La rabbia di Rosa, caregiver da 34 anni: “Il mio lavoro non vale 400 euro, io mi sono annullata”

In Italia ci sono sette milioni di caregiver familiari. La maggior parte, il 60% del totale, sono donne. Parliamo di un esercito di persone, molto spesso madri, mogli o figlie, che si occupano quotidianamente di assistere un parente non più autonomo a causa di una malattia o una disabilità grave. Come mostrano le diverse testimonianze raccontate anche da Fanpage.it, la condizione di caregiver spesso richiede un impegno continuativo che impone di rinunciare perfino al proprio lavoro. Questo significa non solo non avere un stipendio, ma spesso anche trovarsi, un giorno, senza pensione. Fanpage.it ha affrontato il tema insieme ad Andrea Caffo, presidente dell'Associazione Post Fata Resurgo – Vincere la SLA per tornare a vivere.

Ecco perché l'approvazione a inizio 2026 del disegno di legge proposto dalla Ministra per le disabilità Alessandra Locatelli è stata accolta da molti come un risultato storico: per la prima volta in Italia infatti la figura del caregiver è stata riconosciuta a livello nazionale. Tuttavia, il Ddl Locatelli ha generato anche molte critiche per ciò che nella sostanza riconosce ai caregiver. Il disegno di legge prevede infatti un contributo massimo di 400 euro mensili, a patto che il caregiver abbia un carico di assistenza uguale o superiore a 91 ore settimanali, sia convivente con la persona assistita e abbia reddito inferiore a 3.000 euro all'anno e un ISEE non superiore a 15.000 euro.

Fortunato Nicoletti, vicepresidente dell'Odv Nessuno è Escluso, ha spiegato a Fanpge.it che pur riconoscendo come il Ddl Locatelli sia "un passo positivo, perché per la prima volta introduce una norma che regola questa figura", presenta diversi problemi: "Questo contributo sembra più un sussidio alla povertà che un riconoscimento vero e proprio. Il punto è che il caregiver dovrebbe essere riconosciuto per quello che è, ovvero un lavoratore a tutti gli effetti, e per questo dovrebbe almeno ricevere dei contributi figurativi. Molti caregiver rischiano infatti di rimanere senza pensione", spiega Fortunato.

Le stesse paure e la stessa rabbia hanno portato Rosa Maltese, 54 anni, mamma di due ragazzi con grave disabilità, a unirsi all'associazione Caregiver Familiari Uniti, come referente per la Sicilia. Rosa ha raccontato a Fanpage.it la sua storia.

Com'è la tua vita da mamma e caregiver di due ragazzi con disabilità grave? 

Ho due figli, la più grande, Venere, ha 34 anni, e Damiano di 30 anni. Entrambi sono affetti sin dalla nascita da una malattia genetica rara che comporta una disabilità gravissima che richiedono la mia assistenza h24. Hanno un grave ritardo psicomotorio e devono indossare tutori alle braccia per evitare di colpirsi, altrimenti si potrebbero fare anche molto male. Damiano, inoltre, proprio per via della sua disabilità ha bisogno della carrozzina e dipende totalmente da me anche per le funzioni fisiologiche più semplici. È una situazione che richiede un'assistenza perenne, 24 ore su 24.

Hai qualcuno che ti aiuta?

No, mi occupo da sola dei miei figli da anni. Mi sono ritrovata a fare da mamma e da papà, perché quando loro erano ancora bambini ho divorziato con mio marito. Alla fine sono rimasta completamente sola. Certo siamo circondati da affetti, la mia famiglia mi sta sempre vicino, ma nella pratica sono sola.

Sei riuscita a lavorare in questi anni o hai dovuto rinunciare a tutto?

Per circa dieci anni ho provato a resistere. Facevo l'ambulante, avevo una mia piccola attività e portavo Damiano con me finché era piccolo. Uscivo all'alba e tornavo la sera, incastrando il lavoro con i centri di riabilitazione. Non era facile ma non potevo fare altrimenti, ho dovuto farmi carico di tutta questa situazione da sola. Poi però ho dovuto smettere.

Cos’è successo?

Man mano che crescevano, le esigenze dei miei figli diventano sempre più importanti. Banalmente anche per una questione di forza fisica. Damiano era diventato grande e io non riuscivo più a trasportarlo ogni giorno come facevo quando era un bambino. Ho dovuto chiudere tutto.

Oggi non hai nessuna entrata?

Oggi non ho né uno stipendio mio, né posso versarmi i contributi pensionistici. Mi sono annullata per occuparmi di loro.

Ricevi aiuti dalla Regione o dallo Stato per il tuo ruolo di caregiver?

È una situazione umiliante. Dalla Regione Sicilia, dopo tre anni dalla domanda, ho ricevuto un contributo una tantum di soli 250 euro. Siamo nel 2026 e stiamo ancora aspettando i fondi del 2023. È ridicolo pensare che questi soldi possano fare qualcosa. I miei figli hanno l’indennità di accompagnamento perché sono disabili gravissimi, certo, ma io come caregiver sono invisibile.

Mi spieghi meglio perché ti senti "umiliata"?

Per molti motivi. Rispetto all’indennità di accompagnamento, c'è una cosa che è molto umiliante per noi genitori con figli interdetti (ovvero riconosciuti come incapaci di provvedere ai loro affari ndr.). Siamo soggetti a rendicontare tramite il giudice tutelare ogni minima spesa.

Cosa significa?

Significa che non posso usufruire di quei soldi se non strettamente per le loro necessità e i loro bisogni. Per me questo è umiliante. Non avendo un mio stipendio se ad esempio devo comprarmi un paio di scarpe o qualsiasi cosa che riguarda una mia necessità, anche la più semplice, come andare dal parrucchiere una volta all'anno, devo presentare lo scontrino e giustificarlo. È un’umiliazione profonda perché io non ho un lavoro non per scelta mia, ma perché non posso lavorare. Quello del caregiver è un lavoro a tutti gli effetti, anche se non siamo pagati da nessuno.

Cosa sarebbe prioritario oggi? 

Noi chiediamo che vengano riconosciuti i nostri diritti perché il nostro è un lavoro h24. Anzi non è solo un lavoro, ne sono tanti. Siamo medici, infermieri, psicologi… siamo tutto, ma per lo Stato siamo trasparenti. Oltre a occuparmi di tutte le loro necessità, a stare con loro giorno e notte, devo occuparmi anche della loro salute, stare attenta a ogni minimo dettaglio.

Cosa ne pensi del nuovo Ddl  sulla figura del caregiver e dei criteri proposti dal Ministro Locatelli?

Li trovo ridicoli. In questa versione purtroppo non cambierà nulla nella nostra vita. Oltre alla soglia massima dei 15.000 di ISEE, si parla di un riconoscimento basato su 91 ore settimanali, che corrisponderebbero a poco più di un euro l'ora, cosa che è già vergognosa. Ma io non faccio 91 ore: ne faccio 168! Non c'è un inizio e una fine turno, il mio lavoro non ha pause, neanche di notte.

Sei referente per la Sicilia del CFU (Caregiver Familiari Uniti). Cosa chiedono oggi i caregiver?

Chiediamo che lo Stato si accorga di noi. Siamo milioni di persone abbandonate a noi stesse e lo Stato continua a disinteressarsi a noi. Io non voglio qualcuno che si occupi dei miei figli al mio posto, ma voglio essere riconosciuta nel mio lavoro da caregiver.

E nei fatti questo in cosa si potrebbe tradurre? 

Chiediamo una sorta di compenso ristoratore, ma vero, dignitoso, che non ci faccia sentire l’ultima ruota del carro. Una specie di stipendio per dire “Ok, il mio lavoro è riconosciuto” e avere un minimo di sicurezza per il nostro futuro e quello delle persone la cui vita dipende dalla nostra assistenza.

Ma anche così continuerete a non avere una pensione…

È necessario ci siano riconosciuti dei contributi pensionistici, anche in parte retroattivi, dato che sono anni che lavoriamo senza ricevere nessun tipo di contributo. Nel mio caso sono 34 anni di lavoro invisibile.

Il Ddl Locatelli non basta quindi?

Lottiamo da anni per avere un riconoscimento, finalmente con il Ddl Locatelli pensavamo di averlo ottenuto, ma purtroppo così com’è stato formulato non serve a nulla, anzi è umiliante. Chiunque se potesse stare anche solo 24 ore con me, così con altri caregiver, si renderebbe subito conto che il mio lavoro vale molto più di quello che il governo ci vuole riconoscere. Il nostro lavoro non vale 400 euro al mese.