Annalisa: “Prima facevo tre lavori, poi non riconoscevo più il mio corpo. La mia vita con la fibromialgia”

Annalisa Cenderelli ha 48 anni ma quando la fibromialgia o – come la chiama lei – "l'ospite indesiderata" è entrata nella sua vita aveva solo 20 anni. Oggi è una lavoratrice e mamma di una ragazza di 21 anni. Ha imparato a gestire la malattia, anche se a volte sa che deve fermarsi e ascoltare il suo corpo.

La fibromialgia è infatti una malattia cronica che si manifesta con dolori muscolo-scheletrici diffusi e una lunga serie di altri sintomi possibili, tra cui stanchezza, disturbi del sonno, cefalea, ma anche manifestazioni a livello gastrointestinale, cutaneo e neurocognitivo. Pur essendo cronica, la fibromialgia non ha un andamento costante, ma alterna momenti in cui i sintomi sono come sopiti a fasi di riacutizzazione.

Oltre ad avere una diagnosi spesso difficile e lunga, in Italia la fibromialgia non è ancora riconosciuta come malattia cronica invalidante. Ora, qualcosa potrebbe cambiare, dato che nella bozza di aggiornamento ai Lea (i Livelli essenziali di assistenza) a fine ottobre dalla Conferenza Stato-Regioni per la prima volta la fibromialgia è stata inserita nelle malattie che hanno diritto a un codice di esenzione, sebbene solo nelle forme più gravi.

A Fanpage.it Annalisa, che da qualche anno è referente per i pazienti della sezione di Forte dei Marmi di AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), ha raccontato qual è il costo della malattia, non solo economico, ma anche psicologico e sociale.

Quando hai scoperto di avere la fibromialgia?

Avevo 20 anni quando la fabriomalgia è arrivata a gamba tesa nella mia vita. Prima ero una persona molto energica: facevo tre lavori diversi, amavo lo sport, giocavo a tennis e facevo spinning. Poi all’improvviso mi sono ritrovata in un corpo che non riconoscevo più: sempre stanco, sempre dolorante. Ma, nonostante tutto, rispetto a tante altre persone con fibromialgia mi sento fortunata.

Conosco moltissime persone che hanno ricevuto la diagnosi solo dopo anni di visite, ipotesi ed esami. Molti non vengono creduti perché i sintomi sono così tanti e diversi che a volte purtroppo capita ancora che perfino certi medici faticano a crederci.

Perché dici di sentirti fortunata?

La mia prima fortuna è stata avere qualcuno in famiglia che mi ha creduto subito, che non ha pensato, come purtroppo succede ancora a tante persone, che fossi diventata pigra, svogliata o pazza, ma mi ha subito aiutata a cercare un aiuto. La seconda fortuna è stata incontrare una dottoressa che ha creduto al mio dolore e si è chiesta perché una ragazza di 20 anni stesse così male. Da allora non mi ha mai lasciata sola e mi ha aiutato a gestire la malattia. Per noi fibromialgici curarci non è sempre facile.

In che senso?

Non è assolutamente facile perché le cure e le terapie richiedono tempo e soprattutto soldi. Le cure per la fibormialgia sono tutte a pagamento, dato che non c'è ancora un'esenzione attiva. Per questo la mia dottoressa mi ha consigliato delle tecniche di rilassamento anche per ridurre l'uso dei farmaci: i sintomi sono così tanti che non sarebbe possibile prendere un farmaco per ogni sintomo.

Era successo qualcosa in quel momento della tua vita?

Avevo appena avuto un lutto molto importante: ho perso mio padre a 18 anni. In realtà credo che avessi già una predisposizione alla malattia, ma forse quel grosso dolore abbia fatto da detonatore. È un po' come se il mio corpo volesse esprimere tutto il dolore che stavo vivendo.

Perché pensi di avere una predisposizione?

Perché oggi, ripensando a mia nonna, sono convinta che anche lei fosse fibromialgica. Ripenso a tutte le volte in cui mi diceva: "Non mi stringere, non mi toccare, non mi abbracciare, ho dolore". Mi ripeteva: "Come mai sono così stanca di prima mattina?".

Quali sono stati i primi sintomi?

Sicuramente i dolori, intensi e diffusi. Ho cominciato ad avere questi dolori intensi e diffusi. Da bambina soffrivo di reumatismi, ma questi dolori erano diversi, me ne sono accorta subito. Ed ero costantemente stanca. Poi sono comparsi anche altri sintomi come questa sorta di confusione mentale. È come una nebbia che ti assale all'improvviso e ti fa dimenticare quello che stavi dicendo.

Come cambierebbe la tua vita se la fibromialgia venisse riconosciuta?

Per prima cosa a livello psicologico perché finalmente smetteremmo di sentirci pazienti invisibili. Non dovremmo più sentirci dire che la fibromialgia non esiste e che è tutto nella nostra testa.

Anche nelle relazioni umane forse sarebbe più semplice, perché oggi c'è ancora chi non la conosce o peggio chi ti guarda come se fossi matta e ti dice frasi come: "Ma la fibromialgia è solo nella tua testa".

E nel concreto?

Penso al lavoro. Chi soffre di fibromialgia dovrebbe avere diritto a un certificato di malattia con scritto “sindrome fibromialgica". Oggi non è possibile e non è giusto.

Quanto "costa" avere la fibromialgia?

Dico sempre che la fibromialgia è una malattia per ricchi perché possono partire anche tra i 1000 e i 2000 euro tra visite, esami, massaggi, terapie, miorilassanti e integratori. Non serve solo il reumatologo, ma può servire anche nutrizionista, fisioterapista, gastroenterologo, ginecologo e a volte uno psicologo.

Poi certo ogni caso è a sé, io magari sono più fortunata ma conosco persone che a volte non riescono a comprare i farmaci per quel mese perché magari hanno avuto altre spese. C'è perfino chi rinuncia a curarsi.

Hai mai avuto problemi a lavoro?

Oggi fortunatamente no, anzi l'azienda per cui lavoro è stata fin da subito comprensibile. Quando ho parlato della mia malattia nessuno si è tirato indietro. In passato però non è stato sempre così. In un mio vecchio posto di lavoro mi è stato detto chiaramente che, se non reggevo certi ritmi, forse quello non era il posto giusto per me.

Ma io sono fortunata, per molte persone non è così. Purtroppo devo portare la voce di tante pazienti che hanno un altro vissuto, molte hanno perfino perso il lavoro. Qualcuna è stata licenziata, altre magari alla fine si sono dimesse perché non riuscivano più a essere performanti, magari la concentrazione non era più quella di prima o perché semplicemente il dolore alla lunga ti cambia.

In che senso il dolore alla fine di cambia?

La fibromialgia è così. Tu puoi sopportare tutto quello che vuoi, puoi prendere tutti gli antidolorifici che vuoi, ma se lei, l'ospite indesiderata – come la chiamo io – decide di metterti KO, tu vai KO.  E se dall'altra parte non hai un minimo di comprensione, oltre che fisicamente, crolli anche psicologicamente. Se nessuno ti crede, alla fine rischi perfino di sentirti in colpa per il tuo stesso dolore.

Ti è mai successo?

Non è stato così facile accettare la malattia, soprattutto all'inizio. Per me la terapia cognitivo-comportamentale è stata fondamentale per me imparare ad ascoltare il proprio corpo e fermarsi quando ti chiede di riposare. Io sono sempre stata una persona molto forte, agguerrita e perfezionista. Volevo avere sempre la casa perfetta, essere una mamma e una moglie perfetta, accettare che a volte mi dovevo fermare e chiedere aiuto alla mia famiglia non è stato facile.

Cosa ti ha aiutato?

Oltre alla terapia e al supporto di mio marito, io lotto perché un domani mia figlia possa dire la mia mamma non si è arresa, la mia mamma non ha permesso a nessuno di dire che è una malata immaginaria.