Sharon, 31enne malata di fibromialgia: “Vivo nel corpo di una 80enne. Per noi in Lombardia nessuna agevolazione”
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"Sono una 30enne intrappolata nel corpo di un’ottantenne". A parlare è Sharon Z., 31 anni, alla quale nel 2020 è stata diagnostica una fibromialgia al 100 per cento. "Lavoravo anche 16 ore al giorno, sette giorni su sette. Ero sempre in movimento, coprivo i turni dei colleghi, portavo piatti pesanti, vassoi di ceramica… non ho mai avuto paura della fatica", ha raccontato Sharon a Fanpage.it. Poi, qualcosa ha iniziato a cambiare: "Facevo sempre più fatica a reggere i vassoi, avevo dolori dappertutto. All’inizio pensavo fosse solo stanchezza, ma dopo anni di esami ho capito che era ben altro".
Ma che cos'è la patologia di cui è affetta Sharon? La fibromialgia una condizione cronica che in Italia colpisce all'incirca 2 milioni di persone, in prevalenza donne, ma che non è ancora stata riconosciuta ufficialmente nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Questo, detto in altre parole, significa che chi ne soffre non ha diritto ad agevolazioni, esenzioni, né a percorsi di cura gratuiti o rimborsati. Proprio per questo Sharon ha deciso di raccontare la sua storia a Fanpage.it, con la speranza che "venga riconosciuta, che si trovino cure concrete e, soprattutto, che venga creato un bacino di offerte di lavoro che permetta a tutti coloro che ne soffrono di avere continuità lavorativa, crescita, dignità".
La storia di Sharon
Tutto è cominciato nel 2015, quando Sharon lavorava in un ristorante a Como come cameriera, mentre terminava gli studi. "Lavoravo per molte ore. Ero una figura jolly, coprivo anche i turni buchi dei colleghi. Sono sempre stata abituata a essere in movimento, a spostare carichi pesanti, non ho mai avuto problemi di forza, di resistenza fisica", ha esordito a Fanpage.it. "Tuttavia, dal 2015 ho iniziato ad accusare diversi dolori. Ho cominciato a fare fatica a portare i piatti o i vassoi, tanto che il lavoro è diventando troppo pesante per il mio corpo".
Proprio a causa del dolore, Sharon si è vista costretta a cambiare settore. "Ho iniziato a lavorare come babysitter", ha spiegato. "Poi ho conseguito un diploma da OSS e ho lavorato anche come badante. Durante il tirocinio ricordo che piangevo ogni mattina: non volevo andare tanto era il male che sentivo". All'inizio la 31enne ha dato la colpa alla stanchezza, "ma nel tempo ho capito che era ben altro".
Così nel 2020, dopo anni di esami, "sono stata indirizzata a un reumatologo che "finalmente" mi ha diagnosticato una fibromialgia al 100 per cento", ha continuato Sharon a Fanpage.it. "Mi ha detto ‘sei giovane, non ci pensare'. Ma non è un dolore che si può ignorare, non è soltanto fisico, ma anche mentale, ed è totalizzante. Sentivo un dolore che bruciava il petto, la schiena, stavo malissimo. Da lì è andata peggiorando". Oggi, infatti, la donna ha raccontato di avere disturbi del sonno, una soglia del dolore molto bassa, affaticamento continuo, anche per attività molto semplici "come tagliare le verdure o asciugarsi i capelli". "Un giorno vorrei essere mamma", si è poi confidata Sharon. "Mi chiedo come farò a tenere in braccio il mio bambino".
Ad aggravare la situazione il fatto che la 31enne è stata costretta a lasciare il lavoro perché "provavo troppo dolore". "Ora, però, sono in difficoltà. Non riesco a trovare un lavoro che sia compatibile con la patologia", ha spiegato ancora Sharon. "Perché non è solo una fatica nel movimento, ma anche nella ripetizione del gesto, per cose banali. Ho bisogno di cure, massaggi, fisioterapia, dell'agopuntura, tutte cose che alleviano il dolore, ma che non possono curarmi". Con il risultato di "sentirsi una 30enne, intrappolata nel corpo di un'80enne".
In più, oltre al dolore fisico, c’è quello psicologico, quello dell’invisibilità perché per tutti coloro affetti da fibromialgia non esistono agevolazioni, esenzioni, o percorsi di cura gratuiti o rimborsati. Questo perché tale condizione non è ancora stata riconosciuta ufficialmente nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e, dunque, non risulta tra le invalidità riconosciute alle cosiddette "categorie protette". "Ho voglia di fare, di vivere, di lavorare, ma purtroppo non ne ho la possibilità per colpa di questa limitazione", ha concluso Sharon a Fanpage.it. "La speranza è che qualcosa cambi. Che venga data l'opportunità di lavorare a tutti coloro che, come come, soffrono di fibromialgia. Soltanto così possiamo recuperare la dignità e la soddisfazione necessaria per poter vivere una vita che vale la pena di essere vissuta".
Stanziati 200mila euro per la fibromialgia, Carra (Pd): "La Regione ora deve erogarli"
Intanto, però, sembra che qualcosa si stia muovendo. Nell’assestamento di bilancio 2025, infatti, il consigliere regionale del Pd Marco Carra ha presentato un emendamento, approvato all'unanimità, grazie al quale la Regione Lombardia dovrebbe stanziare 200mila euro per sostenere le spese sanitarie delle persone che sono affetta dalla fibromialgia. Al momento, però, tali fondi non risultano ancora essere stati erogati.
"L’approvazione unanime dell’emendamento, pur ridimensionato rispetto alla richiesta iniziale di un milione di euro, ha rappresentato un primo importante riconoscimento istituzionale della condizione dei pazienti affetti da fibromialgia", ha commentato Carra con l'auspicio che l’esito raggiunto in aula venga concretizzato al più presto. "Allo stesso modo, auspico che diventi operativo in tempi brevi anche il riconoscimento di questa patologia nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza)", ha concluso il consigliere. "Risultato della mobilitazione dei pazienti e della nostra battaglia portata avanti in Regione".
