Daniela, caregiver a 42 anni: “Senza contributi non ho un futuro ma non posso togliere i soldi ai miei figli”

La parola "caregiver" indica letteralmente una persona che si prende cura di un'altra. Oggi questo termine si riferisce sia ai caregiver di professione, ma anche e soprattutto a chi questo ruolo si trova a ricoprirlo per forza di cose, per prendersi cura di un familiare malato o con disabilità grave, comunque non più autosufficiente. In Italia, secondo i dati Istat riferiti al 2019, ci sono 7 milioni di caregiver familiari, di cui il 60%, ovvero circa 4,1 milioni, sono donne. Parliamo di milioni di persone che quasi sempre sono costrette a rinunciare al loro lavoro, con tutto ciò che ne consegue per il loro futuro. Sebbene la figura del caregiver familiare sia stata definita per la prima volta da un punto di vista normativo dalla legge di bilancio del 2018, i caregiver in Italia vivono ancora in una situazione di profonda incertezza, presente e futura.

Come aveva spiegato a Fanpage.it Andrea Caffo, presidente dell'Associazione Post Fata Resurgo – Vincere la SLA per tornare a vivere, uno dei temi di maggiore preoccupazione riguarda l'assenza di contributi, che espone i caregiver a un futuro senza un'adeguata pensione. Ma i problemi riguardano anche il presente: eventuali sostegni economici, se ci sono, variano da regione e regione, così come l'assistenza riconosciuta ai malati. In questo senso un primo passo in avanti è stato compiuto di recente con l'approvazione a inizio 2026 del disegno di legge proposto dalla Ministra per le disabilità Alessandra Locatelli, che tra le altre cose riconosce ai caregiver familiari un contributo economico nazionale, fino a 400 euro al mese. Ma i requisiti richiesti per ottenerlo, a partire dall'ISEE non superiore a 15.000 euro, hanno suscitato molti dubbi e critiche sul reale impatto che questa legge potrà avere sui 7 milioni di caregiver familiari in Italia.

Tra questi c'è Daniela Maesi, 42 anni, caregiver da oltre cinque anni di suo marito Raffaele, 46 anni, affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Originaria di Mercogliano (provincia di Avellino), man mano che la malattia di suo marito è progredita, Daniela ha dovuto imparare a vestire questo suo nuovo ruolo. Ha rinunciato al suo lavoro e ha iniziato a occuparsi h24, oltre che dei loro due bambini, anche di Raffaele. A Fanpage.it ha raccontato la sua storia. La nostra redazione riceve lettere e testimonianze relative a storie che riguardano malattie con cui è difficile vivere. Decidiamo di pubblicarle non per sollevare pietà nei nostri lettori ma per spingere a una riflessione su condizioni che a volte vengono sottovalutate da politica e pubblica amministrazione. Invitiamo i nostri lettori a scrivere le loro storie cliccando qui. 

“Caregiver”. Cosa significa per te questa parola?

Ho scoperto la parola “caregiver” ancor prima che mio marito si ammalasse, perché mio figlio è nello spettro autistico. Ma essendo mio figlio per me era normale occuparmi di lui. Certo, era impegnativo, ma tutto sommato riuscivamo a gestire la nostra vita con gli impegni di cura di nostro figlio. Poi, quando abbiamo ricevuto la diagnosi di SLA di mio marito, le nostre vite sono state completamente stravolte.

Com’è stato ricevere la diagnosi? 

Io non sapevo nemmeno cosa fosse la SLA. All'inizio non riuscivo ad accettarlo, mi aggrappavo a tutto per trovare qualcosa in cui sperare. Ma si è rivelato tutto inutile. Abbiamo girato tantissimi posti, siamo stati perfino a Miami e a Belgrado, ma purtroppo la malattia ha continuato a progredire. I primi anni sembrava una forma lenta. Poi a ottobre 2024 mio marito ha avuto una crisi respiratoria che lo ha fatto finire in terapia intensiva per due mesi. A quel punto ha dovuto mettere la tracheo e la PEG, perché non poteva più respirare o mangiare da solo. Ho dovuto decidere io per lui, ma in realtà è stata mia figlia a farlo. Una sera mentre il padre era ricoverato mi ha detto: “Mamma, papà anche con un tubo alla gola deve vivere, ci deve crescere".

Cosa fa nel concreto un caregiver?

Essere caregiver sono tanti lavori insieme, non significa solo “prendersi cura del malato”. Io mi trovo a fare tantissimi lavori insieme: l’operatrice sanitaria, l’infermiera, l’avvocato, la fisioterapista e la mamma. Mio marito prima gestiva tutto: banca, bollette, casa. Ora è tutto sulle mie spalle e non è affatto facile, anche come mamma. Non parlo solo di un discorso pratico, ma anche emotivo.

Come riesci a conciliare l’essere mamma con l’essere caregiver?

È una domanda che non ha una risposta semplice, perché in realtà non si “concilia” davvero: si impara, giorno dopo giorno, a stare in equilibrio su qualcosa che cambia continuamente. Per me essere mamma e caregiver significa vivere due amori profondissimi, ma anche due responsabilità enormi che spesso si sovrappongono. A volte devo rinunciare a fare delle cose per i miei figli, perché mio marito ha bisogno di me. Ci sono giorni molto duri, in cui mi sento divisa, stanca, a volte persa. Ma ci sono anche momenti piccoli e preziosi che mi danno forza. So che non posso cedere perché devo occuparmi anche di loro.

Prima della diagnosi lavoravi? Com'è cambiata la tua prospettiva professionale?

Facevo la visagista, lavoravo a Napoli, ma chiaramente dopo che mio marito si è ammalato ho dovuto rinunciare al mio lavoro. Oggi la mia vita ruota attorno a lui h24. Oltre a occuparmi di lui, ci sono anche mille cose burocratiche e amministrative che devo seguire, non posso più permettermi di pensare al mio futuro.

Hai dovuto fare delle rinunce? 

Volevo iniziare a studiare per il test di infermieristica, ho comprato i libri, ma sono mesi che restano nel cassetto. Nella mia situazione attuale non riesco a sedermi cinque minuti, sarebbe impensabile mettersi a studiare.

Non ricevi nessuna forma di aiuti?

A livello legale, a me come caregiver non viene riconosciuto nulla. Ovviamente Raffaele riceve la pensione di invalidità e l’indennità di accompagnamento, oltre alla pensione legata al lavoro. Ma è comunque troppo poco per una famiglia di quattro persone, anche considerando la situazione di mio figlio. Mio marito riceve una pensione di 400 euro al mese perché quando si è ammalato aveva solo 40 anni, questo significa che è andato in pensione con soli 20 anni di contributi. Ma non ha scelto lui di ammalarsi e di dover smettere di lavorare.

Sei preoccupata per il tuo futuro?

Certo. Io non sto versando contributi, questo significa nessuna pensione. Se un domani mio marito non ci sarà più, a 55 o 60 anni chi mi prenderà a lavorare? Però non ho alternative adesso, non posso togliere i soldi ai miei figli, alla mia famiglia, per versarmi i contributi.

Parliamo dell'assistenza regionale. In Campania come funziona? Ti senti supportata?

Ogni regione fa a modo suo, è un'assurdità. In Campania c’è l’assegno di cura (circa 1.200 euro), ma di questi 850 euro vanno rendicontati. Dicono che il resto va ai familiari, che possono spenderli come vuole. Ma non basta. Per non parlare dell’assistenza con gli operatori.

L’assistenza con gli operatori è continuativa?

Qui, in Campania, almeno nel mio comune, no. A Raffaele spettano solo 14 ore settimanali di assistenza con gli OSS. Sono pochissime. Io le consumo tra martedì e giovedì, per poter accompagnare almeno due volte a settimana i miei figli a scuola. Ci tengo a lasciarci almeno questi momenti di normalità, gli altri giorni invece io devo stare con mio marito e sono costretta a pagare una persona che accompagna i bambini a scuola.

Ogni Regione ha regole diverse vero?

Non solo ogni Regione, ma anche ogni Comune decide autonomamente cosa riconoscere. So di persone che vivono in altre Regioni che hanno un’assistenza nettamente migliore, altri che invece ricevono ancora meno aiuti. Tutto dipende dall’ambito territoriale e dai fondi stanziati, ma per noi sono sempre troppo pochi. Sono molto arrabbiata: si trovano i soldi per le armi e le guerre, ma per i malati, per la ricerca – che per la SLA è ferma ormai da decenni – i fondi non ci sono mai e se ci trovano sono irrisori.

C’è una nuova legge che riconosce un bonus caregiver a partire dal 2026.

È una buffonata. Parlano di un contributo che può arrivare fino 400 euro al mese, ma i criteri per ottenere il bonus sono davvero una presa in giro. Non devi superare una soglia di ore di lavoro settimanale e soprattutto il tuo ISEE deve essere bassissimo. Solo perché ho una casa di proprietà e una macchina so che non rientrerò. Sento di vivere in un Paese che è completamente disinteressato ai nostri problemi, alle difficoltà con cui dobbiamo combattere ogni giorno. Vorrei mandare al Ministro la foto di mio figlio che, con il giubbotto addosso prima di andare a scuola, mi aiuta ad aspirare il papà.

Secondo te, cosa dovrebbe essere fatto con priorità assoluta?

Primo: la ricerca. Almeno per quanto riguarda la SLA, noi caregiver ci sentiamo abbandonati anche perché la ricerca non fa passi avanti da anni. Nonostante questa malattia sia stata scoperta 150 anni, abbiamo solo un farmaco e spesso dà anche problemi. Almeno per mio marito è così. Se venisse scoperto un nuovo farmaco, avremmo una speranza, sarebbe la più bella notizia che potremmo ricevere. Secondo: l'assistenza e il riconoscimento contributivo per il caregiver. E vero la malattia è di mio marito, ma è come se fosse anche la mia. Purtroppo sappiamo che il malato di SLA prima o poi morirà, ma il caregiver muore insieme a lui ogni giorno.