Muore a 2 mesi per una malattia rara, i genitori donano gli organi: “Diamo un senso alla sua morte”
Achille era nato appena 59 giorni fa e sin dalla nascita gli è stata diagnosticata una malattia rara che non gli avrebbe permesso di vivere lungo.
Nonostante i tentativi dei medici degli Spedali Civili di Brescia prima e dell'ospedale Maggiore di Cremona poi, dopo appena due mesi è stato necessario sottoporlo a una sedazione profonda.
A quel punto, i genitori hanno espresso il desiderio di donare le sue valvole cardiache. "Se fosse stato possibile – hanno dichiarato papà Marcello e mamma Laura – avremmo voluto donare molto di più".
Affetto da una malattia rara
Si chiama sindrome di Waardenburg di tipo 4 e si stima che colpisca un bambino su un milione. Il piccolo Achille ne era affetto sin dalla nascita.
Un'infermiera che ha partecipato al parto ha infatti raccontato al Corriere della Sera che, non appena hanno notato un "vistoso ciuffetto di capelli bianchi sulla fronte" del piccolo hanno subito temuto potesse trattarsi di quella malattia rara. "Solitamente quel dettaglio si associa ad una sindrome malformativa", spiega.
Nonostante una diagnosi immediata, i medici hanno tentato di tutto per salvarlo e provare a garantirgli una vita quanto più lunga è possibile. Agli Spedali Civili di Brescia Achille è stato anche sottoposto a un difficile intervento chirurgico, che però non ha portato ai risultati sperati.
Così il bimbo di appena 59 giorni è tornato in cura all'ospedale Maggiore di Cremona, dove erano nato, e lì i sanitari non hanno potuto fare altro che somministrargli le cure palliative. Per quasi due mesi ad Achille sono quindi state garantite l’idratazione e la somministrazione di farmaci per la gestione del dolore.
Nei giorni scorsi, però, è stato necessario arrivare a una sedazione profonda del neonato, onde evitare che la sua breve esistenza potesse essere ancora più dolorosa di quanto già non fosse.
Donati gli organi di Achille
È proprio quando i medici hanno comunicato ai genitori che non vi era altra soluzione che papà Marcello e mamma Laura hanno espresso il desiderio di donare gli organi del loro figlioletto, affinché potessero servire a salvare la vita a qualche altro bimbo.
Visto che il bimbo aveva appena 59 giorni non è stato possibile spiantargli altro che le valvole cardiache, che però andranno a salvare il cuoricino malato di qualche altro bimbo.
"Abbiamo cercato di stare il più vicino possibile al nostro bambino, di assaporare ogni momento con lui. Qui è partita l’idea della donazione. Il percorso fatto non è stato inutile, Achille non è stato inutile". hanno raccontato i genitori.
"Il dono ci ha aiutati a dare un senso ulteriore al nostro lutto e a quel tempo così limitato, diventando nuova vita per un altro bambino", hanno concluso Marcello e Laura, che ora aspettano un altro figlio: "Nascerà poco prima di Natale, come un regalo. È un caso, ma dopo la tempesta ci mettiamo un lieto fine".
