"Quello che chiediamo io e mio marito Daniele, oltre ad aiuto economico per mantenere le molteplici spese, è di avere la possibilità di chiedere aiuto dandoci modo a livello nazionale e internazionale di poter parlare di questa sindrome che ad oggi è poco più che sconosciuta", racconta Carla Scandurra, Pramaggiore, VE, madre di Brjan e Noemi, rispettivamente di 15 anni il primo, e di 9 mesi la seconda, affetti entrambi da sindrome di Van Der Knaap.

Al momento, in Italia, non esiste una cura per tale malattia, e all'estero si fatica a trovare gli agganci per mettersi in contatto con i centri di ricerca che si occupano di affrontare scientificamente le cure per la sindrome di Van Der Knaap. I genitori di Brjan e Noemi sono al momento seguiti dall'Ospedale Burlo di Trieste e dal Bambino Gesù di Roma. Il loro è un affiancamento terapeutico allo studio della malattia e palliativo alle sofferenze dei due "bambini speciali", come li chiamano i genitori. La tenacia e l'amore che Carla e Daniele nutrono per i propri figlioletti affetti dalla malattia, è al momento la più grande cura di cui dispongono.

Una lotta contro il tempo. Tra gli effetti negativi di questa malattia ci sono le cisti al cervello, il sovradimensionamento della scatola cranica, dolori fisici, ma Brjan, ad esempio, è lucido, ti chiede se tifi il Milan, ride, sogna di diventare grande ed essere come tutti gli altri. Per lui non esistono al momento medicine che possano portarlo alla normalità. Solo delle terapie per lenire il dolore e rallentare l'irreversibile.

Carla Scandurra, che è anche presidente della Rete Italiana Disabili, racconta quanto difficile sia gestire la situazione con cinque figli di cui due affetti da sindrome di Van Der Knaap. Dal lavoro, alle barriere architettoniche, al futuro incerto. Ha deciso di aprire una pagina Facebook e Instagram per raccontare la loro storia, "per non venire dimenticati, per fare in modo che questa sindrome non resti nel buio più totale, per farsi conoscere a livello internazionale e magari scoprire che qualche scienziato sta lavorando ad una cura per i nostri figli". La grinta dei genitori, la loro forza, il loro amore, "sarà incondizionato fino alla fine".

C'è anche una raccolta fondi per sostenere le terapie dei bambini e gli spostamenti all'ospedale di Trieste, di Roma, e le costose sedute di fisioterapia.