“L’intervento per crescere in altezza mi ha cambiato la vita”: la giovane con nanismo mostra il suo aspetto attuale
Chandler Crews, la giovane diventata famosa raccontando la sua vita con il nanismo, si è sottoposta all’intervento di allungamento degli arti che le ha permesso di guadagnare 35 centimetri in altezza. L’intervento ha segnato una svolta nella sua vita, rendendola più autonoma e migliorando il suo rapporto con il corpo.
Nata con l’acondroplasia, la forma più comune di nanismo, Chandler si è sottoposta, nell’agosto del 2010, all’età di 16 anni, al primo dei tre interventi con cui ha allungato gli arti, una procedura complessa e dolorosa che ha previsto la frattura delle ossa lunghe seguita l’impianto di un dispositivo per separare lentamente i segmenti ossei. Dopo questo primo intervento, Chandler ha deciso di affrontare anche l’operazione per l’allungamento delle braccia e effettuare poi un secondo e un terzo allungamento alle gambe, nel maggio 2013, quando aveva 19 anni. Ora Chandler è alta circa 1,40 metri ed è entusiasta del risultato delle sue operazioni. “Sinceramente, volevo essere anche più capace fisicamente – ha raccontato la donna, scrivendo sul suo sito web – . Non si trattava solo di essere più alta, ma anche più proporzionata”.
Cos’è l’acondroplasia
L’acondroplasia è una forma di nanismo causata da una mutazione genetica che colpisce la crescita delle ossa lunghe, portando a una bassa statura, arti sproporzionati e altre caratteristiche fisiche specifiche. La condizione viene generalmente diagnosticata poco dopo la nascita, come nel caso di Chandler, ma in alcuni casi può essere scoperta più tardi, durante l’infanzia, quando la crescita del bambino non è quella prevista per la sua età.
La storia di Chandler Crews
Come circa l’80 percento delle persone con acondroplasia, Crews ha sviluppato la condizione a causa di una mutazione nel gene FGFR3 verificatasi al momento del concepimento. “Crescere con l’acondroplasia è stato estremamente difficile” ha raccontato Chandler. La sua infanzia è stata segnata da frequenti visite in ospedale per cure e incontri con vari specialisti, poiché il nanismo può causare complicazioni, tra cui gambe arcuate, curvatura della colonna vertebrale, infezioni alle orecchie e perdita dell’udito. Da bambina, sua madre temeva costantemente per la sua vita, poiché l’acondroplasia poteva causarle la sindrome della morte improvvisa e altri pericolosi problemi respiratori come l’apnea notturna.
All’età di 16 anni, quando ha capito che non sarebbe più cresciuta, Chandler ha deciso di sottoporsi all'intervento chirurgico di allungamento degli arti. “Ho notato che nella comunità dei nanisti alcuni potrebbero pensare che quando un altro nanista cambia o altera il proprio corpo, ciò sia un insulto a tutti coloro che hanno quella ‘tipologia di corpo'. Ma non è così – ha spiegato Chandler – . Non volevo aspettare che il mondo cambiasse per soddisfare le mie esigenze; volevo prendere in mano la situazione e cambiare per me stessa e per nessun altro”.
Durante la fase di allungamento, le ossa si estendono di circa 1 millimetro al giorno, mentre nella “fase di distrazione”, nello spazio vuoto, si forma nuovo osso, ha spiegato Chandler che, dopo il primo intervento e il recupero post-operatorio, ha rimosso i primi fissatori nell’aprile 2011.
“Dopo la rimozione, non ho potuto camminare un mese – . ha ricordato la donna – . Una volta che mi è stato permesso di caricare completamente il mio peso, ho dovuto imparare di nuovo a camminare, per così dire. Ho usato un deambulatore per circa due settimane, poi due stampelle per circa una settimana, poi sono scesa a una. Un anno dopo l’intervento, camminavo senza aiuto”.
Dopo la procedura per allungare le gambe, Chandler ha allungato anche le braccia, guadagnando dieci centimetri. “Avendo braccia più lunghe, ora posso raggiungere la sommità della testa, per lavarla più facilmente, fare code alte o usare gli strumenti per acconciare i capelli e posso sedermi a una distanza di sicurezza dal volante quando guido – ha aggiunto Chandler – . A un metro e 40 sono sono ancora molto bassa, ma sono quella che (per me) chiamo una ‘bassa comoda’”.
