Cos’è la Pianificazione condivisa delle cure: cosa significa per il bambino dopo il trapianto di cuore fallito

Dopo il trapianto di un cuore danneggiato e il parere negativo del comitato di esperti sulla possibilità di un nuovo intervento, per il bambino ricoverato in terapia intensiva all’Ospedale Monaldi di Napoli è stata attivata la Pianificazione condivisa delle cure (PCC). Ad annunciarlo è stato il legale della mamma del piccolo, l’avvocato Francesco Petruzzi, spiegando che l’ospedale ha accolto l’istanza presentata dalla famiglia e che oggi, venerdì 20 febbraio, è previsto il primo incontro tra équipe medica, genitori e medico di parte per definire il percorso terapeutico, comprese le cure palliative.

Il legale ha inoltre precisato che la procedura “non è eutanasia” ma uno strumento per evitare l’accanimento terapeutico, secondo quanto previsto dalla Legge 219/2017 sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento, che disciplina anche la pianificazione condivisa delle cure.

L’attivazione della pianificazione apre un confronto strutturato tra medici e genitori per valutare, in base alle condizioni del bambino, quali trattamenti siano proporzionati e come orientare le decisioni terapeutiche nel prosieguo dell’assistenza.

Questo passaggio introduce una programmazione condivisa che consente di definire criteri, limiti e obiettivi delle cure, tenendo conto del quadro clinico e delle prospettive realistiche, evitando sia l’abbandono terapeutico sia interventi non proporzionati. Ma cosa comporta, in concreto, la Pianificazione condivisa delle cure?

Cos’è la Pianificazione condivisa delle cure e quando si attiva

La Pianificazione condivisa delle cure (PCC) è un percorso previsto dalla Legge 219/2017 sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento. La norma di riferimento è l’articolo 5, che disciplina la pianificazione nei casi di patologia cronica o evolutiva con prognosi infausta.

Consente a medico e paziente — o ai genitori, nel caso di un minore — di definire insieme quali trattamenti attivare, proseguire o limitare quando si è in presenza di condizioni gravi, evolutive o irreversibile. Diversamente dalle disposizioni anticipate di trattamento (Dat), che vengono redatte in previsione di una futura incapacità, la pianificazione condivisa viene definita nel contesto della situazione clinica in atto, quando il quadro richiede di stabilire in modo condiviso obiettivi e limiti delle cure.

È un processo clinico e documentato, non una decisione unilaterale dei medici né un automatismo. L’obiettivo è valutare la proporzionalità delle cure rispetto alle condizioni del paziente, evitando sia l’abbandono terapeutico sia l’accanimento. Ogni trattamento viene valutato in base al rapporto tra benefici attesi e possibili effetti sul benessere complessivo del paziente.

La pianificazione condivisa delle cure si attiva quando le terapie intensive o i supporti vitali non modificano in modo significativo la prognosi oppure quando il quadro clinico è stabilizzato ma non reversibile. Nei casi pediatrici, il percorso coinvolge l’équipe curante e i genitori, che rappresentano l’interesse del minore.

Quali trattamenti può riguardare e il ruolo delle cure palliative

La pianificazione condivisa delle cure può riguardare decisioni su diversi ambiti terapeutici, tra cui rianimazione cardiopolmonare, ventilazione meccanica, supporti extracorporei come l’Ecmo, eventuali nuovi interventi chirurgici e prosecuzione o sospensione di trattamenti farmacologici e terapie invasive. Si tratta di valutazioni cliniche che tengono conto delle condizioni generali, della prognosi e dei benefici attesi.

All’interno di questo percorso possono essere previste anche le cure palliative. È però importante distinguere i due piani: la pianificazione condivisa definisce il perimetro e l’intensità dei trattamenti; le cure palliative rappresentano una modalità di assistenza orientata al controllo del dolore e dei sintomi.

In ambito medico, le cure palliative non coincidono necessariamente con la fase terminale. Possono essere integrate anche insieme a trattamenti intensivi, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita del bambino e sostenere la famiglia nel percorso decisionale. In Italia sono riconosciute e disciplinate dalla Legge 38/2010, che garantisce l’accesso alla terapia del dolore e alle cure palliative come livelli essenziali di assistenza.