La fibromialgia tra le malattia invalidanti, l’esperta: “Patologia reale, c’è chi deve rinunciare al suo lavoro”
Molti la chiamano la "malattia invisibile", perché a lungo non è stata compresa e riconosciuta, ma il dolore che causa è reale, proprio come l'impatto che ha sulle persone che ne soffrono. Stiamo parlando della fibromialgia, una malattia cronica più diffusa di quanto si pensi: solo in Italia ne soffre circa il 2% della popolazione. Parliamo di un milione e mezzo di persone, la maggior parte, circa l'80-90%, sono donne.
Ecco perché la notizia del riconoscimento della fibromialgia nella bozza dei nuovi Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) tra le malattie croniche e invalidanti esenti è stata accolta con entusiasmo dalle associazioni di pazienti. Si tratta infatti di un passo importante verso il pieno riconoscimento di questa malattia, nonostante – chiariscono le associazioni – ci siano ancora degli step fondamentale da compiere.
Il 23 ottobre infatti il testo che modifica il DCPM del 12 gennaio 2017 è stato approvato dalla Conferenza Sato-Regioni, ma affinché le nuove misure diventino operative il decreto dovrà essere pubblicato in Gazzetta Ufficiale. Fanpage.it ne ha parlato con Federica Galli, presidente dell'Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica e professoressa associata di Psicologia dell'Università Sapienza di Roma.
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Cos'è la fibromialgia
"La fibromialgia – spiega Galli – viene spesso definita una patologia invisibile, in quanto non esistono marker o esami specifici in grado di rilevare alterazioni che possano permettere una diagnosi certa, ma il medico deve fare affidamento soprattutto sui sintomi riportati dal paziente. Questa particolare situazione fa in parte saltare quello che è il modello tradizionale del lavoro del medico fatto di sintomi, accertamenti, diagnosi e terapia".
La fibromialgia è una malattia cronica che causa dolori muscolari diffusi e costanti in tutto il corpo. Viene classificata – spiega la Fondazione Humanitas – come una patologia reumatica non infiammatoria. Questo significa che non sono rilevabili segni di infiammazione, nonostante i sintomi possano essere molto invalidanti.
Quali sono i sintomi
Non solo il dolore scheletrico-muscolare diffuso, spesso definito dai pazienti allo stesso tempo come "bruciante" e "sordo", ma i pazienti con fibromialgia devono spesso fare i conti anche con un senso di profonda stanchezza e affaticamento (astenia). Secondo l'Istituto di Psicologia e Psicoterapia Comportamentale e Cognitiva (IPSCO), questo sintomo è comune all'80% dei pazienti. La fibromialgia è complessa da diagnosticare, anche perché può presentarsi con una grande varietà di sintomi.
"La fibromialgia si presenta con sintomi diversi, caratterizzati principalmente da dolore e rigidità che possono colpire vari distretti del corpo (le articolazioni di gambe e braccia, il collo, possono essere presenti disturbi gastrointestinali, cefalee). Oltre al dolore muscolo-scheletrico, i pazienti possono presentare astenia (stanchezza profonda) e ipersensibilità agli stimoli esterni (allodinia), cosa che contribuisce a rendere impossibile lo svolgimento di attività quotidiane anche semplici, come pettinarsi o vestirsi".
Ma il dolore e la stanchezza non rappresentano l'unico volto della fibromialgia: "Spesso sono presenti anche sintomi psicologici e cognitivi, come depressione, nebbia mentale e difficoltà a concentrarsi, altre volte si possono aggiungere disturbi gastrointestinali o ginecologici. Ecco perché spesso la fibromialgia può impattare anche sulla vita familiare, lavorativa, relazionale e sessuale delle persone. Ci sono pazienti che sono perfino costretti a rinunciare al proprio lavoro e cercarne uno meno impegnativo a causa dei sintomi invalidanti".
L'importanza di vedere riconosciuto il proprio dolore
"Con la maggior parte delle malattie, i pazienti riferiscono alcuni sintomi e i medici, attraverso esami, trovano la causa del disturbo. Con la fibromialgia – spiega Galli – purtroppo questo non accade. Ecco perché per tanti anni il paziente con fibromialgia non si è sentito creduto, né riconosciuto o legittimato nel dolore che prova. In una parola, potremmo dire "invisibile".
La difficoltà a ricevere una diagnosi fa spesso sì che alla sofferenza fisica si aggiunga infatti anche quella psicologica: "Il dolore della fibromialgia – prosegue l'esperta – è quotidiano, per alcuni pazienti anche molto invalidante. È una malattia che distrugge la vita di tante persone. E, a fronte di tutto questo dolore, non sentirsi visti e legittimati nella propria sofferenza è chiaramente un elemento di grande frustrazione per i pazienti".
Cosa cambia con l'inserimento della fibromialgia nei Lea
Ecco perché la bozza di aggiornamento del DPCM del 2017, ovvero il decreto sui Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), che vede l'inserimento della fibromialgia nell'elenco delle malattie croniche esenti – ovvero quelle per cui si ha diritto a un codice di esenzione – potrebbe rappresentare un primo passo importante. "Il fatto che finalmente, dopo anni di lotta da parte delle associazioni e dei pazienti stessi, per la prima volta in Italia la fibromialgia sia stata inserita nei Lea significa che i pazienti possono sentirsi finalmente visti, riconosciuti e legittimati nel loro dolore", spiega Galli.
Oltre al valore simbolico di questa novità, qualora la bozza venga confermata e pubblicata in Gazzetta Ufficiale, l'inserimento nei Lea avrà anche effetti pratici per la vita dei pazienti: "Chi soddisferà i requisiti indicati nel DPCM avrà diritto a un codice di esenzione per sottoporsi alle prestazioni sanitarie necessarie attraverso il Servizio Sanitario Nazionale. Potranno accedere a visite reumatologiche, terapie riabilitative e, se necessario, anche a valutazioni psichiatriche. Inoltre avranno diritto a permessi sul lavoro e vedranno finalmente riconosciuta la loro patologia", spiega Galli, che tuttavia chiarisce come affinché i pazienti possano vedersi riconosciuta questa possibilità bisogna attendere la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale: "Speriamo tutti che questo avvenga il prima possibile".
Quali sono i limiti
Senza sminuire il significato di questa misura, le associazioni dei pazienti avvertono però dei limiti presenti nel DCPM. Secondo quanto previsto nella bozza, verranno infatti riconosciute solo le forme più severe di fibromialgia. La bozza indica come spartiacque, ai fini del riconoscimento, un punteggio di 82 nel Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised (FIQR), uno strumento clinico standardizzato per valutare la gravità della malattia, misurando il suo impatto sulla qualità della vita del paziente.
"È una soglia piuttosto alta da cui restano escluse molte persone che convivono comunque con sintomi significativi. Questo significa – precisa Galli – che l’esenzione e le prestazioni previste dai nuovi Lea saranno riservate a una piccola percentuale di pazienti, non più del 10-15% di tutte le persone con fibromialgia in Italia, mentre rimarrà esclusa la maggior parte, circa il 90%. Ecco perché è certamente un risultato importante, ma il nostro lavoro non può dirsi ancora concluso, e andrà sicuramente nella direzione di chiedere un sostegno, anche psicologico, per le tante persone affette da fibromialgia".
