Vivere con la SLA, la rabbia di Andrea: “Dobbiamo aiutare i caregiver, chi ci aiuta non ha una pensione”

"Ti dispiace se ogni tanto prendo fiato mentre parliamo? Mi devo aiutare con il respiratore". Andrea Caffo ha 45 anni, è sposato e papà di due bambini. Da diversi anni convive con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattia neurodegenerativa tutt'oggi senza cura che colpisce i motoneuroni, ovvero le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono – spiega l'Associazione AISLA – i movimenti della muscolatura volontaria. Questo significa che le persone con la SLA non solo perdono la loro mobilità, ma progressivamente sviluppano difficoltà a mangiare, parlare e perfino a respirare autonomamente. Si convive con la SLA per circa 3-4 anni e solo un paziente su dieci – spiega l'Ospedale Niguarda di Milano – sopravvive più di 10 anni.

Tuttavia parlare – come spesso accade – della SLA limitatamente ai suoi effetti devastanti ha un limite: il rischio di dimenticarci delle persone dietro la malattia, dei loro diritti, della qualità della loro vita e di chi hanno acconto. È proprio per spostare il dibattito su questi bisogni concreti dei pazienti di SLA in Italia che Andrea, con l'Associazione Post Fata Resurgo – Vincere la SLA per tornare a vivere, da lui presieduta, ha lanciato una petizione. L'obiettivo: chiedere al Governo e alle Istituzioni italiane "interventi immediati e concreti per garantire dignità, assistenza e diritti a chi ogni giorno combatte contro una malattia che non concede tregua". A Fanpage.it Andrea ha raccontato come la malattia ha cambiato la sua vita e quali sono le esigenze dei pazienti.

La nostra redazione riceve lettere e testimonianze relative a storie che riguardano malattie con cui è difficile vivere. Decidiamo di pubblicarle non per sollevare pietà nei nostri lettori ma per spingere a una riflessione su condizioni che a volte vengono sottovalutate da politica e pubblica amministrazione. Invitiamo i nostri lettori a scrivere le loro storie cliccando qui.

Da quanto convivi con la SLA?

Convivo con la SLA da ormai diversi anni. Per questo conosco bene la “bestia” – come la chiamiamo nella nostra comunità di malati – e cosa significa sia per i pazienti che per le persone a loro vicine. Ho fondato l’Associazione Post Fata Resurgo – Vincere la SLA per tornare a vivere perché volevo fare qualcosa per dare voce a chi come me è affetto da questa malattia. Siamo una piccola realtà ma con un’identità chiara e forte.

Cosa chiedete esattamente alle Istituzioni?

Stando insieme ad altre persone nella mia stessa condizione e ai loro caregiver, abbiamo deciso di dare vita a un'iniziativa per unire le nostre voci e chiedere aiuto alle istituzioni. Siamo partiti con una lettera scritta al ministro della Salute, che poi si è trasformata in una petizione. Finora abbiamo raccolto 40.000 firme. Da una parte questo dato indica che c’è una certa attenzione da parte dell’opinione pubblica sulla nostra malattia – anche se non è ancora abbastanza – ma soprattutto che c’è la necessità e il desiderio di voler cambiare le cose.

Cosa impatta di più sulla vostra vita?

Noi abbiamo lanciato questa petizione per chiedere una cosa soprattutto: dignità.

Ci puoi spiegare meglio?

Avere una vita dignitosa per un malato di SLA significa per prima avere accesso a un’assistenza qualificata e uniforme in tutta Italia. Inoltre è fondamentale che ci siano investimenti reali nella ricerca scientifica.

A proposito di ricerca, nella petizione sottolineate che non si sta facendo abbastanza. Qual è la situazione attuale?

Purtroppo è così. La SLA è classificata come malattia rara e in effetti le persone ad avercela sono poche. In Italia siamo tra i 6.000 e i 7.000 anche se questi dati dovrebbero essere rivisti. Fatto sta che la rarità della malattia si traduce in una scarsa attenzione da parte di chi deve decidere in che ambiti investire i fondi per la ricerca. Senza investimenti la ricerca non va avanti.

Non ci sono stati passi significativi nella ricerca negli ultimi anni?

Non è abbasta. Pensiamo che la prima diagnosi risale a oltre 150 anni fa, eppure ancora oggi non conosciamo le cause della malattia. Viene definita genetica solo nel 10% dei casi, ma per il restante 90% dei casi è impossibile stabilirne l'origine. Nonostante le tecnologie sofisticate di oggi, non sappiamo ancora quale sia l’obiettivo da colpire e l'unico farmaco a disposizione è lo stesso degli anni '90: serve a prolungare la vita di appena due o tre mesi. È decisamente troppo poco.

Attualmente la ricerca è ferma?

Ci sono centri in Italia che portano avanti varie sperimentazioni, ma si tratta sempre di progetti finanziati da case farmaceutiche straniere. Servirebbe investire in progetti governativi di ricerca per provare a identificare le cause e quindi sviluppare trattamenti terapeutici efficaci.

Parlavi anche di un problema legato alla mancanza di uniformità nell’assistenza. Qual è stata la tua esperienza? 

Purtroppo, fatta eccezione per i pochi centri specializzati presenti in Italia, la SLA è una malattia su cui spesso manca un’adeguata preparazione, anche tra i medici. Quindi il paziente che non può rivolgersi a uno dei centri specializzati rischia di non ricevere le cure adeguate o di incontrare professionisti che "improvvisano". Ma a parte questo il problema è strutturale e riguarda la stessa organizzazione della sanità in Italia, che non è nazionale ma regionale.

Questo come incide sui pazienti?

Dato che in fatto di sanità ogni Regione legifera a modo proprio, questo crea una disomogeneità incredibile. Quindi anche i PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) per i pazienti di SLA cambiano da Regione a Regione. Per dirla con altre parole, questo significa che ogni Regione decide come trattare il malato di SLA.

Ci fai qualche esempio?

Ci sono regioni, come Sardegna o Lazio, che riescono a erogare servizi di assistenza domiciliare ottimi, anche notturna, tutti i giorni, altre invece in cui l'operatore sociosanitario o il fisioterapista si recano a casa del paziente solo due volte a settimana. Ma la malattia è la stessa ovunque, questa disparità non ha senso di esistere. Inoltre, dato che parliamo di una malattia estremamente complessa che richiede l’intervento di più professionisti- come neurologo, pneuomologo, nutrizionista, logopedista – avremmo bisogno di essere team multidisciplinari che mettano insieme tutte le figure.

Esistono dei centri specializzati, ma non sono accessibili a tutti. Cosa comporta questo per un paziente?

Se consideriamo che i centri d'eccellenza si trovano solo in alcune città, come Milano, Torino, Roma o Modena, è chiaro come per chi abita lontano affrontare il viaggio per raggiungerli è uno sforzo quasi improponibile. La SLA è una patologia che progrssivamente distrugge il corpo, rubando ogni funzionalità motoria della persona: quindi si inizia a non poter camminare più, poi a non poter muovere le braccia, le mani, ad avere problemi, a parlare e a deglutire fino a non poter nemmeno più a respirare. Purtroppo questo è l’iter. Capite che affrontare viaggi di centinaia di chilometri in queste condizioni è devastante.

Tu sei mai dovuto uscire dalla tua regione?

Io vivo a Catania e uno dei centri più qualificati è a Messina, da casa mia non è un viaggio estremo. Ma in Sicilia, dove sappiamo purtroppo che lo stato delle strade non è dei migliori, anche spostarsi di qualche centinaio di chilometri diventa complicato.

La SLA a oggi è una malattia incurabile. Questo spesso ci fa dimenticare quanto però l’assistenza e la possibilità di avere accesso ai trattamenti necessari possa fare la differenza per i pazienti…

Assolutamente, è così. Una delle cose per noi più importanti è la qualità della vita e questa passa proprio attraverso la possibilità di poter ricevere assistenza a casa. Certo potresti ricoverarti in struttura, ma c’è un’enorme differenza. Ricevere assistenza a casa significa poter accedere alle cure restando vicino ai familiari e alle persone amate. Inoltre, se queste figure assistenziali mancano, questo ricade anche su chi si occupa di noi. Questo apre un’altra questione enorme: quella dei caregiver.

Il caregiver è quasi sempre una persona della famiglia, giusto?

Esatto. Quasi nel 100% dei casi c'è un familiare che si dedica H24 alla nostra assistenza, rinunciando di fatto al proprio lavoro. Questo è un enorme problema, perché a parte qualche eccezione locale, questa figura non è ancora riconosciuta né tutelata. C’è un disegno di legge proposto dalla ministra per le Disabilità Locatelli, ma stando ai conteneuti proposti finora l’esecuzione è da rivedere: i limiti di reddito ISEE indicati sono ridicoli e il supporto economico è minimo. Il caregiver invece va tutelato sia dal punto di vista retributivo, ma anche dal punto di vista contributivo. Parliamo di persone che stando così le cose domani si ritroveranno senza alcuna pensione.

Spesso si parla di SLA con un tono di compassione. Forse non è quello di cui c'è davvero bisogno.

Hai toccato un punto fondamentale. Noi vogliamo tutto tranne che compassione o pietismo. Prima di tutto cerchiamo dignità e soluzioni reali, tangibili, per la nostra vita e per chi ci vive accanto. Molti ci chiamano "i malati invisibili" perché della SLA ci si ricorda solo quando colpisce un personaggio famoso, un calciatore o un attore. Questo è indice di quanta poca attenzione riceva davvero questa malattia. Per questo ne voglio parlare, perché spero che di creare consapevolezza e che la consapevolezza porti ad azioni concrete verso il cambiamento.