La rabbia di Ami con l’endometriosi: “A 18 anni mi hanno detto di fare un figlio per provare a stare meglio”
Ami Clarke vive a Leighton Buzzard, nella contea inglese di Bedfordshire, a nord di Londra. Ha solo 28 anni, ma da quando era poco più che una bambina convive con "dolori insopportabili" a causa dell'endometriosi. Come milioni di altre donne nel mondo, ha ricevuto la diagnosi anni dopo i primi sintomi. Esattamente dopo un decennio di visite puntualmente includenti e dolori ricorrenti, quasi totalizzanti, che l'hanno costretta a molte rinunce.
Nonostante interessi circa il 10-15% delle donne in età fertile, ovvero più di una donna su dieci, l'endometriosi è infatti una patologia ancora solo parzialmente compresa. Nello specifico, il ritardo nella diagnosi è uno degli aspetti più critici per la maggior parte delle pazienti. In Italia si stima che prima di ricevere la diagnosi di endometriosi una donna debba aspettare tra i sette e gli otto anni.
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La storia di Ami
Come racconta alla BBC, Ami ha avuto i primi sintomi all'età di 13 anni. Da allora, ha dovuto fare i conti con "dolori insopportabili" che duravano settimane. Nei casi peggiori, anche 18 giorni al mese. La sua odissea alla ricerca di un nome da dare a quei sintomi è iniziata quindi quando era soltanto un'adolescente. Ha raccontato di aver assunto sei diverse pillole anticoncezionali nella speranza che avessero un qualche effetto contro i sintomi, ma il dolore non è mai scomparso davvero. A 23 le hanno impiantato una spirale che ha ridotto i sanguinamenti durante le mestruazioni, ma non i dolori.
Ami, come spesso accade a chi non riesce a ricevere una diagnosi, ha dovuto lottare anche con la frustrazione che si prova quando non ci si sente creduti o quando si ha l'impressione che il proprio dolore venga sminuito. "A 18 anni mi dissero di provare a restare incinta perché magari i dolori sarebbero migliorati".
Tutto questo ha avuto un forte impatto sulla sua salute mentale e quindi anche su altri ambiti della propria vita. In passato le è capitato perfino di doversi dimettere a causa della malattia: "Avevo trovato un lavoro d'ufficio, ma non riuscivo a concentrarmi perché avevo molto dolore. Dopo 10 mesi ho dovuto lasciarlo".
Che cos'è l'endomentriosi
L'endometriosi è una malattia cronica e infiammatoria in cui si verifica una crescita anomala di un tessuto simile all'endometrio – che normalmente dovrebbe rivestire la parte interna della cavità uterina – al di fuori dell'utero, nella maggior parte dei cadi negli organi – spiega la Fondazione Auxologico – della regione pelvica, come ovaia, tube e peritoneo.
Causa dolori, anche molto intensi, soprattutto durante le mestruazioni e i rapporti sessuali, ma può avere anche altre conseguenze, come disturbi del sonno, mestruazioni molto abbondanti, disturbi gastrointestinali e può aumentare il rischio di infertilità.
Come si cura
Per quanto riguarda le possibilità di cura, i trattamenti disponibili variano in base allo stadio della malattia e ai sintomi. Quando non ci sono altre opzioni percorribili è previsto anche il ricorso alla chirurgia, ma questo va valutato molto attentamente e nei casi in cui è strettamente necessario. "La tecnica chirurgica considerata il gold standard per l’endometriosi è la laparoscopia", spiega Fondazione Humanitas, a cui si fa ricorso per rimuovere i tessuti anomali.
Per Ami un primo miglioramento sensibile è arrivato infatti solo dopo il primo intervento di laparoscopia, nel 2021. Tuttavia, almeno nel suo caso, l'intervento non ha risolto il problema in modo definitivo, tanto che dopo qualche anno nel 2025 ha dovuto sottoporsi a una nuova laparoscopia, che le è costata 10.000 sterline. Da quel momento la sua vita è migliorata in modo significativo, ma è consapevole che si tratta di una soluzione temporanea "perché l'endometriosi continua a ricrescere, quindi sto già risparmiando per un altro intervento chirurgico", ha detto alla BBC.
In un recente post sul suo profilo Instagram Ami ha scritto:
"(…) non riesco a spiegare quanto sia grata di poter vivere senza che il dolore dell’endometriosi sia al centro dei miei pensieri. Posso solo pregare che questo periodo di dolore minimo duri il più a lungo possibile (…), ma sicuramente tra qualche anno probabilmente ne avrò bisogno di un altro (intervento)".
