Il laboratorio che coltiva super bambini: “Ci bastano cinque cellule per scegliere il figlio migliore”
“Ogni genitore desidera offrire al proprio figlio la migliore vita possibile”. È la prima cosa che mi dice il team di Orchid. Ed è quella che mi ripete quando chiedo se selezionare geneticamente i bambini potrebbe essere un problema dal punto di vista medico ed etico. Orchid Health è una start-up di San Francisco, fondata da Noor Siddiqui, e offre uno dei servizi più avanzati e controversi nel panorama della fecondazione assistita.
L’azienda afferma di essere la prima al mondo in grado di sequenziare l’intero genoma di un embrione utilizzando pochissime cellule. “Riusciamo a stimare la probabilità che un individuo sviluppi una determinata patologia nel corso della vita. Crediamo che questo rappresenti il futuro della pianificazione familiare, per offrire ai genitori il miglior embrione possibile”, ha spiegato il team a Fanpage.it
Dietro alle promesse di super bambini sani e geneticamente ottimizzati c’è un mercato in crescita. Non solo Orchid, diversi laboratori della Silicon Valley permettono di scegliere gli embrioni attraverso l’analisi del genoma, valutando la predisposizione a centinaia di malattie. Una visione ambiziosa, sostenuta da un piccolo ma influente ecosistema di imprenditori e sostenitori del cosiddetto pronatalismo, convinti che le tecnologie riproduttive diventeranno centrali per il futuro demografico ed economico dei Paesi industrializzati.
Dallo screening tradizionale alla genetica predittiva
Non è strano che le coppie che ricorrono alla fecondazione in vitro (IVF) eseguano test mirati per rilevare mutazioni note. Questi esami, sviluppati negli anni Novanta e ormai standardizzati, si basano su tecniche consolidate e riconosciute da comunità medica e agenzie regolatorie. Orchid punta molto più in alto. L’azienda analizza gli embrioni ottenuti attraverso la fecondazione in vitro e “attraverso un sistema algoritmico riusciamo a stimare la probabilità che un individuo sviluppi una determinata patologia nel corso della vita”.
Il team ha spiegato a Fanpage.it di poter identificare oltre 1.200 condizioni monogeniche rare partendo da cinque cellule di un embrione. Promette anche di fornire punteggi di rischio poligenico per malattie complesse – come diabete di tipo 2, alcune forme di cancro, schizofrenia e Alzheimer. “Ciò consente ai genitori di prendere la decisione su quale embrione fecondato impiantare con molta più consapevolezza. La nostra missione è semplice: aiutare le persone ad avere bambini più sani”.
Silicon Valley, genetica ed élite: il laboratorio del pronatalismo
Il servizio di Orchid è costoso: circa 2.500 dollari per embrione, a cui si aggiunge il costo medio di un ciclo IVF. Non sorprende quindi che i primi clienti appartengano soprattutto ai circoli d'elite della Silicon Valley. Tra i clienti sembra che ci sia anche Elon Musk. Due persone vicino all’azienda hanno rivelato al Washington Post che Shivon Zillis, dirigente Neuralink e madre di quattro figli di Musk, è stata cliente Orchid. Secondo le fonti, che hanno scelto di rimanere anonime, almeno uno dei figli di Musk e Zilis sarebbe un bambino Orchid. Quando abbiamo chiesto all'azienda se fosse vero ha preferito non rispondere.
Sicuramente questi laboratori hanno preso forma nella Silicon Valley in quanto nodo nevralgico di tecnologie avanzate e controverse, ma c'è anche un terriccio culturale e politico favorevole. Nella valle da anni si coltiva il progetto pronatalista. Nel circoli d'élite si parla di combattere il crollo demografico programmando gravidanze a distanza di 18 mesi e selezionando Dna in provette. Il movimento non spinge semplicemente a procreare, ma a ripopolare l'Occidente per scongiurare la sostituzione etnica e allevare bambini geneticamente superiori. Tra i fan più celebri del movimento pronatalista c'è proprio Elon Musk.
Potremo davvero scegliere il QI e l'altezza di nostro figlio?
Il mercato degli embrioni selezionati è in crescita. Negli ultimi dieci anni i test genetici hanno subito un’evoluzione rapidissima: il costo del sequenziamento del genoma è drasticamente diminuito e la diffusione di ampie biobanche, sia pubbliche, sia private, ha reso disponibili ai ricercatori i profili genetici di centinaia di migliaia di persone. Grazie a questi dati, oggi si studiano malattie e predisposizioni genetiche, ma in futuro potremmo anche arrivare a prevedere altri tratti, per esempio altezza, intelligenza, colore degli occhi.
Quando ho chiesto al team di Orchid se saremo in grado di decidere come sarà nostro figlio, magari evitando certi tratti o scegliendone altri, mi hanno risposto: “La genetica è un campo incredibilmente dinamico ed entusiasmante. Impariamo e scopriamo continuamente, anche se siamo ancora solo all'inizio di ciò che è possibile”.
Orchid ha sottolineato che effettua screening per la disabilità intellettiva ma non fornisce previsioni sull'intelligenza. Tuttavia, un numero crescente di start-up lo fa. Per esempio Nucleus, di Peter Thiel. L’azienda sostiene di poter analizzare gli embrioni non solo per prevenire patologie, ma anche per selezionare tratti come sesso, predisposizione cognitiva e perfino caratteristiche comportamentali. Heliospect Genomics, invece, seleziona i futuri figli in base a previsioni genetiche sull'intelligenza.
L’ultima start up del settore entrata nel mercato è Preventive, tra i sostenitori ci sono Sam Altman e Brian Armstrong, co-fondatore e CEO di Coinbase. A differenza delle aziende che si limitano a selezionare gli embrioni sulla base del profilo genetico, Preventive punta a intervenire direttamente sul DNA, attraverso tecniche di editing genetico con l’obiettivo dichiarato di correggere mutazioni prima dell’impianto. Tuttavia, l’editing genetico sugli embrioni umani è vietato in molti altri Paesi, considerato una pratica ad alto rischio e dalle profonde implicazioni etiche, legali e sociali, soprattutto per le conseguenze sulle generazioni future.
Il lato oscuro della selezione embrionale
Orchid ha preso le distanze dalle start up che promettono bambini su misura. “Ci concentriamo sulla prevenzione di gravi patologie: malattie che causano morte infantile, gravi disabilità e profonda sofferenza. Questa è la genetica medica standard”. Eppure anche il suo approccio non è privo di criticità. Per capire meglio abbiamo contattato Daniela Zuccarello, medico genetista, tesoriere dell'Associazione Scientifica N.I.D.O (Network Italiano Diagnosi preimpiantO). Ci sono più problemi secondo la dottoressa, innanzitutto non sono garantiti risultati validi. Mentre lo screening genetico tradizionale analizza poche anomalie note con alta affidabilità, i nuovi servizi di sequenziamento completo studiano l’intero genoma e calcolano punteggi di rischio poligenico. Come ha spiegato Zuccarello, partendo da appena cinque cellule è necessaria un’amplificazione genomica che rischia di generare risultati fuorvianti.
Svetlana Yatsenko, docente di patologia genetica alla Stanford University, ha paragonato l’operazione a ”una roulette russa”: troppo pochi dati, troppi margini di errore. Anche l’American College of Medical Genetics and Genomics, sconsiglia formalmente l’uso clinico dei punteggi poligenici sugli embrioni, definendolo un procedimento prematuro.
L’incertezza dei risultati crea anche a un problema etico. Il processo non è affidabile, e su una base incerta non si può decidere il destino di un singolo embrione. Come ha spiegato Zuccarello, il Polygenic Risk score non rivela una patologia certa ma una predisposizione, e non è un fattore sufficiente. Lo sviluppo di una patologia dipende da più fattori, per esempio lo sviluppo della vita intrauterina, cosa succede nei nove mesi della gravidanza, il tipo di alimentazione che avrà il bambino e poi l'adulto, dove vive, se ci sono degli inquinanti o che tipo di farmaci assume.
Infine il sistema dei punteggi potrebbe indurre le coppie che hanno problemi di fertilità a scartare embrioni perfettamente sani e ottenuti con fatica sulla base di informazioni inaccurate o incomplete.
“Ogni genitore desidera offrire al proprio figlio la migliore vita possibile”, ripete Orchid. Ma tra algoritmi predittivi e punteggi di rischio incerti, la promessa di una vita migliore deve fare i conti con un terreno ancora fragile, dal punto di vista medico ed etico.
