensavano che svenissi. Da bambina e adolescente la mia stanchezza e il sonno erano considerati sintomi di svogliatezza. Poi tramite un video su YouTube ho riconosciuto i sintomi della narcolessia. Ho contattato un medico che si occupava di malattie del sonno ed è partito l'iter per la diagnosi". Una delle caratteristiche principali della malattia è che si sogna moltissimo. Chi è affetto da narcolessia entra nella fase Rem in modo più veloce rispetto a una persona normale. "Questo fa sì che il nostro non sia un sonno riposante. Siamo sempre stanchi. A questa – spiega – però si aggiungono altri effetti: allucinazioni, paralisi del sonno e alcuni soffrono anche di cataplessia". Caratterizzati da una perdita del tono muscolare, gli attacchi cataplettici sono causati da risate, rabbia o qualsiasi sforzo fisico. Impossibile quindi svolgere un lavoro fisicamente stancante.

La narcolessia di Sara: mi addormentavo mentre mangiavo, ho rischiato di strozzarmi

Quella di Sara è una forma di narcolessia molto particolare. "La maggior parte delle persone percepisce l'arrivo di un attacco di sonno. Io invece no. Mi è capitato di addormentarmi – racconta – mentre camminavo o mentre mangiavo rischiando di strozzarmi o facendo sì che mi cadesse la faccia nel piatto. Purtroppo non sono ‘svegliabile'. Mi sveglio solo quando l'attacco è passato". Questo purtroppo ha causato non pochi problemi: Sara non può più guidare e ha dovuto ridurre l'orario di lavoro. "Ho lavorato per 13 anni in un'azienda e giravo in Italia e nel mondo. Con la diagnosi ho dovuto limitare molto: non potevo più muovermi e quindi per ora faccio la coach online sempre con la stessa azienda". La narcolessia ha dato però anche alcuni risvolti positivi. Sara si è reinventata. Ha creato un blog www.narcolessia.blog in cui spiega – attraverso anche interviste a medici ed esperti – tutte le caratteristiche della malattia. E poi, soprattutto, è diventata una sorta di star di TikTok.

"Ho aperto questo profilo perché ho notato che sulla narcolessia c'è tanta disinformazione. Tramite il blog e questo profilo posso aiutare le persone che non sanno di essere malate o che magari si vergognano a parlarne. Ci sono tanti giovani che per paura di non trovare un lavoro preferiscono nascondere questo problema. Su TikTok ci sono molte persone curiose che vogliono conoscere questo mondo, visto che molti tendono a fraintendere la malattia, complici anche i film che la raccontano in una versione ironica, pensando che abbiamo sempre e solo sonno".

Ancora nessuna cura per la narcolessia

Al momento non esiste una cura per la narcolessia. "Ci sono diverse terapie che aiutano ad alleviare i sintomi: stimolanti che ti aiutano a essere attivo o altri che diminuiscono la cataplessia", spiega Sara. "Questi però sono come degli antidepressivi e quindi diminuiscono la risposta alle emozioni. Ai farmaci si unisce la terapia comportamentale e cioè dei mini pisolini di massimo 20 minuti ogni due/tre ore. Questo consente di diminuire la capacità di addormentarsi improvvisamente". Per Sara comunque la cosa più importante è che si capisca che questa "non è una malattia per la quale si muore, ma che ti cambia la vita".