Sulami, così rigida da sembrare morta: prigioniera del suo corpo per una rara malattia

Sulami è una giovane donna indonesiana che soffre di una rara malattia che la costringe a vivere chiusa in un corpo che di fatto non si può più piegare. La donna, che ha trentacinque anni e vive grazie alle cure della nonna ultranovantenne, soffre di spondilite anchilosante, una malattia chiamata anche della “spina di bambù”. Si tratta di una patologia reumatica sistemica, cronica e autoimmune che nei casi più gravi provoca appunto uno scenario simile a quello dell’indonesiana. In altri casi, meno gravi di questo di Sulami, le persone affette da questa malattia riescono a restare indipendenti. Normalmente infatti chi soffre di questa patologia ha solo dei semplici dolori, come i reumatismi, gonfiori e stanchezza. Per questa donna invece i sintomi si sono amplificati tanto da condizionarle ormai la vita.

Negli ultimi anni Sulami ha assistito a un peggioramento delle sue condizioni – Non ci sono farmaci per la malattia di Sulami, limitata dunque nei gesti più semplici di ogni giorno. Esistono solo dei farmaci che alleviano i sintomi dolorosi, anche se nel tempo le possibili ripercussioni di questa condizione possono essere molte tra cui fratture vertebrali, infezioni polmonari e malattie cardiovascolari e renali. La trentacinquenne negli ultimi anni ha assistito a un peggioramento delle proprie condizioni, fino a divenire dipendente in tutto e per tutto a causa di un irrigidimento che non le dà più la possibilità di compiere il minimo movimento. Ormai la donna non può neppure sedersi né camminare senza supporti.