Camilla (nome di fantasia) ha 11 anni, è una ragazzina solare e ama la scuola, ma è affetta da una malattia rara, la sindrome di Gorham-Stout, GSD, che le impedisce di fare tutto quello che per i suoi coetanei è scontato.

"Abbiamo scoperto la sua malattia appena prima della pandemia – racconta a Fanpage.it Gianluca, il suo papà -. È una sindrome che comporta la presenza di numerose ossa completamente cave ed è una malattia estremamente rara, non più di 200 casi al mondo".

Per Camilla la GSD significa avere un'estrema fragilità ossea. "Una qualsiasi caduta, ma anche un qualsiasi urto contro un oggetto solido – spiega Gianluca – le provoca la frattura ossea. E ultimamente, purtroppo, è stata intaccata anche la parte bassa, tant'è che ci muoviamo con una sedia a rotelle. Inoltre prenderla in braccio è molto rischioso, basti pensare che una volta si è rotta il braccio semplicemente appoggiandosi al divano".

I problemi a scuola

"Camilla ama la scuola e ci è sempre andata con entusiasmo – dice a Fanpage.it la mamma Cristina -, sia perché lì si sente a suo agio, non dovendosi muovere particolarmente, sia perché ha stretto un ottimo rapporto con i compagni". Ma con l'inizio della scuola secondaria di primo grado sono arrivati i problemi. I genitori decidono di iscrivere la bambina all'Istituto Agazzi, in via Gabbro, periferia nord di Milano, per non separarla dai compagni di classe delle elementari.

"Durante la quinta elementare, quando dovevamo decidere per le medie – ricorda il papà –  sapendo di avere a che fare con questa patologia ci siamo messi in contatto con il preside della nuova scuola, per capire quali potevano essere le difficoltà e le barriere architettoniche presenti nell'edificio. Il preside si è subito mosso verso il Comune: le due maggiori barriere architettoniche erano una proprio all'ingresso della scuola in quanto c'è un gradino, e l'altra relativa al raggiungimento delle classi, perché le aule sono posizionate al primo e al secondo piano e pure la mensa si trova al secondo piano".

Il dirigente scolastico dell'Istituto Agazzi, Alfio Menga, inizia immediatamente a mobilitarsi: "Ho chiesto subito l'installazione di un ascensore – dice a Fanpage.it -. Parlando con i referenti del Comune di Milano che erano venuti a fare il sopralluogo, però, mi è stata preclusa l'idea in quanto considerata troppo costosa. Comunque non mi sono dato per vinto e ho incominciato a inviare segnalazioni al Comune, chiedendo che venissero pianificati dei lavori per abbattere le barriere architettoniche presenti nella scuola. A queste richieste non ho mai avuto risposta, pur inviandole attraverso posta certificata".

Il dirigente scolastico si confronta più volte, verbalmente, con gli architetti del Comune, ma la situazione non cambia nella sostanza. Manda anche una pec, in data 24 luglio 2023, alla quale fanno seguito pec dei genitori dell'alunna, con le stesse richieste. Alle mail non giunge, fino al momento in cui è stato scritto questo articolo, risposta. Fanpage.it ha contattato il Comune di Milano per chiedere conto della vicenda, ma ci è stato risposto che una replica da parte dell'assessora all'Istruzione e vice sindaca Anna Scavuzzo sarebbe arrivata solo dopo aver risposto alla pec della scuola.

A pranzo da sola

Nel frattempo inizia il nuovo anno scolastico, la prima media per Camilla. "I primi giorni – racconta Gianluca – l'intera classe di mia figlia è stata sistemata in palestra, perché non era ancora arrivato il montascale, poi, quando finalmente l'hanno sistemato, gli alunni sono stati trasferiti al piano rialzato. Il gradino all'ingresso però c'è ancora e basterebbe una pedana da qualche decina di euro. In più c'è il grave problema della mensa, collocata al secondo piano".

Il montascale, infatti, arriva solo al piano ammezzato, dieci gradini, e così Camilla, nelle pause pranzo che trascorre a scuola, è costretta a rimanere in classe con la sua assistente. "Da quando è iniziata la scuola fino al 2 ottobre, quando è stata poi instaurato il pranzo, la bambina era abbastanza tranquilla – ricorda la mamma -. Dopo ha cominciato a casa ad avere degli atteggiamenti molto nervosi, che ho subito ricollegato al fatto che stesse da sola in classe durante il pranzo".

"L'unica soluzione per mitigare un po’ questa discriminazione – aggiunge il padre della ragazzina – è stata quella di chiedere ad alcuni compagni di classe di mangiare insieme a Camilla, non in mensa ma nella stessa aula delle lezioni".

Una condizione che perdura fino a oggi e che non può essere considerata risolutiva. "Ovviamente  – commenta Cristina – Camilla capta tutte le differenze del quotidiano: i suoi compagni escono durante il momento della ricreazione e lei invece non può muoversi, tutti nei suoi confronti devono stare molto attenti anche solo a sfiorarla. È stata dotata di una sedia più morbida rispetto alle classiche dietro i banchi e naturalmente è l'unica sedia morbida all'interno della classe. Possono sembrare piccolezze, ma per una bambina di quell'età non lo sono".

Una scuola inclusiva?

A queste limitazioni si aggiunge, per Camilla, l'impossibilità di frequentare i laboratori informatici, il corso di teatro in inglese e altre opportunità didattiche precluse solo per uno o due piani di scale.

"Attivandomi quasi un anno prima – precisa il preside -, il montascale è stato montato dopo numerosi solleciti, a scuola iniziata. Ci sentiamo abbandonati dall'ente proprietario della struttura e soprattutto – aggiunge – il termine ‘inclusività', che nella scuola ormai portiamo avanti da diversi anni al punto di parlare di didattica inclusiva, non viene attuato da coloro che dovrebbero essere i soggetti preposti".

"Nel 2026  – dice ancora Menga – ci saranno le Paralimpiadi Milano Cortina e non oso immaginare quali siano le priorità, se solo questioni di facciata oppure davvero la risoluzione dei problemi quotidiani delle scuole e di altre strutture".

"Il preside – conclude la mamma di Camilla – mi ha riferito che il Comune aveva anche chiesto perché noi genitori non avessimo scelto una scuola con le classi al pianoterra. Ecco, questa frase ci ha colpiti e ci ha provocato anche tanta sofferenza, perché noi avremmo potuto mandare nostra figlia in un'altra scuola, dove magari avrebbe avuto una struttura più accogliente, ma per noi era fondamentale lasciarla nel quartiere e lasciarla con i suoi compagni, che la conoscono e sono molto attenti e protettivi. Questo aspetto è davvero importante: per lei, per la sua crescita, e per noi genitori, per la nostra tranquillità".