La vita di Giancarlo, 30 anni con il linfedema: “La mia gamba sinistra era diventata il doppio”

Foto di Giancarlo Roccasecca, sullo sfondo mostra il vecchio pantalone taglia 60 che doveva portare a causa del linfedema

"Per oltre 30 anni ho convissuto con una gamba che era diventata il doppio dell'altra. Quando ho raccantato la mia storia al convegno mondiale del linfedema, ho sorpreso tutti. Mi sono messo entrambi i pantaloni. Quelli taglia 60, che ho dovuto portare per anni a causa della mia gamba, e sotto quello taglia 48 in cui sono finalmente rientrato adesso, dopo l'intervento".

Giancarlo Roccasecca ha 52 anni, fa il magazziniere a Livorno, dove vive insieme alla compagna. Affetto da un linfedema primario da quando era solo un adolescente, le sue condizioni sono finalmente migliorate grazie a un intervento di autotrapianto di linfonodi eseguito dal professore Emanuele Cigna, direttore della Chirurgia Plastica e Microchirurgia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana.

"Il linfedema è causato dall'accumulo di liquidi all'interno dell'interstizio del connettivo dei tessuti, che quindi non rientrano nel flusso sanguigno", ha spiegato a Fanpage.it Cigna, che ha anche presieduto il Lymphedema Day, organizzato da SICPRE (Società Italiana di Chirurgia Plastica Ricostruttiva). "L'autotrapianto di linfonodi – ha spiegato l'esperto – non risolve del tutto il problema, ma impedisce che la malattia peggiori, la riduce e molto spesso la migliora, soprattutto se combinata ad altri trattamenti come i bendaggi". A Fanpage.it Giancarlo ha raccontato la sua storia.

Quando è iniziato tutto?

Avevo 17 anni. Ricordo che ero in piedi davanti alla portafinestra di casa quando ho sentito una fitta all’interno della coscia, all’altezza dell’inguine, ma all’inizio non ci ho dato troppo peso, pensavo fosse un dolore passeggero, nulla di preoccupante. Però dopo un po' mi sono accorto che la parte interna della coscia si era gonfiata e indurita, come se si fosse formata una specie di sacchetta.

Cosa è successo dopo quel primo episodio?

Sono andato dal medico e mi ha detto di fare un’ecografia. Da lì si è visto che c’erano dei linfonodi calcificato e mi dissero che, se non mi davano fastidio, potevo anche tenerli. Per qualche anno infatti sono andata avanti con la mia vita normalmente, anche se negli anni mi capitava di sentire fastidio e dolore, ma erano sopportabili.

Poi cos’è successo?

Un giorno, avevo sui 24 anni, tornando dal lavoro, mi sono trovato la caviglia completamente gonfia, come una zampogna. A quel punto i medici mi hanno spiegato che il gonfiore sembrava essere collegato a questi linfonodi calcificati che non riuscivano più a fare il loro lavoro di drenaggio. Così hanno deciso di operarmi e mi hanno tolto cinque linfonodi. Le analisi hanno confermato che non erano né emorragici né tumorali: si erano semplicemente calcificati, come se fossero diventati sassi come pietre.

Dopo l’intervento il problema si è risolto?

Purtroppo no, anzi le cose sono andate sempre peggio e attorno ai 40 anni sono diventate quasi ingestibili. Col tempo la gamba ha iniziato a gonfiarsi sempre di più. All’inizio era solo la caviglia, poi pian piano ha coinvolto tutta la gamba sinistra. Il polpaccio è arrivato a misurare quasi venti centimetri in più rispetto all’altro, considera il diametro del destro è di 40 cm, quello di sinistra è arrivato a misurare 58 cm. La coscia era praticamente il doppio dell’altra.

Quando avete scoperto che si trattava di linfedema?

Per anni non ho ricevuto risposte, nessun medico riusciva a darmi una soluzione che funzionasse davvero. Poi sono riuscito a fissare un appuntamento con una fisiatra dell’ospedale di Livorno che mi ha prescritto subito una calza compressiva molto forte e un ciclo di bendaggi. La prima volta i bendaggi hanno funzionato molto bene, ma i successivi non hanno dato lo stesso risultato e la situazione è peggiorata di nuovo.

Come ha influito questa condizione sulla tua vita quotidiana?

Man mano che la gamba si gonfiava, quasi ogni gesto, ogni movimento diventava complicato: piegarmi per allacciarmi le scarpe o togliermerle, fare le scale, ma anche solo salire sul marciapiede. Non riuscivo nemmeno a piegarmi perché mi sentivo la gamba scoppiare.

Praticamente non ero più autonomo in nulla, avevo sempre bisogno della mia compagna per qualsiasi cosa. Ho dovuto rinunciare allo sport.

Per non parlare delle difficoltà con l'abbigliamento. Ero arrivato a portare la 60 di pantaloni e il 46 di scarpa. Non so nemmeno quanti pantaloni ho fatto ricucire perché mi si strappavano sul polpaccio. Adesso che sto meglio sono tornato ad avere una 48.

Sentivi molto dolore?

La gamba era pesantissima, praticamente non avevo più la sensibilità. In alcuni punti non sentivo quasi nulla perché il tessuto era diventato fibroso, quindi dovevo stare anche attento, perché se mi fossi accidentalmente ferito nemmeno me ne sarei accorto e date le condizioni della gamba avrei rischiato anche la setticimia.

Con il lavoro hai avuto mai problemi?

Certo, faccio il magazziniere e per anni ho fatto anche trasporto e montaggio mobili. Ogni giornata era una fatica. Più di una volta mi sono dovuto assentare per i dolori.

Oltre al dolore fisico, cosa ti è pesato di più?

La cosa più difficile era non trovare una soluzione, non sapere come fare. Per anni sono stato rimbalzato da un medico all’altro senza risposte. Sentirsi dire "forse", "chissà", "vedremo un domani", quando il problema lo vivi ogni giorno ed è presente è davvero frustrante.

Un’altra cosa molto difficile da accettare è stato non riuscire ad accedere all’aggravamento per la malattia rara. Eppure il mio problema è reale, incide e ha inciso non solo sulla mia di vita anche su quella delle persone che ho accanto. Il problema è che i percorsi sulla carta ci sono, ma è più di un anno che provo a prenotare una visita nei centri di riferimento per il riconoscimento, ma mancano proprio le agende.

Quando è arrivata la svolta?

Nel 2023 la mia compagna – che è come me, non si arrende tanto facilmente – ha trovato su internet un articolo che parlava di un intervento innovativo tramite chirurgia robotica all’ospedale di Pisa. Con tanta fatica, alla fine siamo riusciti a prenotare una visita con l’équipe di microchirurgia del Prof. Cigna.

Quindi ti hanno operato?

Sì. Nel febbraio 2025 mi hanno operato. Mi hanno prelevato dei linfonodi dall’addome e li hanno trapiantati nella gamba, dietro al polpaccio e vicino alla caviglia. È stata un’operazione piuttosto complessa, doveva durare 5-6 ore, ma ci sono volute 12 ore. Dopo l’intervento sono rimasto fermo in ospedale per dieci giorni e poi a casa per circa quarantacinque giorni senza appoggiare il piede.

Finalmente sei stato meglio?

La gamba ha iniziato lentamente a sgonfiarsi e ad ammorbidirsi, ma ho dovuto fare anche una liposuzione e ne dovrò fare un altro per togliere il tessuto in eccesso che si è accumulato in tutti questi anni e che il corpo non riesce più a eliminare da solo. Solo con il primo intervento mi hanno tolto circa un chilo e mezzo di grasso.

Come stai oggi?

Molto meglio rispetto a prima. Certo, non sono tornato quello che ero a 15 anni, ma la qualità della vita è molto migliorata. Cammino meglio, mi muovo meglio e riesco a fare cose quotidiane che prima erano diventate impossibili. E però avvilente sapere che se la mia compagna non avesse trovato quell’articolo sul web io non sarei venuto mai a conoscenza dell’esistenza di quell’intervento e probabilmente non sarebbe cambiato nulla nella mia vita. Ci sono ancora troppe poche informazioni sul linfedema.