La battaglia delle gemelline “fragili”, anche un leggero urto potrebbe costare loro la vita

Quando ha notato per la prima volta sul corpo della figlioletta di appena 8 mesi strani lividi in vari punti, inizialmente aveva pensato si fosse fatta male ma quando questi scomparsi per poi ricomparire improvvisamente, la donna ha capito che qualcosa non andava. Come hanno stabilito le analisi mediche successive, la piccola Pixie-Rose era affetta da una grave forma di mielofibrosi, una malattia rara che colpisce le cellule staminali ematopoietiche del midollo osseo, dalle quali hanno origine le cellule del sangue e che rendono il corpo così fragile leggero urto potrebbe costare la vita. L'unica speranza di guarigione per la piccola sembrava un trapianto di midollo osseo ma quando son stati avviati i test di compatibilità per la famiglia è arrivata la terribile notizia.

L'unica compatibile per la donazione era la sorellina gemella di Pixie-Rose, Presley-Pearl, ma dagli esami è emerso che anche lei soffre della stessa malattia. Per entrambe le bimbe, che ora hanno due anni, questo significa che anche il più piccolo bernoccolo può provocare bruciore, giorni di dolore e persino emorragie interne pericolosissime. Una malattia rarissima che n Europa ha un’incidenza pari a 0,1-1 casi su 100mila persone. Per questo la mamma delle bimbe è impegnata a incoraggiare sempre più persone ad iscriversi al registro delle cellule staminali e sostenere le organizzazioni che supportano le famiglie di questi malati le cui cure sono altrettanto rare