Sindrome di Rasmussen, Morena 16 anni, curata in Messico: crisi ridotte dopo una terapia sperimentale
Morena ha sedici anni, ma da dieci la sua vita è segnata dalla sindrome di Rasmussen, una rara malattia infiammatoria cronica che colpisce un solo emisfero cerebrale, causando crisi epilettiche gravi e resistenti ai farmaci. Porta a un progressivo declino delle funzioni cognitive e motorie nella metà del corpo opposta alla zona colpita.
Fino a poco tempo fa, la patologia le causava oltre quaranta crisi epilettiche al giorno e un'atrofizzazione di un'area del cervello, comportandole anche un lieve ritardo cognitivo. Il calvario è iniziato quando Morena aveva solo sei anni, a seguito di una chiamata dalla scuola: "Deve venire, Morena si è sentita poco bene", avevano detto le maestre alla madre Feliciana. Nulla che lasciasse presagire il peggio, ma al suo arrivo la donna ha trovato la figlia completamente assente e insensibile a ogni stimolo. È scattato così l'iter clinico per capire cosa stesse succedendo e, proprio mentre si trovava in ospedale per gli esami diagnostici, la bambina ha subito la seconda crisi della sua vita. Da quel giorno sono seguiti dieci anni di indagini mediche e l'impossibilità di condurre una quotidianità normale: le crisi, improvvise e imprevedibili, richiedono un'assistenza continua per evitare conseguenze che potrebbero rivelarsi fatali.
La malattia ha stravolto le abitudini dell'intera famiglia, che ha imparato a fronteggiare l'emergenza. Antonio, il fratellino di otto anni, semplicemente osservando i genitori ha imparato le manovre di primo soccorso e sa quale farmaco somministrare alla sorella maggiore per salvarle la vita. Il padre, Roberto, di professione camionista, ha scelto di fare esclusivamente i turni di notte; in questo modo, di giorno può restare con Morena e permettere anche alla moglie Feliciana di lavorare. Negli ultimi dieci anni le crisi si sono intensificate, senza lasciare tregua né di giorno né di notte.
Di fronte all'assenza di soluzioni mediche attuali in Italia in grado di placare questi episodi, Roberto e Feliciana non hanno mai smesso di sperare in quello che definiscono un "miracolo". Una speranza attiva, che li ha spinti a cercare alternative in rete fino a trovare il dottor Roberto Trujillo della clinica Neurocytonix, nella città di Monterrey in Messico, impegnato nello studio di un farmaco sperimentale adatto al caso di Morena. Inizialmente la famiglia sperava di poter applicare il protocollo in Italia, ma, trattandosi di una cura in via sperimentale, l'unica soluzione è diventata portare la ragazza in Messico. Un viaggio lungo, difficile e soprattutto molto oneroso. Il costo stimato è di circa 70mila euro per due mesi, comprensivo di alloggio, trattamento, viaggio, assicurazione e copertura per i sessanta giorni di mancato lavoro dei genitori. Una cifra enorme, soprattutto considerando che il percorso completo potrebbe richiedere fino a cinque trattamenti in altrettanti viaggi separati. Ma i genitori non si sono persi d'animo.
Hanno racimolato tutto il possibile vendendo la loro casa, chiedendo aiuto ai nonni ed eliminando ogni spesa superflua. Poiché i fondi non erano ancora sufficienti, hanno aperto una raccolta sulla piattaforma GoFundMe, riuscendo a finanziare la prima partenza. L'arrivo in Messico ha messo a dura prova la famiglia. Durante la prima notte prima del trattamento, Morena ha subito oltre quaranta crisi: era costretta sulla sedia a rotelle, non parlava da giorni e non rispondeva agli stimoli. "È stata la notte più brutta che abbia mai passato", ha raccontato Feliciana. Tuttavia, dal giorno successivo, con la somministrazione della terapia sperimentale, la ragazza è rinata. Ha ricominciato prima a mangiare, poi a camminare e infine anche a parlare.
Oggi Morena sta meglio e la frequenza degli episodi si è drasticamente ridotta. "Ha una crisi ogni quindici giorni grazie al trattamento", spiega il papà Roberto. "Spero che con i prossimi trattamenti spariscano del tutto o che almeno ne arrivi solo una al mese, affinché possa finalmente iniziare a vivere". La campagna resta aperta: il prossimo viaggio di Morena è già stato programmato per il mese di luglio.
