Matteo e la vita con la Tourette: “Non voglio sentirmi osservato per i miei tic, fanno parte di me”

Foto di Matteo Battistel

Se si prova a cercare "sindrome di Tourette" su Google, dopo "sintomi", il secondo suggerimento di ricerca è "parolacce". Questo dettaglio restituisce bene quanto la narrazione di questa condizione sia limitata a un tratto, che sebbene possa essere presente – ma non necessariamente – costituisce solo una delle tante sfaccettature con cui la Tourette può manifestarsi. Parliamo infatti di un disturbo del neurosviluppo, che dà i primi segnali già in età pediatrica, ma a volte può capitare che venga diagnosticato qualche anno più tardi, da adolescente o giovane adulto.

"In realtà, la coprolalia, ovvero il bisogno di dire parole socialmente inopportune, interessa – ci spiega il neurologo Edoardo Monfrini – soltanto il 20% delle persone con Tourette. È un sintomo importante, ma non definisce il 100% dei pazienti". Anche i tic possono infatti essere molto vari: "Interessano spesso il distretto facciale, come ammiccamenti, smorfie, ma anche vocalizzazioni, suoni non dovuti alle corde vocali, come l'aria che passa nel naso, il cosiddetto sniffing". I tic possono essere infatti definiti come – spiega l'associazione AIST ETS (Associazione Italiana Sindrome di Tourette) – "movimenti rapidi e improvvisi, o viceversa, lenti e sostenuti, stereotipati", a cui possono accompagnarsi anche vocalizzazioni di vario tipo. Questi movimenti involontari possono essere semplici come sbattere le ciglia, ma possono coinvolgere anche gruppi più articolati di muscoli e riguardare le spalle, le dita o altre parti del corpo.

Sebbene siano presenti alcuni tratti distintivi, come la comparsa dei tic prima della maggiore età, "il disturbo – prosegue l'esperto – si manifesta con quadri molto diversi: a volte non interferisce nemmeno con la vita della persona, in altri casi i tic possono essere molto invadenti. Eppure, spesso viene raccontato soltanto quello che è l’aspetto più grossolano della Tourette, quello che fa fare più visualizzazioni, quando in realtà c'è tutto un mondo dietro, il vissuto delle persone".

Questa visione, oltre a non essere vera, rischia di essere perfino svilente verso chi la Tourette la conosce davvero perché la vive in prima persona. Per fare chiarezza su questa condizione, Fanpage.it ha contattato l'AIST ETS per fare il punto su questa condizione e raccontarla attraverso la voce di Matteo Battistel, un ragazzo di 24 anni che convive con questo disturbo da quando era un bambino, anche se la diagnosi l'ha ricevuta soltanto qualche anno fa, poco dopo essersi trasferito a Roma dal suo paesino in provincia di Udine. Ora è all'ultimo anno di Scienze della Comunicazione dell'Università Roma Tre.

Matteo, hai scoperto ufficialmente di avere la sindrome di Tourette solo qualche anno fa, da ventenne. Com'è andata?

Ho scoperto di avere questa sindrome tre o quattro anni fa, non ricordo il momento esatto, ma i primi sintomi risalgono a quando ero bambino. Già allora ho iniziato a manifestare i primi tic. Ad esempio, ricordo che aprivo e chiudevo compulsivamente gli occhi oppure avevo delle ossessioni, ad esempio chiudevo e aprivo la porta o il lavandino. Alcune cose le faccio ancora oggi, mi hanno spiegato sono dovute al disturbo ossessivo compulsivo, spesso associato alla sindrome di Tourette

E allora non ti causavano disagio?

Il punto è che pur essendoci da sempre nella mia vita, prima della diagnosi pensavo che questi tic e ossessioni fossero dovute a una specie di mio nervosismo, anche perché sono sempre stato una persona piuttosto ansiosa. Quindi mi dicevo: "Vabbè, è dovuto al mio nervosismo".

Poi cos'è cambiato? 

Poi però sono arrivato a un punto, mi ricordo che era il periodo Natale di tre o quattro anni fa, in cui questi tic erano diventati veramente ingestibili. È stato in quel momento che ho deciso di andare da un neurologo ed è così che ho scoperto di avere la sindrome di Tourette. Già in passato i miei familiari me lo avevano suggerito, poi, forse anche per effetto del cambiamento che ho vissuto quando mi sono trasferito a Roma, questi sintomi hanno preso il sopravvento.

Conoscevi la sindrome di Tourette?

Certo, ne avevo sentito parlare, ma in realtà ne sapevo davvero poco o nulla. Ho iniziato anche delle cure, sia con farmaci che psicoterapia, ma il percorso per arrivare alla terapia giusta per me non è stato così semplice.

Mi puoi spiegare meglio?

Uno dei primi medicinali si è rivelato assolutamente sbagliato per me, perché è vero che sedava i tic, ma allo stesso tempo mi ha catapultato in una vera e propria depressione: non riuscivo ad alzarmi dal letto, passavo le mie giornate a piangere. Ho dovuto quindi fare altre visite, vedere altri specialisti. Ora mi sembra di aver trovato la strada giusta.

I tuoi tic ti hanno causato delle difficoltà durante i tuoi studi, anche adesso all'università?

In realtà tic e ossessioni non hanno mai rappresentato un grosso problema, forse perché hanno praticamente sempre fatto parte di me. A rendermi le cose un po’ più difficili, soprattutto per lo studio, è stato l’ADHD (o disturbo da deficit di attenzione e iperattività).

Anche questo si presenta spesso insieme alla Tourette: quando provo a studiare è come se il mondo intorno a me arrivasse sempre prima, nel senso che c’è sempre qualcos’altro che mi distrae rispetto a quello che dovrei effettivamente fare. Questo rende molto difficile concentrarmi e quindi anche comprendere quello che leggo o provo a studiare.

Invece la tua condizione ha avuto un impatto sul rapporto con gli altri?

Per quanto riguarda il mio rapporto con gli altri, in realtà il vero cambiamento non l’ho percepito al momento della diagnosi, ma quando mi sono trasferito a Roma.

Come mai?

Io vengo da un paesino tanto piccolo in cui chiaramente ci conosciamo tutti. Tutto il contrario di una città come Roma, dove, passami l’espressione “ognuno si fa i fatti suoi”. Questo mi ha fatto vivere più serenamente anche il mio rapporto con gli amici e in generale con gli altri.

Qui non mi sono mai sentito giudicato o osservato, anzi nel mio gruppo di amici di Roma c’è più di qualcuno con altre difficoltà e questo essere accomunati da qualcosa mi ha fatto sentire in qualche modo più accettato.

Che ne pensi del racconto che a volte (o spesso) si fa della Tourette sui social e in tv?

Penso che molte persone che non vivono questa determinata sindrome o qualsiasi altra sindrome, nel momento in cui la scoprono sui social, si fermano a quella rappresentazione. Voglio dire, non in tutte, ma secondo me nella maggior parte delle persone, non c’è la voglia o l’interesse ad approfondire cos'è davvero la sindrome di Tourette.

Io credo che la maggior parte delle persone oggi conosca solo l'1% della sindrome. Il lavoro che fanno le associazioni come l’AIST ETS per far conoscere questa sindrome è fondamentale, ma alla base ci deve essere l’interesse delle persone a conoscerla.

C'è qualcosa che salveresti del racconto che sui social si fa della Tourette?

Beh, come per molte altre cose, i social hanno dei pro e dei contro. Su questo aspetto specifico potrebbero avere un potenziale importante. Io magari non sono il tipo, ma ci sono tantissime persone che raccontano quotidianamente sui social la loro storia, la loro vita con la Tourette, credo anche per essere capiti.

Magari sono persone che non hanno amici o persone vicine con cui parlarne perché forse, come è successo anche a me in passato, si sentono giudicate per qualche loro tratto e invece trovano sui social, nei tanti commenti positivi, uno spazio di accettazione e conforto. I social possono anche rendere più visibile una determinata condizione a persone che magari non la conoscevano prima. Può essere per loro un punto di partenza per informarsi e approfondire. La cosa per me profondamente sbagliata è scherzare sulla sindrome di Tourette, così come qualsiasi altra sindrome.

Cosa consiglieresti a un ragazzo o una ragazza con la Tourette che teme di essere giudicato?

Penso che sia fondamentale unirsi a quello che io chiamo “gruppo di pari”, ovvero a persone che stanno vivendo la tua stessa condizione e parlarne, confrontarti con loro. A me personalmente aiuta anche molto fare sport.

Anche parlarne sui social può essere terapeutico, almeno per chi si sente a suo agio a farlo, senza paura del giudizio. Il miglior mode per farlo a mio avviso è parlarne apertamente e con naturalezza, non come qualcosa da nascondere.